지난달 21일 보건복지부는 대통령 업무보고를 통해 올해 안에 발달장애인법을 제정하겠다고 밝혔다. 발달장애인법은 제19대 국회 제1호 법안으로 지난 2012년 5월 30일 발의된 지 1년이 다돼가고 있는 상황에서 전국장애인부모연대 등 발달장애인법제정추진연대는 빠른시일 내 법 제정을 요구하며 천막농성에 돌입하는 등 투쟁 강도를 높이고 있다. 본지는 발달장애인법 제정을 요구하는 현장의 목소리를 전달한다. <이재상 기자>
19대 국회 1호 법안으로 발의해 놓고도 1년간 감감
복지부 “연내 제정” 대통령 업무보고…발제련 무기한 천막농성 돌입
발달장애는 뇌 특정부위 작용의 결함으로
정서적 인지적 사회적 표현과 행동에 제약
발달장애는 뇌의 특정 부위 작용(인지처리과정 또는 정서처리과정)의 결함과 관련된 장애로 뇌기능의 결함은 정서적, 인지적, 사회적 표현과 행동에 영향을 줘 적응행동(개념적 기술, 사회적 기술, 실용적 기술)의 한계, 사회적 상호작용의 결함, 의사소통의 어려움, 특별한 행동(자해행동, 상동행동, 공격행동 등)을 나타내는 원인이 된다.
발달장애인들은 이러한 특성으로 인해 자기관리, 학습, 이동, 자기결정, 자립생활 능력, 경제적 자급자족 등에 어려움을 보인다.
일반적으로 통용되는 발달장애 개념으로는 정신지체(지적장애), 발달장애(자폐성 장애), 지적장애를 동반한 뇌병변장애, 중도중복장애 등이 이에 속하며 우리나라의 경우 현행 장애인복지법상의 발달장애의 정의는 지적장애와 자폐성장애만으로 한정해 규정하고 있는 상태다. 지난 2010년 복지부 발표에 따르면 전체 등록장애인 중 지체장애인의 경우 1급이 3.4%에 불과했지만 지적장애는 24.4%, 자폐성장애는 36.4%에 달하는 것으로 나타났다.
또한 발달장애인 중 지적장애인의 17.9%, 자폐성장애인의 9%만이 일상생활을 혼자서 할 수 있는 것으로 조사된 데 반해 지체장애인은 77.8%, 시각장애인 76%, 청각장애인 73.9%가 남의 도움 없이도 일상생활이 가능한 것으로 조사됐다.
월 소득의 경우 지적장애인의 48.1%, 자폐성장애인의 19.2%만이 매월 소득이 있는 것으로 나타난 반면 지체장애인 83.8%, 시각장애인 82.3%, 청각장애인의 86.9%가 매월소득이 있는 것으로 나타났다.
현행 장애인복지법, 발달장애인 권리보장 규정 없어
발달장애인 대부분 중증…타 장애유형보다 소득 적어
전국장애인부모연대 등 국내 발달장애인 관련 4개 주요단체로 구성된 발달장애인법제정추진연대는 지난달 21일 여의도 이룸센터 앞에서 발달장애인법 제정을 위한 무기한 천막농성에 돌입했다.
한국장애인부모회 노익상 회장은 “보건복지부는 대통령 업무보고를 통해 올해 안에 발달장애인법을 제정하겠다고 밝혔는데 우리의 요구를 알리지 않으면 허울 좋은 껍데기 법에 불과할 것”이라며 “우리 아이들이 지역사회에서 당당한 구성원으로 살기 위한 발달장애인법이 제정되는 그날까지 끝까지 투쟁할 것”임을 밝혔다.
노 회장은 “법 제정 후 예산을 고려해 단계적으로 시행할 수도 있겠지만 이는 반드시 강제조항에 따른 것이어야 한다.”고 주장했다.
선진국은 특별법 제정해 법적 제도적 권리보장
발달장애인법제정추진연대 김치훈 법제위원은 “사회생활 등에서 발달장애인들이 겪는 어려움을 고려해 미국 등 선진국들은 발달장애인을 위한 특별법을 제정해 그들의 추가적인 권리를 선언하고 그러한 권리를 법적, 제도적으로 보장하고 있다.”고 주장했다.
미국의 경우 이미 1963년에 발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률을 제정했고 스웨덴 또한 1986년에 발달장애인을 위한 특별한 서비스법을 제정했으며 일본은 1960년에 지적장애인복지법을, 2004년엔 발달장애인지원법을 각각 제정한 상태다.
그러나 우리나라의 경우 현행 장애인복지법상엔 발달장애인의 권리보장과 관련한 어떠한 규정도 없는 것이 현실이며 발달장애인의 문제는 전체 장애인의 문제를 중심으로 접근됐고 발달장애인의 특성과 욕구를 고려하지 않은 정책들만이 강요돼 왔다.
김 위원은 “이러한 신체장애인 중심의 장애인복지 환경 내에서 발달장애인들을 일부러 적응시켜 내려는 것이 아니라 주변의 환경을 그들에게 적응하도록 변화시켜야 한다.”고 주장했다.
김 위원은 “주변의 환경을 개조하기 위해선 기존의 장애인복지 전달체계의 인력만으론 한계가 있기 때문에 새로운 전달체계나 전문인력 등을 구축해 배치해야 한다.”며 “발달장애인이 지역사회에서 인간답게 살 권리를 누릴 수 있도록 직업과 소득보장, 거주와 돌봄, 건강과 안전, 교육과 훈련, 여가와 문화 및 사회참여와 권리옹호 등 전반적인 복지지원 체계를 수립해야 한다.”고 주장했다.
발달장애인법 수정안 4월 상순께 발의예정
발달장애인법제정추진연대가 지난달 21일 여의도 이룸센터 앞에서 발달장애인법 제정을 위한 무기한 천막농성에 돌입한 가운데 지난달 25일 저녁 천막농성장에서 기자와 만난 전국장애인부모연대 윤종술 회장은 “발달장애인법 제정을 위해 60여개 조항으로 구성된 수정안이 새누리당과 민주통합당에서 각각 준비 중이며 다음달 상순 안에 발의 예정”임을 밝혔다.
윤 회장은 “이번 준비 중인 수정안은 지난해 발의됐던 새누리당 김정록 의원안의 경우 5년 동안 소요 예산 추정규모인 2조6천억원에서 절반 정도 줄어든 5년간 1조3천억원 규모가 될 것”이라며 20만명에 가까운 발달장애인에 비해 결코 많은 수준의 예산규모가 아님을 강조했다.
윤 회장은 “수정안이 발의되면 5월부터 복지부와 협상을 시작해 6월 임시국회 때 본회의 통과를 최종 목표로 하고 있다.”고 말했다.
한편, 제19대 국회 제1호 법률 발의안인 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안’은 총 7장 98조로 구성됐으며 ▲발달장애인 특별기금의 조성 ▲국무총리 산하 중앙발달장애인위원회 설치 ▲한국발달장애인지원공단의 설치 ▲발달장애인지원센터의 시·군·구별 설치 ▲발달장애인권익옹호센터의 설치 ▲3년마다 발달장애인종합지원계획 수립 ▲발달장애인 서비스 및 급여 신청 ▲개인별 지원계획 작성 ▲건강과 발달 ▲직업과 소득보장 ▲주거와 돌봄 ▲여가와 문화 ▲참여와 옹호 등 발달장애인의 특성과 요구를 고려한 개인별 맞춤형 지원시스템 등이 골자다.
“법 발의과정에서 당사자 의견 묻지 않은 것은 잘못”
발달장애인법 제정에 대한 당사자들의 생각을 알아보고 당사자의 욕구를 반영하기 위한 방안을 모색하기 위한 ‘발달장애인! 우리가 말한다. 발달장애인법 제정 당사자 토론회’가 지난달 25일 한국발달장애인가족연구소 주최로 이룸센터에서 열렸다
알기 쉬운 장애인권리협약 제작위원회 신현욱 위원은 “발달장애인단체에서 일하는 사람들은 대개 부모와 종사자들”이라며 “지체장애인단체는 지체장애인들이 지체장애인을 위해 일하는 곳인 것처럼 이제 발달장애인들도 우리들을 위해 일해야 한다.”고 주장했다.
지적장애인으로 서울북부장애인직업재활시설 근로인이기도 한 신 위원은 “이를 위해 정부는 발달장애인들의 권리를 보장하기 위해 필요한 예산을 책임지고 지원해야 할 것”이라며 “만약 법만 만들고 돈(예산)을 만들지 않으면 진짜로 발달장애인을 위한 법이 아니다.”고 말했다.
신 위원은 “권리협약을 공부면서 발달장애인법 제정 논의 과정에도 당사자로서 참석해 의견을 내야 한다.”며 “법 제정 논의과정의 정보를 제공해야 하며 왕따시키지 말 것”을 주장했다.
이어진 토론에서 공익인권법재단 ‘공감’ 염형국 변호사는 “부모님이나 전문가들이 발달장애인을 위해서 여러 가지 일을 한다고 하지만, 실제 그들이 원하는 것이 무엇이며 그들의 욕구가 무엇인지 물어보지는 않은 것 같다.”고 말했다.
염 변호사는 “작년 시설조사에서 중증발달장애여성을 만나서 대화능력이 부족한 그녀에게 좋은 공간이라고 생각해 그룹홈을 제안했었는데 그 여성은 그것마저도 거절하고 자립생활을 원하는 것을 보고 많이 놀랐다.”면서 “발달장애인법 발의과정에서 당사자들에게 의견을 묻지 않은 것은 잘못”임을 주장했다.
염 변호사는 끝으로 “법에 보장된 권리를 누리기 위해선 발달장애인들도 공부하고 스스로 알려는 노력이 필요하다.”며 “그렇지 않을 경우 법전에만 존재하는 권리로 남을 것”임을 강조했다.
발달장애인법제정추진연대 김치훈 법제위원은 “오늘 토론회는 발달장애인 당사자가 직접 참여해 자기결정권과 부족한 돈, 괴롭힘, 결혼, 자립생활 등 제정법에 담겨야 할 내용을 13가지 주제로 당사자들의 경험과 의견을 포함해 제시한 것 자체만으로도 의미가 크다.”고 말했다.
김 위원은 “오늘 토론회에서 발표된 내용을 잘 정리해 최종 법안에 반영되도록 노력하겠다.”며 “발달장애인법이 발달장애인들의 앞에 서서 따를 것을 강요하지 않고, 그렇다고 뒤처져서 그저 살펴보고만 있지도 않는, 항상 발달장애인 곁에서 친구처럼 함께 걸어가는 법이 됐으면 좋겠다.”고 말했다.
