발달장애 자녀를 둔 가족들이 스스로 목숨을 끊는 사건들은 지속적으로 발생하고 있다. 작년 3월에는 제주도에서 발달장애인과 어머니가 함께 목숨을 끊었고, 석 달 후 광주광역시에서는 발달장애 자녀를 둔 어머니가 자녀를 살해하고 스스로 목숨을 끊는 참담한 사건이 일어났다. 2021년 올해 2월에 서울 서대문구 한 대학교 주차장에서 발달장애 자녀를 둔 어머니가 숨진 채 발견됐고, 어머니가 숨진 차 안에서 발달장애 자녀가 발견되었다. 어머니는 도전적 행동이 심한 자녀를 돌보기 위해 직장을 그만두고, 자녀를 돌보아 왔지만 희망이 없는 현실의 끝에서 극단적 선택을 한 것으로 여겨진다.
발달장애 자녀를 둔 가족들이 소중한 생명을 스스로 끊는 주된 이유를 살펴보면, 첫째 발달장애 자녀를 돌봄으로 인해 경제적 활동을 하지 못하거나, 중단해야 하는 상황이 파생되면서 경제적 어려움에 봉착하게 되는 문제이다. 둘째, 오롯이 가족이 발달장애 자녀를 돌봐야 하는 상황에서 출구를 찾지 못하고 다른 대안을 찾지 못하는 절망감 때문이다. 이는 우리 사회가 발달장애 자녀 돌봄이 필요한 사람들에 대한 적절한 지원 서비스를 제공하지 못하는 문제, 즉 서비스 사각지대에 있는 발달장애 자녀를 둔 가족들에 대한 사회적 지원체계의 부재 때문이다. 셋째, 특히 도전적 행동이 심한 최중증 발달장애인의 경우, 이들을 받아주는 서비스 제공기관이 드물다. 챌린지2 사업 등으로 최중증 발달장애인이 사회서비스를 지원받을 수 있는 물꼬를 트기는 했지만, 서비스 이용 대상자는 매우 제한적이고, 서비스를 이용할 수 있는 지역도 매우 제한적이다.
이러한 상황들이 해결되지 않으면, 발달장애 자녀를 둔 가족들의 극단적 선택은 예방하기 어려울 것이다. 2018년 문재인 정부는 발달장애인의 자립 및 지역사회 참여를 높이기 위해 발달장애인 생애주기별 종합대책을 발표하였지만, 최중증 발달장애인이 지역사회에서 좀 더 인간다운 환경에서 사람들과 만나고, 서비스를 지원받을 수 있는 지원체계를 만들어내지 못하는 제한점을 가지고 있다. 성인이 되면서 유독 도전적 행동이 심해졌다거나, 학교를 졸업하고 집에 있는 시간이 많아지면서 도전적 행동이 심해졌다고 하는 경우가 많다. 이는 언어적 의사소통이 어려운 최중증 발달장애인이 자신의 감정이나 상황을 도전적 행동으로 표출하는 경우가 많기 때문이다.
모든 사람은 자유가 억압될 때 극심한 고통을 느끼는 법이다. 최중증 발달장애인도 세상에서 인간으로서 자유를 느끼고, 인간다운 삶을 살아가기 위해서는 최중증 발달장애인에게 적합한 서비스 지원체계가 무엇보다 시급하다.
