우리나라는 사람에 투자하는 것을 가장 큰 미덕으로 여기는 소중한 민족적 철학을 가지고 있다고 해도 과언이 아니다. 세계 어느 나라보다도 높은 우리의 인적자원 육성에 관한 열의에는 그 가족의 헌신과 투자가 밑바탕이 되어 있고, 또 그 안에는 말 못할 사연들이 많이 있다.
이렇게 육성된 인재가 장애라는 이유 때문에 제 기량을 펼치지 못하게 되는 현실은 매우 안타까울 수밖에 없다. 사회가 발전할수록 보다 어렵고 다양한 장애증상이 나타나 장애아동 한 명을 양육하는 일이 더욱 더 어려워지는 것이다.
특히 발달장애아 가족의 경우, 장애를 극복하고 성공한 위인들의 이야기를 바탕으로 기대와 소망을 품어보지만 다른 장애와는 달리 눈조차 마주치기 어려워하는 자녀를 보며 더욱 그 현실에 힘들 수밖에 없어 마음의 호소라도 할 수 있는 곳을 찾는 것을 볼 수 있다. 이러한 현실을 보다 못한 장애아부모님들의 강한 요청이 보건복지부 장애인정책과의 전문위원으로 있는 내게 들려오기도 한다.
이러한 욕구에 적극적으로 대응하고자 해도 사실 발달장애의 원인에 대해 한마디로 정의하기 어렵고 범주를 규정하는 것도 쉽지 않아 각 나라마다 장애를 일컫는 범주도 다르다. 우리나라에서도 장애인 등록시 구분되는 장애유형에서 발달장애에 대한 의미를 지금의 자폐성 장애만을 규정하다가 현재는 ‘자폐성장애’로 명칭이 변경됐다. 즉, 현재 사용하는 발달장애에 관한 용어는 지적장애와 자폐성장애를 모두 포함한 표현으로 사용되는 것이다.
현재, 발달장애정책과 관련해서는 진단과정에서의 어려움과 생애주기별 정책의 방향성을 설정하는데 많은 논의가 이루어지고 있다.
발달장애 진단과 관련해서 일부 전문가들은 현재의 기준인 최소 2세 이상에서의 진단 시기를 인정하고 있는데 이는 장애가 확실해진 시점에서 진단을 내리다 보니 치료가 늦어지게 되는 단점을 내포하고 있고, 또한 유아기에서부터 발견되는 지연상태를 장애로 진단하기에는 이르다고 볼 수 있기 때문에 이를 발달지연으로 분류하도록 한다. 이후 치료와 교육을 지속적으로 실시하여 발달을 촉진시켰음에도 불구하고 발달장애 상태가 고착될 시 장애진단을 내리도록 하는 방향이 긍정적이라고 보고 이를 구체적으로 논의하고 있다.
그리고 발달장애인을 위한 지원정책의 경우, 보건복지부에서 실시한 2008년 장애인 실태조사에서 살펴볼 수 있었던 것처럼 지적·자폐성장애인의 일상 및 사회생활 지원에 보다 더 많은 고려와 함께 이들이 일반 활동보조인보다는 발달장애에 대한 이해가 있는 보조인을 필요로 하는 욕구에 맞춘 지원방안도 모색해 나가야 할 것이다.
이는 지체장애에 대한 어려움도 크지만 자신의 의사표현조차 스스로 할 수 없는 발달장애인에 대한 이해가 적고 다루기가 어려워 일반교사 뿐 아니라 특수교사까지도 꺼리게 되는 현실과 학교를 졸업한 후에는 사회로 진출하지 못하는 경우가 대부분인 상황에서 사회의 한 구성원으로 살아갈 수 있도록 그들이 소속하고 갈 수 있는 곳을 희망하는 바람에 초점을 맞춘 것이라고 볼 수 있다.
현재, 장애인복지정책은 지체장애 중심에서 점차적으로 장애범주를 확대해 나가고 있는데, 이러한 범주의 확대와 함께 장애특수성에 따른 유형별 서비스지원도 동반되어야 할 것이다.
그러나, 정책을 계획하기에 앞서 무엇보다도 우선적으로 왜 발달장애인만을 위한 서비스와 정책이 별도로 있어야 하는가라는 형평성의 문제제기에 사회적 합의와 이해가 요구될 것이다. 분명 모든 장애유형별로 맞춤서비스와 정책이 필요한 것에 대해서는 대부분의 정책전문가들도 공감하는 부분이기도 하다.
이제는 무엇을 먼저 할 것이며, 어떻게 형평성에 맞게 지원해 갈 것인가에 대한 논의와 신뢰성 확보를 통해 발달장애인 뿐만 아닌 누구나 가치 있는 인재로 양성해 나가고자 하는 우리 사회 모든 구성원의 노력이 필요한 때일 것이다.
