“제 아이와 한날한시에 약 먹고 같이 죽지 않을 생각으로 여기에 앉아 머리를 자릅니다.” “부모가 자녀를 위해 삭발이라도 할 수 있다면 더 이상 뭐 기쁜 것이 있겠습니까. 저는 오늘 기쁘게 머리를 깎았습니다.”, “머리를 민 이 209명의 어미·아비가 돌아다니면 세상 사람들은 한번쯤 돌아보고 상기해 주겠지요.”
유엔이 정한 세계자폐인의 날이던 4월 2일, 청와대 효자 치안센터 앞에는 발달장애인 국가책임제를 요구하기 위해 3000여 명이 모인 가운데 209명의 발달장애인과 그 가족들은 눈물의 삭발식을 감행했다.
이날 떨어지는 머리카락에 눈물을 흘리면서도 발달장애인과 그 가족, 사회복지사와 특수교사 등 209명이 머리를 삭발한 이유는 하나다. 발달장애인도 사람답게 살 수 있도록 국가책임제를 시행해 달라는 요구를 들어달라는 것이다.
지난 2014년 발달장애인법이 제정되었으나 정부는 3년이 넘게 흐른 지금까지 법 시행에 필요한 최소한의 예산도 반영하지 않았다. 오히려 2018년 발달장애인지원예산은 박근혜 정부시절 90억 원보다 줄어든 85억 원이었다.
이에 전국장애인 부모연대는 지난 3월 20일 청와대 분수대 앞에서 500여 명과 함께 발달장애인 국가책임제를 도입하라며 눈물로 호소했지만 지금까지 아무런 답변을 받지 못했다.
이날 여는 발언을 한 전국장애인부모연대 윤종술 회장은 “문재인 정부는 치매환자에 대한 국가책임제를 발표하며 의료비·치료비 모두 국가가 책임지는 구조로 전환됐다. 더 심각한 발달장애인 문제는 더 이상 가족들만의 책임으로 규정할 수 없다.” 며 “낮 시간에 만이라도 지역사회에서 살 수 있는 데이(day)서비스, 우리아이들도 직업에 참여할 수 있는 현장 중심의 직업훈련 취업프로그램 도입, 부모가 죽어도 살 수 있는 주거서비스, 돈을 벌지 못하므로 소득보장 이 네 가지만 보장 되면 내일 죽어도 여한이 없다.” 고 강조했다.
양영희 한국장애인 자립생활센터협의회장은 “2014년 발달장애인법이 제정됐을 당시 우리 어머님, 아버님들은 안심하고 자식들을 키울 수 있겠구나 생각했을 것이다. 그러나 예산의 부족, 지원의 부족, 활동보조인과 교육지원의 부족 등 여러 부족으로 아이를 키우는 것, 발달장애인으로 살아가는 것은 여전히 어렵다.”고 호소하며 “발달장애인이 부모의 손을 떠나 안심하고 지역사회에서 살아가려면 국가가, 대통령이 책임져야 한다.” 고 외쳤다.
이들이 요구하는 정책제안 및 예산 요구 내용은 △발달장애인 국가책임제 실현△발달장애인 낮 시간 활동 보장을 위한 주간활동서비스 제도화△발달장애인 일자리창출을 위한 중증장애인직업재활지원 사업 확대△장애인 가족지원 체계 구축△발달장애인 자조단체 운영 활성화 등이며 이 날 삭발식을 시작으로 이들은 1박2일 집중결의대회에 들어갔다.
저작권자 © 미디어생활 무단전재 및 재배포 금지
