물방울로 돌을 뚫을 수 있을까? 물방울이 매우 단단한 것을 뚫고 가는 예는 멀리서 찾을 것 없이 우리 머리 안에 있다. 뇌를 보호하기 위해 뇌세포들을 감싼 혈관들에는 ‘혈액-뇌 장벽(BBB: blood-brain barrier)’이란 매우 견고한 장벽이 있다. BBB가 없다면 어떻게 될까? 뇌 안의 환경이 안정적일 수 없다. 식사나 운동으로 혈중 호르몬이나 아미노산에 변화가 생기고, 전해질의 농도가 변할 때 뇌 안으로 물질들이 들어가 뇌세포 뉴런들이 갑자기 흥분할 수도 있다. 이처럼 뇌 기능 보호에 BBB라는 탄탄한 장벽은 필수이다

어제도 그제도 그 전날에도 힘을 짜내왔던 부모들이 서로를 더욱 뜨겁게 응원하는 달, 3월이다. 부모가 아이의 새 학년을 시작하며 가지는 마음이 설렘, 기대, 약간의 긴장뿐이라면 좋으련만, 이때만큼은 장애육아를 구분지어 특별한 응원을 보내고 싶다. 내가 부모님들께 응원과 위로를 보내는 방법은 늘 교육이다. 그것이 내가 아이의 장애를 이해하는 데 도움을 주었고, 아이의 내일을 만들어가는 방향을 제시해주기 때문이다. 그렇다면 중요한 것을 점검해 보자.‘나는 내 아이가 받아야 할 교육이 무엇인지 잘 알고 있나?’ ‘내가 만들고 있는 이 노

코로나19 펜데믹이라는 긴 여정을 지루하게 보내야 했던 장애인들은 그 누구보다 힘겨웠고, 많이 아팠고, 외로웠다. 아직도 그 누군가는 이 여정을 마치지 못하고 힘겹게 싸우고 있을지도 모른다. 더더구나 장애인은 면역력이 떨어져 코로나에 걸리기 쉽다는 이유로 바깥 활동을 거의 하지 못하고 2년여를 감옥 아닌 감옥생활을 하여야 했다. 사회복지현장에 있던 필자는 센터를 이용하는 장애인들과 전화상담으로 의사소통을 많이 했다. “무엇이 제일 힘드냐”는 질문에 여성장애인들은 불안함과 우울감을 많이 호소했다. 양성평등 시대라고 하지만 아직 우리

냄새를 추적해 사람을 살리는 방법을 찾았다면 흥미로운가? 의학 역사에 유명한 이야기가 있다. 1931년 노르웨이에서 살던 지체장애가 있는 두 자녀의 소변에서 악취가 나는 것을 발견한 어머니가 의사에게 알렸고, 호기심을 가진 그 의사는 오슬로대학 실험실에서 소변을 분석해 문제점을 찾아냈다. 발견은 여기서 그치지 않고 비슷한 문제가 정신병원 환자들에게 많은 것이 확인되면서, ‘페닐케톤뇨증’이란 이름을 붙이는 선천성 대사이상 질환의 실체와 치료 대책이 개발된 것이다. 이 질환은 소변과 혈액에 ‘페닐알라닌’이 지나치게 축적되어 뇌를 손상시

안녕하세요? 저는 통합교육을 위한 부모자조모임 의 회원이자 통합교육을 지원하는 작업치료사 김유진입니다. 작업치료사는 한 사람의 삶에서의 작업, 즉 ‘의미 있는 활동’을 가능하게 하는 역할을 합니다. 우리나라에서의 작업치료는 의료적 목적(특정 질환으로 인한 손상의 기능적 회복)으로 시작되었기 때문에 재활의 한 영역으로 제한되어 있지만, 진정한 작업치료는 개인의 의료적 문제를 해결하는 것에 국한된 것이 아니라 가정, 학교, 지역사회, 직업 활동 등 폭넓은 환경과 상황에서 작업을 가능하게 하는 것입니다.그렇다면, 발달과정에 있는

2023년 1월 26일 대한민국에 대한 제4차 국가별 인권상황 정기검토(UPR) 심의에 참가한 98개의 유엔회원국이 대한민국의 전반적인 인권상황에 대하여 총 263개의 권고를 하였고, 2023년 2월 1일 대한민국은 이중 총 97개의 권고에 대해 수용 의사를 밝혔습니다.UPR은 대한민국을 포함한 유엔 회원국들이 서로의 전반적인 인권상황을 4년 6개월에 한 번씩 주기적으로 검토하고, 개선이 필요한 사안에 대하여 상호간에 권고를 하는 제도입니다.공감을 포함한 국내 시민사회연합은 지난 2022년 2월경 결성된 후 차별금지법 제정, 사형제

인간은 자기의 일이 아니면 신경을 쓰지 않는다. 자기 주변에 있는 친척, 친구, 지인들이 아프다면 동정을 해주긴 하지만, 자기가 아니라 다행이라 안도한다.정신장애인들은 오뚜기처럼 일어나고 싶은 마음이 굴뚝 같지만 그것이 마음처럼 쉽지 않다. 정신장애인들에게 혼자가 된다는 것은 스스로 모든 일을 처리해야 한다는 것이다. 정신장애인이 혼자가 되었을 때 자립할 수 있는 경우가 몇 퍼센트가 되는지 묻고 싶다. 거주시설이나 가족의 도움을 받으며 살아야 하는데 그것도 녹록지 않다. 가족들이나 주변 지인들과의 끈이 끊어진 정신장애인들은 극단적인

‘면역력을 높이자’라는 광고를 흔히 본다. 그런데 면역이 지나치면 오히려 해로울 수 있다. 왜? 의학에서 면역이란 ‘몸이 자기(self)와 자기가 아닌 것(non-self)을 구별하는 현상’을 뜻하는 말이다. 몸 안에 들어오거나 생긴 것을 ‘자기 것’이 아니라고 면역세포가 여길 때 없애려고 공격한다는 의미를 담은 것이다. 그럼 만약 ‘지나치게 구별하여’ 자기 몸의 일부인데도, 면역세포가 적으로 여기면 어떤 일이 벌어질까? 이렇게 면역계가 자기의 건강한 세포조직을 공격하는 비극을 통칭해 ‘자가면역질환’이라고 부른다. 류마티스관절염 등

안녕하세요? 와이낫은 전국에서 SNS를 통해 뭉친 발달장애자녀 부모 자조모임이에요. 자녀의 장애로 인한 차별과 삶에 대해 깊이 소통하고 이야기 나눌 수 있는 사람이 가까이에는 잘 없거든요. SNS에서 공감대를 갖고 일상을 나누던 부모 두 명에서 출발해 지금은(말뿐인 행사를 마치고 충원해) 작업치료사 선생님과 ABA 선생님 두 분까지 더해 18명으로 이루어진 모임이 되었어요.‘와이낫’이라는 이름은 사회와 교육기관으로부터 안 된다는 말만 들어온 아이들과 부모들이 “왜 안 되나요? 왜 안 하는 거죠?”라고 반문함으로써 “할 수 있다. 가

인천시는 2022년 ‘인천광역시 장애인 차별금지 및 인권보장 기본계획 수립’을 위한 연구를 진행했고, 연구를 토대로 기본계획을 사실상 발표하였다. 이런 연구가 지속해 이루어지고, 관련 기관의 의견을 듣고, 이것을 토대로 계획을 수정하는 것은 매우 의미가 있고 긍정적이다. 그러나 장애인의 자립생활과 지역사회 변화를 위해 활동하는 한 사람으로서는 이번에 수립된 기본계획이 아쉽다. 기본계획에 대해 비판적인 입장에서 필자의 생각을 적어보겠다.우선 새로운 것이 없다. 기본계획은 ‘장애인과 비장애인이 함께하는 행복한 인천’이라는 비전 아래 추

2023년 ‘검은 토끼의 해’가 시작되었습니다. 장애인복지 현장은 다른 사회복지 영역과 달리 ‘역동적’입니다. ‘역동적’이라는 말은 사회 환경의 변화만큼 장애인복지서비스의 대상 기준, 지원에 관한 판단 등이 다양하게 변화되고 있음을 의미합니다. 즉 긍정도, 부정도 아닙니다. 그래서 지금 기준에서 이렇다, 저렇다고 말하는 것은 의미가 없을 수 있기에, 여기서는 저의 소박한 바람을 밝히는 것으로 갈음하겠습니다.저의 첫 번째 소망은 장애인의 먹고사는 문제가 개선되었으면 합니다. 우리나라는 해마다 장애인 고용과 관련한 통계를 발표합니다.

인체의 구성과 기능에 대한 전문적인 이야기들을 살펴보면 몸 안에서 일어나는 상황이 몸 밖의 사회생활, 가족과의 삶과 유사한 면이 있어 놀라게 된다. 더 흥미로운 것은 성격이 발달하는 과정에 대한 교훈도 인체 이야기에 있다는 점이다. 해부생리학, 면역학, 병의 원인과 진행에 대한 병태생리학, 영양학, 독성학, 뇌신경과학 같은 다양한 의약학 연구들에서 몸을 돌보는 정보만이 아니라 가족과 사회를 돌보며 자기 삶을 가꾸는 데 도움이 될 이야기를 찾아보자.먼저 인체, 생명의 기본단위인 세포가 사는 방식 이야기에서 출발해 보자. 한 세포가 정

매년 2월 3일은 한국수화언어법에서 정한 한국수어의 날이다. 농인과 한국수어 사용자의 한국수어 사용 권리를 신장하고 한국수어에 대한 국민의 인식을 고취하기 위하여 만들어진 날이다.코다는 농인의 ‘자녀’이므로 한국수어의 날과 별 상관없이 보일 수 있지만, ‘농인’의 자녀이기에 코다에게도 특별한 날이다.수어는 코다가 태어나서 첫 번째로 접하는 언어이자, 가장 먼저 만나는 사회인 가정의 주 언어다. 부모님이 수어를 사용하는 농인이라면 특별히 교육기관에서 수어를 배우지 않아도 자연스럽게 수어와 농문화를 체득하게 된다. 코다는 수어를 제1언

필자는 뇌성마비 장애인으로 한 단체를 맞게 되면서 뇌병변장애 인식에 대한 문제의 전환점을 찾기 위해 노력을 거듭해왔다. 대부분의 사람들은 뇌성마비 장애인이라 하면 지능이 낮다고 판단해버린다, 그 결과, 뇌성마비 장애인은 차별과 폭행, 사기로 이용당하는 대상일 뿐, 지역사회에서 사람으로 대접받기 어렵고 힘들게 살아가는 게 현실이다. 지역사회 안에 그들의 이름과 주소는 늘 지역 밖에 이방인의 모습으로 제대로 불러주는 사람 없이 외로이 지낸다. 지방정부가 관심을 갖고 뇌병변장애인을 위해 지역사회가 손을 잡아줄 때 비로소 뇌성마비 장애인에

10년 이상 교직생활을 한 사람들을 만나 보면, 초등학교에서 남을 밀치거나 때리는 아이들이 늘어가고 있다는 걱정을 많이 한다. 여러 이유가 있겠지만, 자기 느낌을 알리고 싶은데 방법을 몰라 쉽게 몸으로 표현하는 것이란 연구결과들도 있다.영유아의 사회정서발달과 교육방법에 대한 연구들을 검토해 보면, 자신의 감정을 말로 표현할 줄 아는 능력이 바람직한 관계를 만들어간다는 연구결과들을 활용하고 있다. 예를 들어 “웃으면서 뛰는구나. 재미있니? 흥분한 것 같구나.” “네가 그것을 못 해 아직 속상한가 보구나.”와 같이 부모나 교사가 아이의

안녕하세요? 인천시시각장애인복지관 박정규 사회복지사입니다. 저는 여러분들께 저의 여러 가지 담당 업무 중 하나인 시각장애인 밴드교실(소리여행)을 소개해보려고 해요.2021년 10월 들뜬 마음으로 복지관에 신규 입사를 하게 된 제가 처음으로 하게 된 일이 바로 시각장애인들로 구성된 밴드 합주 프로그램을 기획한 일입니다. 밴드 합주 프로그램을 통해 참여자들에게는 여가 활용의 기회를 제공하고, 다양한 공연활동을 통해 지역사회에 복지관을 홍보할 수 있을 뿐만 아니라 더불어 장애인식개선의 효과까지 누릴 수 있지 않을까 기대하며 감히 세 마리

사람이 성장하고 발달하며 살아가는 데는 저마다의 속도와 방법이 있다. 자신의 의사를 표현하는 것을 배워나가며 정해진 기간 동안 가족의 보살핌을 통해 자신의 삶을 혼자의 힘으로 살아가게 되는 사람도 있지만 그렇지 않은 사람도 있다. 모두에게 행복한 삶의 조건은 비슷할 것이다. 이때 ‘나’를 포함하여 ‘우리’를 보게 될 때 더욱 실제적으로 발달장애인과 중증장애인을 온전히 이해할 수 있다.국민 모두에게 제공되는 보편적 복지가 빠르게 발전하고 필요한 사람에게만 제공되는 선별적 복지 또한 이에 맞추어 다양하게 생산되어왔다. 대부분의 복지는

장애인 가족 여러분 새해 복 많이 받으십시오. 토끼해를 맞아 토끼처럼 살아야겠다는 생각을 해 봅니다. 아시는 것처럼 토끼는 귀가 크고 온순한 동물입니다. 귀가 크기 때문에 누구보다도 많은 것을 들을 수 있고 온순하기 때문에 누구에게 해를 끼치지도 않습니다. 어쩌다가 재수가 없어 내리막길에 내몰리면 봉변을 당할 수밖에 없는 정말 약한 동물이죠. 장애인의 특성을 보여주는 것 같아 토끼로부터 많은 지혜를 배웠으면 하는 바람입니다.토끼는 자기의 집을 만드는 과정에서 어떠한 어려움이 닥쳐올지 모르기 때문에 굴을 세 개를 판다고 합니다. 또한

영하 10도 추위에 지체, 신장 중복 중증장애인 A(50대·여) 씨는 전동휠체어를 지원받은 후 사용하던 수동휠체어는 집안에서 사용하기 위해 장애인콜택시에 실어 줄 것을 요청했지만 콜택시 운전원은 휠체어는 짐으로 분류돼 콜택시에 실을 수 없다면서 콜 취소를 하겠다고 일방적으로 통보한 뒤 A 씨를 강제 하차시킨 후 자리를 떠난 어처구니없는 사건이 벌어졌다.이번 ‘인천장애인콜택시의 장애인차별 사건’은 인천교통공사 교통약자이동지원센터 측이 사과와 재발방지 대책으로 중증장애인의 생활필수품 등은 거부 없이 운송하기로 지침을 수정하는 수준에서

격려가 면역력과 관련이 있다는 말이 놀라운가? 영양제나 음식뿐만 아니라, 격려가 면역력 관리에 필요하다. 면역학과 ‘심리신경면역학’이란 과학 분야는 이 사실을 알려 주었다.대표적인 면역세포 세 가지 중 첫째는 몸의 적과 싸울 항체를 생산하는 ‘비세포(B cell)’다. 비(B)세포가 감소하면 항균작용과 항염 작용이 약화된다. 비(B)세포를 감소시키는 대표적인 요인은 몸 안에 활성산소가 많아지는 노화와 스트레스, 불안 등으로 인한 교감신경계의 자극, 아연 대사 이상이다. 둘째는 바이러스나 종양 세포를 직접 공격하는 군사인 ‘티세포(T