보건복지부가 2009년 발표한 자료에 따르면 우리나라의 뇌병변장애인은 25만1818명으로 집계됐으며 뇌성마비는 0세~9세까지 57.8%, 0세~19세는 35.5%로 가장 많았으나 이후 20세~29세의 경우 뇌손상이 39.6%로 가장 높았고 40세~49세에 이르러서는 뇌졸중의 비율이 58.2%로 가장 높은 비율을 보이기 시작해 70세 이상이 되면 85.3%를 차지한 것으로 나타났다.
이처럼 뇌병변장애인의 수가 높은 증가율을 보이고 있는 상황에서 복지부가 지원하고 한국뇌병변장애인인권협회가 실시한 ‘뇌병변장애인 생활실태 및 욕구조사 결과 발표회’가 지난달 29일 이룸센터 다목적2실에서 열렸다. <정리= 이재상 기자>
뇌병변장애인, 주거보장→소득보장→인권보장 순으로 지원 원해
이동접근성-자립생활-경제활동-의사소통 등에서 어려움 경험
장애등급과 무관하게 일상생활 지원하는 사회서비스 확충돼야
중부대학교 유아특수교육학과 이명희 교수는 “설문조사와 집단면접으로 나눠 진행된 이번 조사는 한국뇌병변장애인인권협회와 전국장애인부모연대 회원을 대상으로 2011년 5월부터 7월말까지 설문지를 배포 후 수거하는 방식으로 총 447부를 분석에 사용했다.”고 밝혔다.
▲의료영역= 뇌병변장애인의 의료기관 서비스에 대한 전반적인 만족도는 5점 만점 기준으로 3.17점으로 보통수준으로 나타났으며 의료기관 이용 시 비싼 의료비와 재활병원의 부족, 특진비, 재활분야의 전문의 부족 등으로 어려움을 경험했다고 응답했다.
현재 이용 중인 재활치료서비스의 유형으로는 물리치료 34.3%, 작업치료 15.1%, 언어치료 14.8%로 나타났다. 그러나 현행 장애아동 재활치료사업의 경우 물리치료와 재활치료가 빠져 있어 이에 대한 지원이 시급한 상태다.
3개월 이상 지속되는 만성질환의 경우 응답자 중 32.3%가 만성질환을 가지고 있으며 평균 1.5개의 질환이 있다고 응답했고 만성질환의 내용으로는 요통, 고혈압, 알레르기성 비염, 우울증 순으로 조사됐다.
▲일상생활지원영역= 스스로 대부분의 일상생활이 가능하다고 응답한 경우는 전체 응답자의 23.1%에 불과한 것으로 나타났고 일부 혹은 대부분 남의 도움이 필요하다고 응답한 경우가 76.9%를 차지해 뇌병변장애인의 일상생활은 장애등급과 무관하게 일상생활을 지원할 수 있는 사회서비스의 확충이 요구되는 것으로 나타났다.
특히 뇌병변장애인의 일상생활 수행능력에서 장애아동은 응답자의 48.9%가 거의 모든 일에 남의 도움이 필요하다고 응답해 성인장애인보다 일상생활 지원에 대한 욕구가 높게 나타났다.
또한 일상생활에 도움을 주는 사람이 없는 경우가 전체 응답자의 38.3%로 나타났으며 일상생활에 도움을 주는 사람이 있는 경우 장애인의 부모가 42.1%, 활동보조인이 36.9%로 나타나 장애인 가족을 단위로 지원할 수 있는 전달체계의 필요성이 제기됐다.
▲보육 및 교육= 보육시설과 유치원에서의 통합보육과 교육은 여전히 미비한 것으로 나타나 뇌병변장애아동은 보육시설의 31.7%와 유치원의 55.0%가 이용하지 않는다고 응답했다.
보육시설은 장애아전담보육시설의 이용이 63.4%로 높게 나타났으며 응답자의 58.7%가 대체로 만족하는 것으로 나타났다.
유치원의 경우 일반 유치원 내 특수학급과 특수학교 유치원에 다니는 경우가 전체 응답자의 40.0%를 차지했다.
뇌병변장애아동의 보육시설, 유치원, 학교생활의 적응정도는 대체로 잘 적응하고 있다가 67.0%, 잘 적응하지 못하거나 전혀 적응하지 못한다가 16.0%로 나타났으며 적응이 어려운 이유에 대해 수업내용의 이해부족 13.9%, 친구들이나 선생님의 이해부족과 놀림이나 편견이 20.8%로 나타나 장애아동에 대한 인식교육이 부족함을 반증했다.
▲취업 및 직장생활= 성인뇌병변장애인 중 현재 직장생활을 하고 있는 경우는 48.5%로 나타났으며 이중 장애인 관련기관이 60.8%를 차지했고 자영업이 24.5%로 나타나 뇌병변장애인의 취업기관이 상당히 제한돼 있으며 장애인고용에 대한 사회적 인식이 여전히 개선되지 못하고 있음을 보여줬다.
직장에서의 애로사항에 대해 낮은 수입과 직장 내에서의 대인관계, 직무관련 기능의 부족 순으로 응답했다.
구직활동은 인터넷과 공공직업알선기관에 등록하는 방법이 많았으며 직장을 구하지 않는 이유로는 전공이나 경력, 임금이나 근로조건이 맞지 않아서가 31.4%, 신체장애로 인해 작업 자체의 어려움 때문이 17.5%를 차지했다.
▲생활만족도= 뇌병변장애인은 가족들과의 관계나 친구관계에 대해서는 높은 만족도를 나타냈으나 이동권, 건강상태, 월수입, 여가활동에 대해서는 만족도가 낮게 나타났다.
뇌병변장애인이 상담하는 이들은 가족이 38.5%, 장애인 동료가 23.5%로 높게 나타난 반면 행정공무원 3.1%, 사회복지관의 직원 7.8%에 그쳤다.
장애로 인한 사회적 차별에 대한 인식은 가끔이나 항상 느낀다가 62.1%를 차지해 뇌병변장애인에 대한 사회적 차별의 벽이 두텁다고 인식하고 있었다.
사회적 차별의 대상은 보험계약 체결 시가 62.1%로 나타나는 등 학교와 직장, 결혼 등 다양하게 나타났으며 지역사회에서 생활하는 과정에서 차별받은 경험이 있다는 응답자가 55.1%, 취업과정에서 차별받았다는 응답도 55.7%로 파악됐다.
▲주거= 주거의 형태로는 자가 43.8%, 전세 20.8%, 월세 22.7%로 조사됐고 고치고 싶은 집안 구조로는 화장실이 33.3%, 부엌 29.7%로 나타났고 이밖에도 문턱 낮추기와 방문 고치기가 필요하다고 응답했다.
▲사회복지서비스= 뇌병변장애인이 국가나 사회로부터 지원을 충분히 받고 있지 않다고 응답한 비율이 45.5%를 차지한 반면 충분하다는 10.3%에 그쳤다.
국가나 사회로부터 지원받고자 하는 내용으로는 주거에 대한 지원이 가장 높게 나타났으며 소득보장과 장애인의 인권보장 순으로 나타났다.
보조공학기기의 인지여부와 사용경험은 이동보조의 경우 77.8%가 알고 있었고 67.2%가 사용하고 있는 것으로 나타났으나 다양한 보조공학기기에 대한 홍보부족과 예산부족으로 이용여부는 10%~40% 수준에 머무른 것으로 나타났다.
▲장애로 인한 추가비용= 뇌병변장애인이 장애로 인해 추가로 들어가는 비용은 보조기구 구입과 유지비가 월평균 32만원 정도로 가장 많았으며 부모 사후를 대비한 보험과 저축으로 월 21만원을 지출하고 있는 것으로 나타났고 자녀 교육비는 월 18만원 정도가 소요됐으며 의료비와 기타 비용 순으로 조사됐다.
교통비의 경우 월 13만원 이상 지출하고 있었으며 의료비와 보호, 간병비도 한 달에 15만원 내외가 필요한 것으로 파악됐다.
뇌병변장애인 중 직장생활을 하지 못하는 장애아동의 부모나 중증뇌병변장애인의 경우 가족이나 부모의 수입에 의존할 수밖에 없기 때문에 뇌병변장애로 인해 추가로 소요되는 비용에 대한 정확한 실태조사의 실시와 뇌병변장애인과 그 가족에 대한 장애수당이나 가족수당 등 경제적 지원의 현실화가 시급히 요청되고 있다.
▲의사소통 관련= 뇌병변장애 특성상 언어장애가 동반되는 경우가 많아 의사소통에 어려움이 있다고 응답한 경우가 40.8%로 나타났다.
뇌병변장애인의 의사소통 지원을 위해 필요한 사항으로는 언어치료의 지원확대와 보완적이고 대체적인 의사소통 도구 및 방법개발, 가족과 주변인에 대한 의사소통 교육 등이 대안으로 제시됐다.
뇌병변장애인의 의사소통에 대한 어려움이 가져다주는 문제로는 취업이나 직장생활, 자립생활의 어려움으로 나타나며 타인과의 대화과정에서 발생하는 불편함과 오해, 타인의 시선 등을 당사자들은 꼽았으며 이 의사소통의 문제야 말로 뇌병변장애인이 기본적 욕구를 해결하는데도 장애를 주며 타인과의 관계형성에도 어려움을 주고 있었다.
당사자들은 뇌병변장애인의 의사소통을 지원하기 위한 지원센터의 필요성에 대해 76.8%가 필요하다고 응답했으며 지원센터의 역할로는 의사소통 방법을 개발하고 전문가 양성과 이들을 위한 교육과 연수의 기능을 수행하는 것이 필요하다고 응답했다.
보완대체 의사소통의 인지여부에 대해 알고 있다가 14.2%에 그쳤고 모른다가 71.8%를 차지했으며 성인장애인보다 장애부모의 인지 비율이 낮게 나타나 이에 대한 적극적인 홍보가 필요한 것으로 파악됐다.
“의사소통지원센터 설치해 의사소통교육 실시해야”
이명희 교수는 “조사 결과 만성질환을 많이 가지고 있는 뇌병변장애인의 특성상 의료비 지원확대와 재활 및 의료서비스의 기회확대와 질적 개선이 필요한 것으로 나타났다.”고 말했다.
이 교수는 “일본의 뇌성마비장애인 전문병원을 예로 들면 어린이부터 청소년, 장년에 이르기까지 치료와 교육, 재활 등 모든 정보를 습득할 수 있는 데이터베이스를 운영하고 있는 것을 우리나라도 참고해야 한다.”고 주장했다.
이 교수는 또 “뇌병변장애의 특성상 언어장애로 인한 의사소통의 어려움을 겪는 경우가 대부분이며 이번 설문조사 결과도 응답자의 1/5 정도의 뇌병변장애인들은 의사소통이 되지 않거나 단순한 손짓이나 몸짓을 통한 의사소통을 하고 있었다.”고 말했다.
이 교수는 “최근 이렇게 구어로 의사소통이 어려운 사람들을 위해 보완적이고 대체적인 의사소통 도구와 방법들이 개발돼 적용되고 있으나 의사소통도구를 사용하는 경우는 3.3%로 매우 낮게 나타났다.”며 “의사소통 지원센터를 설치해 의사소통 교육을 실시해야 한다.”고 역설했다.
“뇌병변장애 문제, 일반 장애유형으로 다루는 것 자체가 문제”
이어진 토론에서 한국뇌병변장애인인권협회 김태현 사무처장은 “뇌성마비를 포함한 뇌병변장애인의 경우 성년기 이후 급격한 노화와 경직으로 인한 통증이 온몸에서 느끼는 것이 현실”이라며 “몸 전체가 불안정한 뇌병변장애인은 모든 면에서 후순위로 밀려날 수밖에 없다.”고 말했다.
한국장애인단체총연맹 은종군 팀장은 “뇌병변장애인의 비율은 전체 장애인의 10%를 웃돌고 있는 상황임에도 뇌병변장애인 대상 서비스는 미비한 것이 현실이며 복지부의 장애등급 재심사 결과 뇌병변장애인의 피해가 가장 컸다.”면서 “신체 모든 부분이 불완전한 뇌병변장애인의 문제를 일반 장애유형으로 다루고 있다는 것 자체가 문제”임을 지적했다.
보건복지부 장애인정책과 최기호 서기관은 “한국뇌병변장애인인권협회에서 이번 조사에 따른 정책개선 방향 및 과제를 제시했는데 제도 개선을 위해서는 예산과 시간, 의지 그리고 국민의 여론이 필요하기에 이를 한꺼번에 수용하기는 어렵다.”고 말했다.
