제가 사)한국신장장애인협회를 처음 알게 된 것을 2004년 4월 협회에 입사하면서입니다. 2000년부터 장애등록을 시작한 신장장애에 대한 교육은 받았으나 실제로 접하는 것은 처음이라 많이 생소하였습니다.
저는 오늘 두 가지를 중점으로 이야기하려고 합니다. 첫째는 동정맥류 수술시 산정특례 적용 확대입니다. 2004년 당시 신장장애인들에게 가장 필요한 서비스는 의료비였습니다. 고가의 의료비로 인하여 자살하는 사람, 투석을 받지 못하고 사망하는 사람들이 대다수였으며 2003년부터 산정특례 적용 ‘희귀난치성 의료비’ 지원을 받게 되면서 당시 의료비의 20%만 본인이 부담을 하게 되었습니다. 그 후 2005 산정특례 적용 100분의 10 본인 일부 부담으로 바뀌면서 현재는 월 약 25만원 의료비가 부담되고 있습니다.
신장장애인은 2018년 기준 장애등록인이 8만5000여명이며, 만성신부전환자의 수가 2017년 20만6000명을 넘어서고 있으며 점차적으로 늘어나고 있는 실정입니다. 여기에서 문제점은 산정특례 적용기간은 투석 당일로 제한이 되어 있어 중증신장장애인들은 투석을 위한 혈관 수술 및 시술, 심장혈관, 안과, 피부과, 정형외과 등 합병증으로 빈번하게 병원진료를 받고 있다는 것입니다.
특히 혈액투석을 하는 중증신장장애인 경우 정기적으로 혈관관리를 하여야 하며, 혈관이 막히거나 동정맥류 재수술이 필요시에는 투석 당일 이외의 날에 수술을 받는 경우 산정특례 적용을 받지 못하고 개인 부담금 30만원에서 150만원까지 별도의 의료비 부담을 해야 하는 실정입니다.
혈액 투석하는 중증신장장애인들의 혈관관리는 생명을 유지하기 위해 가장 필요한 것이며 투석 이외 추가 의료비 발생이 되어 가계 경제에 큰 영향을 미치게 됩니다. 따라서 신장장애인들은 산정특례가 동정맥류 수술 시에도 적용될 수 있도록 적용 확대가 꼭 필요합니다.
두 번째로 이야기할 부분은 신장장애인 이동권 확보입니다. 다른 장애유형과 달리 신장장애인들의 이동권은 생명과 직결되어 있으며, 생존권이라고 볼 수 있습니다.
신장장애인의 인구학적 특성을 보면 전체 장애인의 수가 감소하고 있으나 신장장애인은 당뇨 및 고혈압 합병증으로 매년 4,000여 명씩 증가하고 있는 추세이며 중증장애인(1-3급)의 비율은 80.3%로 타 장애유형보다 중증장애 비율이 높게 나타나고 있습니다. 신장장애인은 신장투석을 받는 날엔 극도의 신체적, 정신적 저하가 발생함에도 불구하고 이동지원서비스의 사각지대에 놓여 있으며 극한 경우에는 생명을 잃기도 합니다.
신장장애인은 기본적으로 1주 3회 왕복 6회 병원 방문(인공신장실)을 해야 하지만 장애인이동지원서비스를 필요한 때와 장소에 이용하지 못해 대중교통이나 지인의 차량으로 이동하고 있습니다. 특히 투석시간 5시-6시, 야간투석 11시 이후에는 장애인이동지원서비스를 이용할 수 없으며 투석 전후 전해질 불균형으로 인한 고혈압, 저혈압, 빈혈증세로 인한 어지러움, 근육마비 등 합병증의 위험에 노출되어 있으며, 이로 인하여 길거리에 쓰러지는 경우가 빈번하여 보호자의 동행이 필수적입니다.
특히 투석 후 혼자서 대중교통을 이용하는 것은 매우 힘들고 위험합니다. 이에 신장장애인의 응급이동과 합병증으로 이동하기 어려움을 감안할 때 신장장애인 및 보호자에게 병원 이동, 일상생활에 필요한 이동권 확보가 필요합니다. 또한 장기간 병원생활을 해야 하는 신장장애인과 보호자를 위한 생활이동편의를 위한 이동권이 절실히 필요합니다.
매년 급증하고 있는 신장장애인의 수에 비해 장애등급제 폐지 등으로 신장장애인들의 이동서비스가 부족한 실정입니다. 예를 들어 현재 대다수의 지자체에서 중증장애인을 위한 장애인콜택시를 운영하고 민간 운수업(택시)과 협력을 통한 장애인을 위한 이동지원서비스를 제공하고 있습니다. 그러나 지자차별 예산부족으로 수요에 비해 공급이 원활하지 못하고 있는 실정이며 이러한 문제로 신장장애인이 차량을 이용하는 데에 있어 군구 권역별 노선 배차시간 간격 편차가 심해 대기하는 시간이 길고 투석을 위해 정시에 병원을 방문해야 하지만 적시에 배차가 이루어지지 않아 실제로 차량을 이용하지 못하는 경우가 많이 발생되고 있습니다. 그리고 지역별 신장장애인협회 및 산하 지부에서 이동지원서비스를 제공하기 위해 자체적으로 병원이송센터 사업을 실시하고 있으나 소수에 불과하고 이마저도 예산 부족의 사유로 많은 수의 차량을 확보하지 못하고 있습니다.
신장장애인은 다른 장애인과 비교해 병원 이용을 위한 이동서비스에 대한 욕구가 높으며 특성화된 이동지원서비스의 확대가 필요합니다. 그 대안으로 첫째, 신장장애인을 위한 이동지원을 위해서는 장애인복지사업 안내에 신장장애인 응급이동지원서비스에 대한 내용 추가가 필요합니다. 두 번째는 각 지자체에서 특별교통수단 조례를 제정하여 신장장애인 이동 및 접근과 관련된 내용을 명시하여야 합니다. 셋째, 장애등급제 폐지에 따른 특별교통수단 도입 기준을 개선 및 운영예산 확대가 필요합니다. 마지막으로 신장장애인 자택에서 병원까지 이동지원이 가능한 신장장애인 특별교통수단 활성화가 필요합니다.
많은 수의 신장장애인들이 이동권과 의료적 문제에 어려움을 겪는 것을 일선에서 많이 지켜보아 왔습니다. 신장장애인들이 이동권과 같은 복지서비스에서 소외되지 않고 빠른 시일 내에 혜택을 받는다면 신장장애인들은 행복한 삶
