발달장애인 24시간 돌봄체계, 당사자-가족
체감하도록 해야
‘긴급돌봄서비스’ 시범사업,
주간서비스 제공기관 제외
발달장애인 당사자와 가족
실태·욕구 중심으로 이뤄져야
■이승민 동원대 사회복지학과 교수는 “발달장애인 가족의 돌봄부담 완화를 위한 24시간 돌봄 지원체계는 발달장애인과 그 기족 간의 관계를 악화시키는 도구로 전락돼서는 안 될 것”이라며 “시범사업은 발달장애인 당사자와 가족들이 체감할 수 있는 대안을 모색하는 방향에서 추진돼야” 함을 주장했다. 이어 “장애인의 자립 보장을 위한 탈시설을 외치고 있는 상황에서 발달장애인 24시간 돌봄 지원체계는 발달장애인들을 또 다른 형태로 시설화시키는 통로가 될 수도 있을 것”이라고 우려를 표했다.
보건복지부가 지난 4월부터 시범사업 중인 ‘발달장애인 긴급돌봄서비스’는 보호자의 입원, 경조사, 신체적, 심리적 소진 등 긴급한 상황 발생 시, 일시적으로 24시간 돌봄서비스를 제공하는 것으로, 전국 17개 시·도에서 권역별로 남·녀 1개소씩 발달장애인긴급돌봄센터가 설치·운영된다.
지역발달장애인지원센터는 개인별 지원계획을 활용 및 연계해 개인별 욕구‧특성을 반영한 일시돌봄 계획을 수립하고, 이를 발달장애인 보호자 및 발달장애인긴급돌봄센터에 제공한다. 또한 긴급돌봄 시범사업 수행기관은 발달장애인의 일상 및 사회생활 참여를 유지시키기 위해 당사자의 낮 활동 욕구와 자기결정권을 반영해 취미, 관람‧체험 등 의미 있는 낮 활동 프로그램을 운영하고, 야간 돌봄을 제공한다.
특히, 긴급돌봄서비스의 질을 제고하기 위해 발달장애인 돌봄서비스 제공 경험 및 능력이 있는 법인‧단체에게 긴급돌봄 시범사업 수행기관 참여 자격을 부여하고, 종사자의 사회복지시설 근무경력 등을 인정해 돌봄인력을 확충한다.
이용대상은 만 6세 이상 65세 미만 등록 발달장애인이며, 이용기간은 1회 입소 시 1~7일, 연 최대 30일까지 이용 가능하다. 1일 이용료는 1만5천 원, 식비 3만 원(본인 부담 1만5천 원, 국비 지원 1만5천 원)이며 국민기초생활보장수급자 및 차상위계층은 식비만 부담하면 이용료 없이 이용 가능하다.
전국 최초로 문을 연 ‘충청남도발달장애인긴급돌봄센터’(공주시 위치)는 사회복지법인 ‘행복도량’에서 운영을 맡았다. 프로그램은 낮 활동 프로그램(원예활동, 스포츠 활동 등), 식사지원, 학교 직장 등 일상생활 유지를 위한 차량 이동지원 서비스 등도 지원한다.
이 교수는 “이처럼 주간활동기관을 배제한 채 새로운 사업자를 선정해 시범사업을 진행하는 것은 긴급돌봄의 이용률을 떨어뜨릴 수 있을 것”이라며 “또한 발달장애인의 특성을 고려하지 않아 그들의 불안 및 도전적 행동을 촉진시켜 긴급돌봄 기간 및 일상으로 돌아가는 데 많은 어려움이 있을 수 있다.”고 주장했다.
‘발달장애인권리보장법’에 따라 발달장애인은 사회서비스 제공기관에 이용 등록을 마친 뒤 주간서비스 및 청소년방과후활동서비스를 이용할 수 있다. 평일 09시부터 18시까지 주간서비스 및 청소년방과후활동서비스 제공기관에서 다양한 프로그램을 제공받으며 의미 있는 하루를 보내고 있으며 제공기관은 발달장애인과 그 가족의 가장 가까운 지역사회의 한 축이 된 상태.
이 교수가 발달장애인 주간방과후서비스 35개 제공기관 아용자 등을 상대로 지난 5월 9일부터 19일까지 실시한 현황조사 결과 발달장애인과 가족들은 ‘최중증발달장애인 통합돌봄 정책 시행 시 가장 중요한 것’은 서비스의 지속성 44%, 다양한 욕구에 대한 서비스의 통합성 32%, 가깝고 편리한 이용을 위한 접근성 24% 등 순이었으며, 서비스 시간 및 단가 문제 개선이 필요하다고 답했다.
‘이용인 가족이 긴급돌봄을 주간방과후서비스 제공기관에 요청하는 이유’로는 서비스를 받고 있어 내 자녀를 잘 알기 때문이 63명, 장애인이 낯설어하지 않아서 39명, 절차가 까다롭지 않아서 21명 등의 순이었다.
제공기관의 경우 모니터링 및 행정절차 간소화, 도전행동에 따른 제공인력 안전지침 마련, 처우개선 등이 필요하다고 답했다.
기타 사항으로는 정책이나 제도 변화에 따른 홍보, 교육 강화, 상시 정보 제공 등이 필요한 것으로 나타났다.
이 교수는 “발달장애인 당사자의 실태와 욕구가 배제된 채 발달장애인들이 정부의 일자리 만들기 정책도구로 전락할 수 있으며 정확한 진단을 내리지 않은 채 시행되는 제도는 국민들이 발달장애인을 부정적으로 바라보는 배경이 될 수도 있고 24시간 돌봄체계 구축이 후퇴할 수 있다.”고 주장했다. 이어 “돌봄에 대한 인식변화와 공공의 과감한 투자계획이 필요하다.”면서 “공공의 투자와 책임성, 민간의 전문성, 접근성 등을 접목해 전문 돌봄 모델을 개발하고 돌봄 제공기관을 다양화해야 한다.”고 제언했다.
26만 발달장애인 중 5%도 안 되는
최중증 1만2천명 대상 24시간 돌봄
시범사업…“최중증 정의부터 마련해야”
주간활동서비스기관, 최중증발달장애인
이용 가능하도록 돌봄 여건 개선 필요
■문대훈 가천대학교 겸임교수/다지기심리운동연구소 대표는 “정부가 추진 중인 24시간 돌봄 시법사업은 26만 발달장애인 중 5%도 안 되는 최중증 1만2천 명을 대상으로 하는데 최중증에 대한 개념과 기준이 명확하지 않다.”고 밝혔다. 이어 “단지 부모 등은 최중증을 도전적 행동이나 정서적 문제가 있어서 케어하기 힘들어 활동지원사가 포기하는 정도로 생각하는 상황”이라며 “도전적인 행동과 신변처리, 일상생활의 어려움이 있는 최중증의 범위를 성인 발달장애인까지 확대가 필요하다.”고 주장했다.
발달장애인법에 따라 주간활동서비스를 시작한 지 4년이 됐으며 최중증발달장애인의 24시간 돌봄과 가족의 휴식이 동법 시행령에 포함돼 발달장애인 가족에게 중요한 숙원사업의 출발점이 됐다.
2022년 최중증발달장애인 24시간 돌봄 시법사업이 시작됐지만 24시간 돌봄은 광주형밖에 없으며 야간 돌봄에는 최중증발달장애인을 배제시키는 등 문제점을 안고 있다.
광주광역시는 2024년까지 20명을 대상으로 낮시간 일대일 맞춤형 주간활동, 야간시간 공동생활 지원주택 융합지원 등 시범사업 중이다. 24시간 지원체계 구축을 위해 AI 응급알림 서비스, 야간순회 방문 등 취약 시간대에 지원을 위한 보완 서비스를 개발한다.
문 교수는 “주간활동서비스 제공기관은 민간기관이지만 복지부, 각 지역 관청에서 지정 위탁받은 공공서비스를 제공하는 기관으로 공공기관으로 봐야 한다.”면서도 “그러나 도전적 행동과 공격성이 심한 중증 이용자를 수용하기에는 매우 어려움이 있는 상황”임을 지적했다. 이어 “그러므로 지정된 민간기관에 최중증발달장애인의 돌봄 여건과 상황을 개선하고 지원할 수 있는 방안 마련을 통해 이용자가 최상의 서비스를 받을 수 있도록 해야 한다.”고 말했다.
2024년 ‘최중증발달장애인 전담
주간보호시설’ 도입…최중증발달
장애인만을 위한 전담시설 만들고
인력추가 지원하는 게 맞는지 의문
■이진완 경기도장애인주간보호시설협회 회장은 “최중증발달장애인만을 위한 전담 시설을 만들고 인력을 추가 지원하는 게 과연 맞는지 의문”이라며 “현재 경기도에서 실시하고 있는 주간보호시설 내 최중증반 운영을 통해 최중증반에서 일반반으로 전이하고 지역사회에서 삶을 살아갈 수 있도록 지원해야 한다.”고 주장했다.
제6차 장애인정책종합계획에 따르면 최중증발달장애인의 주간활동서비스 이용을 위해 1대1 서비스를 제공하고 2024년 ‘최중증발달장애인 전담 주간보호시설’을 도입·확대할 계획이다.
현재 전국의 장애인주간보호시설은 860개소로 복지관이나 주간활동서비스보다 훨씬 좋은 인프라를 가지고 있다. 발달장애인 대상 대부분 서비스는 제공기관마다 각기 다른 욕구조사를 근거로 개인별 지원계획을 세우고 서비스를 제공하고 있으며 이로 인해 하나의 상황을 두고도 서로 다른 메시지를 줘 이용인과 보호자를 혼이재상란스럽게 하고 있다.
이 회장은 “학교, 발달장애인 주간보호·방과 후 활동서비스 제공기관, 이용 중인 치료실 관계자들이 참여한 사례회를 통해 같은 방향과 메시지를 냄으로써 경제적이고 효율적인 서비스를 제공해야 한다.”고 주장했다.
