전국에서 모인 600여 명의 장애인 부모들은 ‘발달장애인 전생애 권리기반 지원체계 구축’을 요구하며 대통령실 앞까지 약 1km의 거리를 ‘오체투지’로 행진했다.
삭발과 단식, 삼보일배까지 장애인 부모들의 수년간에 걸친 투쟁으로 ‘특수교육법’과 ‘발달장애인법’, ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’까지 이끌어냈지만 돌봄부담, 경제적 부담을 이기지 못하고 장애인 자녀를 살해 후 스스로 목숨을 끊는 비극은 반복됐다.
보건복지부는 지난해 11월 말 시범사업, 연구 등을 거쳐 최중증발달장애인 정의 및 선정기준 마련과 특화서비스 개발 등을 통해 2024년 6월 최중증발달장애인 통합돌봄서비스를 제공하는 등 최중증발달장애인에 대한 24시간 지원체계 마련을 골자로 한 ‘발달장애인 평생돌봄 강화대책’을 발표했다
24시간 돌봄지원계획은 최중증발달장애인에 한해서만 보호자인 가족이 입원, 경조사 등으로 발달장애인 당사자에게 돌봄을 제공하지 못할 때만 1회 최대 일주일까지, 연 최대 한 달까지 이용 가능하다. 이에 부모들은 최중증발달장애인에 한해서만 긴급돌봄서비스를 제공하는 사범사업은 ‘또 다른 장애등급제 부활’이라며 반발했다.
지난 4월부터 시행 중인 24시간 돌봄 시범사업은 26만 발달장애인 중 5%도 안 되는 최중증 1만2천 명을 대상으로 하는데 최중증에 대한 개념과 기준이 명확하지 않으며, 단지 부모 등은 최중증을 도전적 행동이나 정서적 문제가 있어서 케어하기 힘들어 활동지원사가 포기하는 정도로 생각하는 상황이다.
국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당)이 지난해 국정감사에서 공개한 발달장애인 가족 4,333명을 대상으로 한 설문조사 결과 발달장애인 가족 59.8%가 극단적 선택을 고민한 것으로 나타났다. 극단적 선택을 고민하는 이유로 평생 발달장애자녀(가족)를 지원해야 하는 부담감이 56.3%로 가장 컸으며 발달장애자녀(가족) 지원으로 인한 신체적·정신적 어려움(31.1%) 등이 뒤를 이었다. 발달장애인 가족의 죽음을 막기 위해 가장 필요한 것으로 24시간 지원체계를 구축해야 한다는 의견이 71.9%로 가장 많았다.
올해 언론에 보도된 발달장애인과 그 가족의 죽음만 5명에 이른다. 이번 부모들의 ‘오체투지’는 정부에게 제대로 된 24시간 지원체계 구축 등 국가의 책임을 대폭 강화하라는 절규이다.
