한국폼페병환우회, 장애인과 환자의 문화시설 접근성 높이고 여행 자신감 주고자 기획
출판 및 캐릭터 개발 벤처기업 VM픽쳐스 등 사회책임 프로그램 일환으로 제작
실제 4번의 서울 여행에서 경험한 이동 취약계층 위한 장소별 도움 담아
국공립 도서관 및 한국폼페병환우회 홈페이지와 페이스북에서 열람가능
장애인과 환자의 문화시설 접근성과 이동권 보장 및 인식 개선과 함께 평소 외출이 어려웠던 이들에게 여행에 대한 자신감 고취를 위해 기획된 에세이 <나나의 비상>이 13일 한국폼페병환우회(대표 김승완)에서 출판됐다.
<나나의 비상>은 폼페병 환자 나나와 신체장애를 가진 환우, 노인 등 다양한 교통약자들이 서울을 여행하며 겪은 이야기를 담았다. 저자인 나나는 폼페병이라는 초희귀질환이라는 일상 속 ‘비상(非常)’에서 벗어나 차별과 제약 없이 자유롭게 ‘비상(飛上)’하고자 하는 마음을 제목에 고스란히 표현해 외출에 대한 두려움이 있던 환자 및 장애인에게 아름다운 희망의 메시지를 전달하고 있다.
이번 작품은 국내에 진단 받은 환자수가 50명 이내인 초희귀질환 ‘폼페병’을 알리며, 신체장애로 인해 문화 생활로부터 소외되고 단절됐던 환자들의 정서적 순화 및 심리 지원을 위해 서울 여행을 나선 나나의 이야기를 자유로운 여행기로 풀어냈다.
에세이에 소개되는 ‘폼페삼총사’인 나나, 동호, 주현은 초희귀질환 ‘폼페병’을 알리고 문화생활에 취약한 장애인 및 환자들의 이동권 개선을 위해 앞서 지난 5~6월, 네 번의 서울 여행을 진행하고, 여행중 경험한 이동 취약계층이 겪는 고충과 장애인을 위한 여행 도움을 장소별 자세히 설명했다.
‘폼페병’이라는 신체적 제약을 딛고 용기를 낸 나나(임지나 국장)씨는 “몸이 불편한 환자와 장애인들은 가까운 거리의 외출에도 큰 마음을 먹어야 한다”며 “장애인들에게 편한 길이 된다면 사회 구성원 모두에게 편한 길인 만큼 비장애인이라면 당연히 누리는 것들을 단지 환자나 장애인이기 때문에 두려워하고 있는 분들을 위해 도전하게 됐다”며 소감을 전했다.
특히 한국폼페병환우회와 폼페병 환자들이 기획부터 제작까지 함께 참여한 영상 ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’의 각 여행지별 생생한 내용을 폼페병환우회 페이스북(http://bitly.kr/pAZq)과 책에 소개된 QR 코드를 통해 영상으로도 확인 할 수 있다.
아울러 <나나의 비상>은 각 지역 국공립 도서관에서 책으로 만날 수 있으며, 또 한국폼페병환우회 홈페이지(http://bitly.kr/Q9Vu)와 페이스북(http://bitly.kr/tSrI)에서도 이북(e-book)으로 확인할 수 있다.
한편, <나나의 비상>은 글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인, 사노피-아벤티스 코리아의 사회책임 프로그램인 ‘환자단체 임파워먼트 프로그램(Patient Group Empowerment Program)’의 일환으로 진행됐으며 ‘환자단체 임파워먼트 프로그램’은 지난해부터 시작해 장장 537일간 문화예술프로그램 운영전문가, 인적 역량강화 전문가 및 홍보 전문가로 구성된 전문위원회가 만성·희귀난치성질환 환자단체 3곳과 논의와 토론, 자문을 통해 각 환자 단체가 직접 기획해 보는 과정을 거쳐 올해 프로젝트를 마친 상태다.
저작권자 © 미디어생활 무단전재 및 재배포 금지
