“나의 꿈은 한 명의 아이라도 더 혜택을 받는 것”
인천광역시 장애인부모회 회원 모두가 그렇듯 하늘고운주간보호센터 배영애 시설장 역시 큰 딸이 지체, 뇌병변1급인 장애아의 엄마다.
“큰 딸아이 14살이 되던 해 20년이 넘게 다니던 은행을 그만두고 사회복지 공부를 시작하게 됐어요. 단순한 신체, 지체장애가 아닌 지체, 뇌병변장애의 경우는 전국적으로 전문 주간보호시설이 거의 없어요. 그렇다고 시설에 보낼 생각 또한 없어서 내가 사회복지를 공부해서 같이 이겨나가보자라는 생각으로 공부를 시작했고 그 연이 닿아 인천장애인부모회에도 들어오게 됐어요.”
배영애 시설장은 우리나라에서 지체, 뇌병변장애아를 키워내는 것이 얼마나 힘든지 누구보다 절실히 느끼고 있었다.
“우리나라의 경우 지체, 뇌병변장애를 가진 중증장애아이들은 고등학교를 졸업하면 어디로도 갈 곳이 없어요. 또한 주간보호시설이 있다고 해도 들어가는 것이 쉽지 않고 대부분 지적이나 발달장애 이용자들이어서 어려움이 있어요. 시설 면에서도 1층이나 엘리베이터가 있어야 되고 편의시설이 반드시 갖춰져야 휠체어가 굴러가지요. 휠체어 또한 맞춤형이기 때문에 일반 차량은 탈수가 없어요. 모든 장애아이를 둔 부모님들이 힘들겠지만 특히나 지체, 뇌병변 장애아이들 경우는 체력적으로도 정신적으로도 몇 배는 더 고달파요”
그러나 그녀는 힘들고 쉬고 싶은 욕심이 많다고 말하면서도 본지 기자의 개인적인 꿈이 무엇이냐는 질문에 어김없이 장애아이를 둔 부모로 돌아갔다.
“물론 개인적으로는 이제 일선에서 좀 물러서서 쉬고 싶다는 생각을 안 하는 것은 아니에요. 그러나 가장 바라는 것은 따로 있어요. 바로 지체, 뇌병변 장애아이들이 있는 시설의 규모를 넓히는 것이에요. 지금은 32평 정도의 공간에서 12명의 아이들이 지내고 있지만 저희 주간보호시설은 타 복지관처럼 2~3년 기간을 정해놓는 것이 아니라 종결이 없기 때문에 새로운 학생을 받기에는 많은 어려움이 있어요. 그렇기 때문에 지금보다 공간이 좀 더 넓어진다면 도움을 원하는 아이들도 좀 더 수용할 수 있고 또 현재 있는 아이들도 조금은 더 편안한 생활을 할 수 있을 것이라 생각해요. 어떻게 보면 그것이 제게 가장 큰 꿈이자 목표라 생각해요.”
마지막으로 배 시설장은 “아무래도 큰 딸에게 모든 관심이 집중되다 보니 많은 것을 챙겨주지 못한 둘째 딸에게 항상 미안하고 고맙게 생각한다.”고 말했다.
인터뷰 내내 미소를 띠고 있었지만 누구보다 마음속으로 눈물을 훔쳤을 배영애 시설장의 바람처럼 조금 더 많은 지체, 뇌병변 장애아이들이 편안하게 이용할 수 있는 공간이 확보되길 바란다.
