신장장애인의 경우 일주일에 서너 번씩 4~5시간이라는 장시간을 인공 신장기에 매달려야 하며 이로 인해 취업에 결정적인 제한을 받고 있어 경제적 어려움 또한 크다. 본지는 신장장애인들의 건강한 삶의 질 개선과 다양한 프로그램 개발로 자활교육에 힘쓰고 있는 인천신장장애인협회를 찾았다.
2006년 비영리 공익법인으로 설립
지난 2006년 설립된 인천신장장애인협회는 민법 제32조 및 보건복지부 비영리법인의 설립 및 감독에 관한 규칙 제4조의 규정에 의거 보건복지부로부터 ‘사단법인 한국신장장애인협회 인천지부’로 설립허가(제 162호)를 받은 비영리 공익법인으로서 인천의 신장장애인들의 복지 및 후원사업, 신장장애발생 예방, 치료 및 재활사업 및 신장이식 지원사업, 장기기증에 관한 인식 개선 및 홍보, 출판사업 등 신장장애인들의 권익 향상 및 복지 증진을 위하여 노력 중이다.
인천신장장애인협회는 양태근 회장과 김영배 수석부회장, 지연숙 부회장, 이평용 사무처장 등 4명이 이끌고 있으며, 키드니봉사단 등 3개의 봉사단, 법률, 의료, 복지전문가로 구성된 자문위원, 사업추진위원회 등 4개의 위원회로 운영되고 있다.
협회의 주요 사업으로는 고충처리 및 상담실 운영 등 신장장애인 지원사업, 신장병 예방 및 장기기증 캠페인 등 새생명 신사랑 나누기 운동, 신장장애인 회원교류사업, 영세 신장장애인 지원사업 등을 하고 있다.
또한 주간보호사업으로 서예, 음악치료(통기타 교실), 영화감상 7개 프로그램과 신규 프로그램으로 8월말부터 사회복지공동모금회 지원사업으로 심리치료 상담, 건강식 세프 교실 등 5개를 운영할 예정이다.
1주일 3~4회 12시간 투석…취업 어려워
양태근 인천신장장애인협회장은 “인천시의 신장장애인수는 지난 2014 12말 기준(인천광역시 장애유형별 통계) 4,162명”이라고 설명한다.
양 협회장은 “신장(콩팥)병은 하루에 180리터의 혈액을 여과해 몸속의 불필요한 노폐물과 수분을 걸러내는 정수기와 같은 역할을 하는 신장이 제 기능을 하지 못할 때 발생한다.”며 신장의 기능이 90% 이상 손상돼 투석을 시행해야 하는 상태를 만성신부전”이라고 소개했다.
그는 “신장병은 완치가 없는 난치병으로 혈액투석, 복막투석, 신장이식으로 치료를 받아야 생명을 유지할 수 있으며, 치료비용은 한 달 평균 30~50만원 가량 소요(투석비용= 기초수급자 무료, 일반 본인부담금 1회당 1만5000원)돼 정신적, 경제적 부담이 큰 병”임을 강조한다.
단일 질병으로 인한 건강보험공단의 청구 금액이 매년 약 1조4천억원에 육박하여 암치료보다도 더 많은 의료보험 재정을 위협하는 질병군으로 인식되어 있는 아주 심각한 상황이라고 한다.
이와 같은 신장병을 앓고 있는 신장장애인은 하루걸러 한번 꼴인 주 3회, 한번에 4시간씩, 일주일에 12시간을 투석을 해야만 생명을 유지할 수 있다. 때문에 정상적인 취업이 힘들고 이를 원인으로 경제적으로 더욱 큰 고통을 받고 있는 상황이이라고 양 협회장은 신장병환자들의 고충을 대변했다.
양 협회장은 “체중 증가에 신경을 써야 하고 균형 잡힌 식습관을 통해 원기보충과 영양섭취가 필요하다. 칼륨이 들어있는 음식을 조절하여야 하는 등 많은 어려움이 있다.”고도 덧붙였다.
신장병 발생 원인에 대해선 당뇨, 고혈압, 사구체신염, 요로폐색, 낭종, 유전 등으로 알려져 있으며 예방법으로는 고혈압 및 당뇨병 관리, 의약품 및 건강기능식품 남용 않기, 수분부족과 탈수 피하기, 신장기능 규칙적으로 검사하기, 본인 체력에 맞게 운동하기, 음식물 짜게 먹지 말기 등으로 알려져 있다.
키드니주간보호센터, 신장장애인들 휴식처 제공
인천신장장애인협회 부설인 키드니주간보호센터 허영범 센터장은 “센터가 주안 사랑병원 옆 메인플라자 빌딩 5층으로 지난 4월 1일 확장 이전했다.”고 말한다.
허영범 센터장은 “이번 이전은 인천에 등록된 신장장애인 4,053명(2014.7월)이 본 센터를 이용하기에는 공간이 턱없이 부족하다는 판단 하에 넓은 공간과 교통편 및 편의시설을 고려한 장소를 택해 이뤄졌다.”며 “앞으로 우리 센터는 인천신장장애인들에게 휴식처를 제공함은 물론, 의료정보 공유, 다양한 프로그램 운영 등 여러 사업에 박차를 가할 계획”임을 밝혔다.
허영범 센터장은 “키드니주간보호센터는 한국신장장애인인천협회 부설기관으로 인천시내 신장장애인(중증2급)을 대상으로 주간에 운영한다.”며, “오랜 투병으로 인하여 지친 가족들의 정신적, 경제적 부담을 덜어주고 가족구성원이 안심하고 사회경제활동을 할 수 있도록 도와주고 있으며 신장장애인들을 위한 재활프로그램, 여가활동 등으로 심리적인 안정을 위한 서비스를 지원하고 있다.”고 소개했다.
센터는 인천신장장애인협회의 주간보호 프로그램을 운영하고 있다. 이용료는 인천시 거주 신장장애인 기초수급자의 경우 월 5만원으로 이용 가능하며 비수급자의 경우 프로그램 1건당 월 5천원이다.
센터는 허영범 센터장과 김태연 팀장, 최경숙 사회복지사 등 3명의 상근직원이 이끌고 있다.
 양태근 인천신장장애인협회장 Q. 인천신장장애인협회 제2대 회장으로서 취임한 지 1년이 넘었는데 그동안 회장직을 수행하면서 어려웠던 점과 기억에 남는 것이 있다면? 취임한 지 벌써 1년4개월이라는 시간이 흘렀습니다. 그동안 신장장애인들의 대변인으로 투명하고 신뢰를 갖는 강력한 리더십으로 신장장애인들의 삶의 질을 높이고 의료권 확보와 권익증진에 노력하였지만 소수 장애인단체라는 것 때문에 목소리를 내기 어려웠습니다. 더욱이 인천시 예산이 부족하다는 이유로 보조금마저 없는 상태로 협회를 운영하려고 보니 많은 난관에 봉착하고 있습니다. 현재 인천시에 약 4,200명의 신장환우들이 병마와 싸우고 있습니다. 아직도 신장장애인의 삼중고(경제적, 육체적, 정신적)는 계속 진행형이고 복지개선과 인권은 절실하도록 부족하게 느껴집니다. 기억에 남는 것이 있다면 본 협회는 매년 신장병 예방 및 장기기증 캠페인과 건강투석교실, 직업재활시설사업 등 많은 동아리 운영으로 신장환우들을 위한 지원사업과 복지증진에 노력하고 있는데 처음엔 관심과 동참이 부족했지만 점점 인식개선으로 좋아지고 있다는 것과 희망이 보인다는 것을 꼽고 싶습니다. Q. 얼마 전 신장병 예방 및 장기기증 캠페인이 주안역 앞에서 열렸는데. 신장병의 유일한 치료법은 현재까지 타인의 장기를 이식하는 것밖에 없습니다. 그렇기 때문에 장기기증 캠페인은 교통사고 등 불의의 사고로 뇌사상태에 빠졌을 때 본인의 장기를 타인의 새로운 삶을 위해 신장 등의 장기를 기증하자는 것입니다. 장기기증 서약자 현황은 2015년 7월말 기준 우리 인천협회에 16분이 장기기증을 서약하셨습니다. 장기기증 서약자의 대부분이 노인분들이구요. 아쉬운 점은 젊은 사람들이 적극적으로 참여가 필요하나 장기기증에 대한 인식이 부족하여 참여도가 적은 것 또한 현실입니다. 우리가 더 노력해야죠.
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