“5월 23일은 희귀질환 극복의 날”
인천광역시는 올해 희귀질환으로 어려움을 겪는 환자와 가족을 위해 45억 5,100만원의 예산을 투입해 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 펼친다고 밝혔다.
올해 지원 대상자는 총 1,837명이며, 대상 질환은 만성신부전증·혈우병·크론병(국한성 창자염)·모야모야병·강직성 척추염·신생아의 호흡 곤란 증후군 등 133종이다.
매년 5월 23일은 희귀질환 극복의 날이다. 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방 및 관리의욕을 고취시키고자 지난해 기념일로 지정됐다.
시는 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야하는 희귀질환자의 경제적 부담을 덜어주고자 요양급여비용 중 본인부담금, 간병비, 특수조제분유 및 저단백햇반 구입비 등을 지원한다고 전했다.
희귀질환자 의료비 지원신청은 환자나 보호자가 환자의 주민등록지 관할 보건소에 신청하면 되며, 보건소에서 소득재산조사를 실시해 ‘소득 및 재산기준 적합자’를 대상자로 선정한다.
선정 기준은 거주 지역, 환자가구 및 부양의무자 가구의 가구원 수에 따라 달라질 수 있으므로 보건소의 희귀질환자 의료비 지원사업 담당자와의 상담이 꼭 필요하다.
아울러 대상자로 선정 된 후에는 소득 및 재산에 대해 2년마다 정기재조사가 실시되는데, 정기재조사 이외에 소득 및 재산의 변동이 있는 경우에는 보건소에서 수시재조사를 실시하여 자격조건 여부를 재심사할 수 있다.
이와 함께 질병관리본부(KCDC)에서는 올 4월부터 ‘희귀질환 유전자 진단 사업’을 통해 비용 부담으로 진단 시기를 놓치는 사례를 방지하고, 희귀질환을 조기에 진단하여 적기에 치료를 받을 수 있도록 산정특례 질환 중 유전자 검사가 필요한 51개 극희귀 유전질환에 대한 유전자 분석비 및 검체 운송비를 지원 한다.
유전자 진단은 질병관리본부에서 승인된 기관을 통해 서울대병원 진단검사의학과에 의뢰할 수 있으며, 승인된 기관 등 자세한 안내는 질병관리본부 ‘희귀질환헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)’에서 확인 할 수 있다.
인천시 관계자는 “희귀질환 환자와 가족의 삶의 질 향상을 위하여 유용 한 정보제공 및 지원사업에 힘쓰겠다”며 “특히 ‘희귀질환 극복의 날’이 희귀질환에 대한 시민의 이해를 높이고, 희귀질환으로 고통 받고 있는 환자와 가족에게 따뜻한 마음을 나눌 수 있는 증폭제가 되길 바란다”고 말했다.
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