제가 사)한국신장장애인협회를 처음 알게 된 것을 2004년 4월 협회에 입사하면서입니다. 2000년부터 장애등록을 시작한 신장장애에 대한 교육은 받았으나 실제로 접하는 것은 처음이라 많이 생소하였습니다.저는 오늘 두 가지를 중점으로 이야기하려고 합니다. 첫째는 동정맥류 수술시 산정특례 적용 확대입니다. 2004년 당시 신장장애인들에게 가장 필요한 서비스는 의료비였습니다. 고가의 의료비로 인하여 자살하는 사람, 투석을 받지 못하고 사망하는 사람들이 대다수였으며 2003년부터 산정특례 적용 ‘희귀난치성 의료비’ 지원을 받게 되면서 당시

2020년 새해를 맞이해 장애인복지정책에 큰 변화가 예견되고 장애인의 삶의 방식과 여건이 달라질 전망이다. 장애인복지정책은 탈시설화를 지향하면서 생활시설의 규모를 줄이고 그룹홈 등 체험시설을 거쳐 지역사회로 장애인의 삶의 장소를 옮기려는 방향으로 전개되고 있다. 장애인복지정책의 탈시설화는 이미 시행되어 오는 정책방향이지만 최근 정부가 커뮤니티케어 정책을 펼치면서 가속화되고 그 변화 역시 상당할 것으로 보인다. 커뮤니티케어 정책은 덴마크와 스웨덴 등 북유럽 복지국가의 대표적인 정책으로 자신이 살던 곳에서 필요한 돌봄서비스를 받고 건강

인천사회서비스원 설립이 추진 중이다. 현재 인천복지재단에서 설립 및 운영방안 연구가 진행 중이고, 12월 26일 최종보고회가 개최될 예정이다. 그 후 내년 상반기에 설립계획을 세우고 늦어도 내년 7월 전에는 시범사업을 시작한다는 것이 인천시의 대략적인 추진 일정이다.사회서비스원은 문재인 정부가 국정과제로 ‘공공사회서비스 일자리 창출 및 사회서비스 제공인력 처우개선을 위한 사회서비스공단 설립’을 제시하며 본격적인 논의가 시작되었다. 하지만 현재 사회서비스공단에서 후퇴에 후퇴를 거듭해 용두사미식 정책이 되어 가고 있고 관련 법률도 국회

지난 11월 28일 청각장애인들이 국회 앞에서 기자회견을 했다. 국회에 계류 중인 ‘교통약자의 이동편의 증진법’의 조속한 개정을 촉구하기 위해서이다.공항, 역사, 항만, 여객선터미널 등 교통시설은 다중이 이용하는 장소이다. 이는 비행기, 기차, 선박 등 교통수단도 마찬가지이다. 교통시설이나 교통수단이 다중이 이용하는 만큼 누구나 편리하게 이용할 수 있도록 환경이 만들어져야 한다.하지만 교통시설이나 교통수단에서 장애인정책의 경우 이동장애인에 맞추어져 있다. 청각장애인 등은 물리적인 이동제약이 덜하다는 이유로 정책에서 소외되고 있다.

행정안전부가 마련한 「재난 및 안전관리 기본법(약칭 재난안전법)」 은 ‘안전취약계층’이란 ‘어린이, 노인, 장애인 등 재난에 취약한 사람을 말한다.’라고 정의하고 있다. 이 용어의 정의는 2017년에 도입된 것이다. 재난 현장에서 가장 우선되어야 할 행동요령이 재난 발생에 대한 정보인지와 현장을 벗어나는 피난행동이다. 비장애인의 경우 재난발생 정보의 빠른 인지와 빠른 피난행동이 가능하다. 그러나 장애인은 스스로 피난하기 어렵기 때문에 다른 사람의 도움이 있어야 하는 경우가 많다. 이처럼 스스로 피난능력이 떨어지는 장애인은 긴박한 재

최근 보건복지부가 한국장애인개발원을 통해 국가계획인 제5차 편의증진 국가종합 5개년 계획(2020-2024)을 입안하는 과정 중에 있고, 유엔 장애인권리협약에 대한 대한민국의 2․3차 당사국 보고서를 작성하고 있는 중이기도 하다. 그러나 많은 경우 ‘장애인’ 접근성 개념은 감각 당사자나 지체 당사자를 중심으로 아직까지 ‘휠체어’ 바깥을 벗어나지 못한 상황이다. 당연히 굳이 언급하지 않는 한 자폐 당사자와 정신 당사자, 그리고 지적 당사자를 포함한 정신적 당사자들과 신장장애, 난치병 등 내부적 특성을 가진 당사자들이 이러한 ‘접근성’

대한민국에서 척수장애인만큼 근간이 없는 장애유형도 없을 것이다. 척수장애는 다른 장애와는 독특한 신체적 특성과 후유증·합병증 등의 의료 및 건강 문제, 중도장애인으로서의 장애수용과정에서의 심리적 변화로 인한 타 장애와는 확연히 구별되는 특성을 가지고 있다. 외국에서는 SCI(Spinal Cord Injury, 외상성척수손상)에 D(Disease, 비외상성 척수손상)를 합쳐서 SCI/D로 확대하고 그 추세를 추적하고 있다. 그런데 한국은 도대체 전국적으로 몇 명이나 되는지? 한 해에 몇 명이나 발생하는지? 어떤 경로로 생기는지? 완전

인천시민이면 누구나 삶의 전 영역에서 발생할 수 있는 생애주기별 위험으로부터 보호받을 수 있는 복지정책이 수립되어야 한다. 지난봄부터 인천광역시와 인천복지재단은 인천복지기준선 설정을 위한 연구를 진행하면서 시민과 전문가로 구성된 추진위원회, 시민평가단, 시민토론회 등 다양한 활동을 하고 있다.시민복지기준선은 서울시는 2012년에 설정하였고 이어서 전국 11개 지방자치단체에서 뒤를 이어 설정하였다. 인천시는 다른 지방자치단체에 비하면 다소 늦었지만 앞서 설정한 지방자치단체의 좋은 사례를 분석하고 반영하여 인천시민에게 적합한 복지기준선

우리나라의 인구 고령화 속도는 타 국가에서도 유례를 찾아볼 수 없을 정도로 빠르게 진행되었고, 2017년 하반기부터는 고령사회로 진입하게 되면서 복지지출 분야에서도 가장 높은 비중을 차지하고 있을 정도로 정책적인 측면에서도 노인문제는 시급하게 다루어지고 있다. 장애인구의 고령화는 전체 인구의 고령화 비율보다 더욱 심각한 상황으로 65세 이상 비율이 2008년 34.5%였던 수준에서 2018년에는 장애인구의 절반을 넘는 53.7%에 달할 정도로 높아졌다(국가통계포털, 2019). 그러나 노인복지정책의 핵심 내용을 구체적으로 살펴보면,

우리 사회는 소리 중심, 음성언어 중심의 사회이다. 감미로운 음악에서 가을 낙엽의 바스락거림조차도 아름답고 촉촉한 정서를 만들어내는 예술이 된다. 달리는 지하철 안에서 정거장 안내 소리가 들리지 않는다. 소란한 터미널 대합실에선 중요한 TV 뉴스나 스포츠경기가 화면에서만 그림으로 전달된다. 지하철노선도엔 정거장 이름에 작은 불이 켜지고, 전광판에 ‘**역입니다. ‘다음 역은 △△역입니다. 크게 글자로 전달되는 경우도 요즈음은 본다. 늘어가는 다문화가족은 TV 한글자막방송을 통해 한글 배우기를 빠르게 할 수 있다. 자막방송을 하기 위

장애인에겐 건강이 매우 중요하다. 삶의 질을 향상시키는 데 있어 기본이 되는 요소이기 때문이다. 그렇기에 장애인들의 건강권은 인권의 차원에서 다루어져야 한다. 장애는 여러 형태의 장애가 다 고려되어야 하지만, 정신장애도 신체장애 못지않게 중요하게 다루어져야 한다. 정신장애인은 다른 집단에 비해 인권을 침해받을 가능성이 매우 높다. 또한, 정신장애인에게 인권은 차별, 낙인, 배제 등으로부터 이들을 지켜주는 거의 유일한 수단이다. 정신장애인의 인권은 한 사회 인권의 ‘바로미터’이기도 한 것이다. 인권을 사회 안에서 실제적으로 구현하기

“나는 의뢰인도, 고객도, 사용자도 아니다. 나는 사기꾼도, 게으름뱅이도, 도둑도, 거지도 아니다. 나는 보험번호도 화면 속 점도 아니다. 나는 묵묵히 책임을 다해 떳떳하게 살았다. (...) 한 사람의 시민, 그 이상도 그 이하도 아니다. 이에 나는 내 권리를 요구한다. 인간적 존중을 요구한다.” 영화 에 나오는 대사다. 다니엘 블레이크는 목수로 일하다 심장질환 진단을 받고 상병수당을 신청한다. 아프다는 그의 말을 믿지 않은 관료조직을 상대로 한 기나긴 싸움이 시작되는 순간이다. 영화

매년 10월 15일은 시각장애인들에게 아주 특별한 날이다. 지금으로부터 40년 전인 1980년 10월 15일 세계시각장애인연합회(World Blind Union)에서는 시각장애인들의 권익옹호와 복지증진을 위해 이날을 ‘흰지팡이날’로 선포하였다. 선포문에서는 ‘흰지팡이는 시각장애인이 길을 찾고 활동하는 데 가장 적합한 도구이자 자립과 성취의 상징’임을 강조하고 아울러 전 세계의 시각장애인 관련 기관과 정부는 이날을 기해 시각장애인의 사회통합을 위한 행사와 일반인의 시각장애인에 대한 올바른 이해를 위한 계몽을 적극 추진할 것을 강력히

우리나라에서 장애인이 일상생활을 유지하는 데 필요한 서비스의 이용 대상을 판정하는 데 가장 큰 걸림돌은 의료적 모델에 따른 장애인등록제이다. 장애등급제가 장애정도로 명칭만 바뀌었을 뿐 근본적으로 폐지된 것이 아니라는 비판을 받고 있지만 장애정도마저 폐지된다고 하더라도 의료적 모델이 폐기되는 것은 아니다. 장애인등록제가 의학적 손상정도를 기준으로 만들어졌기 때문에 장애등급제를 완전히 폐지한다고 하더라도 여전히 장애판정에는 의료적 모델이 적용된다. 따라서 장애인등록제가 남아 있는 한 여전히 우리나라의 장애출현율(5.39%)은 OECD의

앞으로는 근로시간이 짧은 장애인근로자도 불합리한 차별을 받지 않게 된 것은 늦으나마 다행스런 일이다. 정부가 10월 22일 국무회의를 열고 장애인고용법 일부개정안 등을 심의, 의결했기 때문이다. 현행 장애인고용법은 소정근로시간이 월 60시간 미만인 장애인의 경우 장애인고용법상 근로자로 인정하지 않는다. 법령 중 적용되지 않는 조항도 구체적으로 명시돼 있지 않았다. 이 때문에 인사관리상 차별금지, 자금융자 등 근로시간과 상관없이 적용돼야 할 조항에서도 적용 제외되는 문제가 발생했다. 그러나 앞으로는 장애인고용의무 부과, 장애인고용장려

대한민국 65세 이상 노인 10명 중 한 명은 치매 환자로, 2018년 전국의 치매환자수는 약 75만 명으로 추정된다. 급속한 인구 고령화로 그 숫자는 앞으로 지속적으로 증가해 30년 뒤에는 치매환자수가 현재의 3배 이상으로 증가할 것으로 예측된다. 치매환자는 인지기능 저하로 인해 일상생활을 독립적으로 수행할 수 없게 되며, 대부분의 치매는 인지기능이 점차 떨어져 돌봄 부담 또한 점점 늘어나게 된다. 치매는 환자뿐 아니라 가족들에게 경제적 부담과 신체적, 심리적 고통을 유발해 때로는 가족 갈등과 해체의 원인이 되기도 한다. 우리나라

새 해가 시작되면서 이용하던 프로그램을 중단하기로 결정을 하면서 당분간 민기를 어떤 프로그램이나 기관에 보내지 않겠다고 결정할 수밖에 없는 상황이었다. 민기를 받아주는 곳도 없겠지만, 나 역시 맡기고 싶은 곳도 없었다. 보내 놓고도 전전긍긍하는 것도 지쳤고 그럴 바엔 같이 집에 있자는 어쩔 수 없는 결론을 내렸다. 다른 친구들과 같이 지내는 일이 어려워져서 프로그램을 그만하기로 했다고 설명하니 민기는 알겠다고 대답했다. 그러고는 아침이면 외출하고 싶어 엊그제 자른 머리를 자르러 미용실 가자고 조르고 자신이 아는 장소를 대면서 나가자

지난 9월 25일 국회의원회관 제3세미나실에서는 장애인차별금지추진연대 주최로 행정복지센터에 대한 장애인접근성 실태조사 결과 발표 및 토론회가 열렸다. 이 실태조사는 지난여름 40일간 무려 전국 1,794곳의 행정복지센터를 시각, 청각 장애인과 휠체어를 이용하는 장애인이 직접 방문한 땀의 결과이다. 결과를 받아 보니 씁쓸함이 가시지 않는다. 경사로나 점자안내도 같은 편의시설이 없는 곳이 여전히 있긴 하지만, 더 시급한 문제는 있는 시설조차 사용할 수 있는 것이 거의 없다는 것이다. 게다가 현장 민원담당 공무원들이 장애에 대한 기본적인

그리스 신화 중 영웅 테세우스가 아버지를 찾아가는 길 위에서 만난 소름 돋는 인물 중에 노상강도 프로크루스테스가 있다. 그는 나그네를 만나면 친절하게도 자신의 침대를 내주며 쉬어가라 권한다. 그런데 그 침대는 쉴 수 있는 침대가 아니다. 차라리 그것은 형틀이다. 프로크루스테스는 나그네의 키가 침대보다 짧으면 막강한 힘으로 키를 늘려 나그네를 죽이고, 반대로 키가 침대보다 크면 침대에 맞춰 다리를 잘라 죽음에 이르게 하였다. 우리 사회는 발달장애인을 대상으로 위 그리스 신화에 나오는 프로크루스테스의 침대의 방식을 적용해 왔다. 사회에

장애란 무엇인가? 우리 사회는 장애를 무엇으로 여기는가? ‘장애’를 담은 대중매체를 보면 사회가 장애를 무엇으로 생각하는지 알 수 있다. 매체가 장애를 그려내는 방식은 곧 사회가 장애를 바라보는 방식과 맞닿아 있다. 그동안 미디어를 거쳐 갔던 여러 장애인상을 살펴보면서 우리 사회는 장애를 어떤 모습으로 그려왔으며, 어떠한 방식으로 ‘장애문화’를 향유해 나가야 할지 논의하고자 한다. 우선 역사 속의 많은 매체에서 장애인을 혐오스러운 존재, 즉 순전한 악(惡)으로 여겨왔다. 동시에 장애인을 악의 존재로 상정하여 독자 혹은 시청자가 캐릭