한국장애인단체총연합회와 한국장애인단체총연맹은 지난 8월 28일 여의도 이룸센터 누리홀에서 ‘내부 및 소수 장애인 복지사각지대 해소를 위한 방안 마련’이라는 주제로 토론회를 가졌다. 이날 토론회에서는 소수 장애인의 현황과 개념에 대해 살펴보고 각 소수 장애 영역이 가지는 문제점과 해결방안에 대한 이야기가 오갔다.
저신장장애인, 근육장애인, 간질장애인 등 장애 명칭마저 생소한 소수 장애인. 장애대중에 속하지 못해 역차별을 느끼는 그들도 이제 그들의 목소리를 내야 할 때다. <고은별 기자>
장애인복지정책에서 소외받는 소수장애인, 대안 마련 절실
각 소수 장애 영역별 문제점 많아…특성에 맞는 복지제도 구현 필요
1%도 되지 않는 소수 장애인
토론회의 발제를 맡은 양희택 경기복지재단 책임연구원은 우선 소수 장애인에 대한 개념을 짚었다. 양 연구원은 “소수 장애인이란 비장애인에 비하여 장애인 그룹을 의미하는 것이 아닌 장애대중에서 그 빈도와 비율이 매우 낮거나 자신의 욕구 및 의사를 적절하게 표출하지 못하여 장애인복지 정책과 제도를 구축하는 데 있어서 일정부분 제한을 가진 집단을 의미한다.”고 말했다.
우리나라의 15개 장애영역 중 지체, 시각, 뇌병변, 청각, 지적, 정신, 신장장애 총 7개 유형의 장애비율은 전체 장애비율에서 96~97%를 차지하고 있다. 그 외 나머지 8개 종류의 장애인구 비율은 각 종류별 1%에도 미치지 못한다.
양 연구원은 “빈도와 분포비율이 낮은 소수 장애인이 과연 장애인복지 정책을 결정하거나 제도를 구축하는 자리에서 당사자의 목소리가 어느 정도 반영될 수 있을지 의문”이라며 “장애인복지 정책을 결정하거나 제도 구축을 하는 데 있어 이들의 목소리를 의도적으로 담아내야한다.”고 주장했다.
안면장애, 등급 기준 완화 필요
의료적인 접근과 함께 심리사회적
재활도 병행돼야
윤석권 한국장애인인권포럼 국장은 초등학교 3학년 때 화상을 입었다. “펑 하는 소리가 났고 불길이 치솟았다. 화염이 이글거리는 두 평 남짓한 방안에서 정신을 잃었고 추운 한기가 느껴지면서 눈을 떠보니, 어머니 등에는 여동생이 업혀 있었고 동네 아주머니 등에는 내가 업혀 인근 병원으로 옮겨지고 있었다.”
윤 국장은 화상을 입은 당시 기억을 떠올리며 화상 경험에 대해 이야기했다. “화상은 참으로 끔찍한 경험이다. 사고 당시의 기억이 그렇고 화상을 치료하는 과정이 그렇다. 또 추하게 일그러진 피부를 자기의 것으로 받아들여 남들에게 그것을 드러내는 것은 큰 역경이다.”
안면장애는 대부분 화상에 의한 경우가 많다. 그렇기에 화상 범위가 안면장애 등급판정에 많은 영향을 끼친다. 안면장애 4급을 판정받기 위해서는 화상 부위가 얼굴의 60% 이상이 되어야 하는데 이러한 안면장애 등급판정은 그 기준이 너무 까다로워 화상을 크게 입었어도 장애등급을 받지 못하는 경우가 많아 장애등급 개선이 시급히 요구되고 있는 상황이다.
윤 국장은 이어 “장애등급도 문제지만 성형수술 또는 피부재활 치료로 정해져 있는 피부상태 개선 시술이 재건성형수술로 정의되어져 제도적으로 의료보험 혜택을 받을 수 있도록 해야 한다.”며 의료보험 지원 강화의 필요성을 강조했다.
또 그는 “안면장애는 차별의 강도와 빈도 등으로 장애를 정의한다면 가장 심한 차별을 당하는 유형이 안면장애”라며 “안면장애의 경우 대인관계에 어려움이 많아 사회생활은 물론, 일상생활까지도 제한을 당하기에 이에 대한 지원방안과 외상 후 스트레스 같은 사고 이후의 정신적, 심리적 충격을 완화할 수 있는 프로그램 등이 반드시 필요하다.”면서 장애인 당사자의 입장을 대변했다.
심장장애인, 의료보장정책 개선 시급
심장장애인이란 심장의 기능부전으로 인한 호흡곤란 등의 장애로 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람을 말한다. 심장장애는 심장수축력의 정도와 운동능력의 정도에 따라 판정된다.
송순조 부산심장장애인협회 사무처장은 “유독 심장장애의 경우, 장애등급 판정기준이 엄격해 다른 장애유형에 비해 비교적 중증인 경우에만 장애로 인정하고 있다.”며, “현재 1~3급과 5급만 존재하는 심장장애 등급을 중증, 경증으로 구분해 판정기준 상 경증에 해당하는 15점~19점에 4급 신설이 필요하다고 말했다.
송 사무처장은 이어, “심장질환은 예방과 초기 치료에 따라서 유지 또는 호전이 가능한 질병이므로 증상에 따라 월평균 40~60만원의 약값이 발생한다.”고 말하며 “생활고로 인해 수급권자가 되어야만 약값이 급여 처리되고 약값의 상승과 급여 처리가 되던 의약품이 자부담으로 전환되고 있는 실정”이라고 설명했다.
즉, 수급권자에게 전액 무료로 지원되던 심장약품이 2008년부터 약 3년간에 걸쳐 비급여 약품으로 전환되어 심장질활자에게 자부담 비율이 높아졌다는 것. 이에 송 사무처장은 2008년 전처럼 의료급여 대상자에게 약을 전액 무료로 지원하고 일반 심장질환자에게는 급여 처리가 되어 경제적 부담을 경감시켜줘야 한다고 당부했다.
이밖에도 송 사무처장은 심장장애인을 위한 의료적 혜택으로 △인공판막 및 박동기 수술비 경감, △스텐트 시술 시 수량에 제한 없는 급여처리, △심장 초음파 검사비 감액 또는 전액면제, △심장 초음파 무료검사 쿠폰 제공, △심장장애인주간보호센터 운영, △보장구 확대가 필요하다고 강조했다.
뇌전증장애인, 사회적 낙인 해소가 우선
뇌전증은 뇌신경세포가 일시적 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 나타냄으로써 의식의 소실, 발작, 행동의 변화 등과 같은 경련 증상들이 반복적, 만성적으로 나타나는 현상을 의미한다.
보건복지부 통계자료에 의하면 2013년 12월 기준으로 뇌전증장애인은 7,271명으로 전체 등록장애인의 0.29% 정도를 차지한다. 하지만 실제 예상되는 뇌전증장애인수는 등록장애인수나 추정수에 비해 훨씬 많을 것으로 추정된다.
장석원 한국뇌전증협회 환우회 공동대표는 이러한 원인이 “뇌전증장애인으로 등록을 하게 되면 받는 혜택보다 불이익이 더 많기 때문”이라며 “뇌전증장애인은 사회적 약자로서 누구보다 복지적 욕구가 높은 상황이지만 스스로 거부하는 경우가 많다.”고 밝혔다.
실제로 대한뇌전증학회가 2012년에 발표한 자료에 의하면 “국내 뇌전증환자 10명 중 3명은 본인의 질환으로 인해 사회적 낙인을 느끼고 있다.”고 응답했으며 뇌전증환자의 실업률은 비장애인에 비해 약 10배 높고 취업인구 중 약1/3은 단순직에 종사하는 것으로 조사됐다. 또한 직장생활을 하는 뇌전증환자의 44%가 질병으로 인해 해고를 당하거나 직장에서의 부당한 대우, 인신공격 등 차별을 받고 있는 것으로 나타났다.
결국, 뇌전증환자가 우리나라에서 사회적 차별과 편견으로 불이익 없이 정상적인 사회생활을 유지하기 위해서는 본인이 받을 수 있는 혜택을 스스로 포기하고 환자임을 숨기거나 알리지 않는 것이 최선의 선택인 것이다.
장 대표는 덧붙여 뇌전증장애인 및 중증 난치성 뇌전증환자의 복지 처우 개선을 위해 △중증 난치성 질환을 ‘희귀난치성질환 선정’ 또는 중증 난치성 질환자 ‘뇌전증 수술 비급여 확대’, △뇌전증장애인을 위한 복지시설 설립 및 처우 개선, △뇌전증장애인을 위한 고용환경 개선, △뇌전증장애인 인권향상 및 사회인식 개선을 정부에 건의했다.
내부장애인, 장애인정책 항목 신설해야
장루장애란 질병이나 사고로 인해 정상적인 배변(장루), 배뇨(요루)가 불가능할 때, 복벽에 인공적으로 장루와 요루를 만들어서 배변, 배뇨를 하는 내부장애다.
전봉규 한국장루장애인협회 상임이사는 “현재 1만3000명 정도가 장루장애인으로 등록되어있고 실제로는 2만여명 정도로 추정되는 장루장애인은 소수 장애인이자 내부장애다.”라며 “현재 우리나라는 중증장애 위주로 장애인정책이 수립되어 있고 내부장애인을 위한 정책은 외면되어 있는 상황”이라고 밝혔다.
작년에 보건복지부에서 발표한 제4차 장애인정책 종합계획을 보면 실제로 과제 항목 중 소수 장애, 내부장애인들에 대한 항목은 하나도 없다는 것을 알 수 있다.
전 이사는 “앞으로는 15개 장애유형별로 장애인정책을 수립해야 소수 장애유형에 대한 관심이 높아질 것.”이라며 소수 장애정책 수립을 강조했다.
또 전 이사는 한국 장루장애인협회 같은 소수 장애인 단체에도 지원이 늘어나야 한다고 말했다. “한국장루장애인협회는 설립한 지 30년이 된 단체로 현재, 최소 인원과 최소 경비로 운영을 하고 있는 데도 불구하고 관리가 힘들다.”며 “공모사업의 경우도 대부분 대규모 단체 위주로 선정되고 있어 지원을 받을 수가 없는 상황이고 또 소수 단체는 특성상 구조가 열악하여 좋은 평점을 받을 수 없는 것은 당연하다.”고 설명했다.
신장장애, 수질검사 형식적 평가기준 개선 필요
신장장애란 신장의 기능부전으로 인하여 혈액투석이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장의 기능에 영속적인 장애가 있어 일상생활 활동에 현저한 제한을 받는 것을 뜻한다.
신장장애인의 경우 일주일에 약 400L의 의료용 투석용수에 혈액이 노출되어 있다.
김지완 한국신장장애인협회 부회장은 “일주일에 3회, 회당 4시간씩 투석치료를 받으며 하루하루의 생명을 연장하는 투석환자들에게 치료에 필요한 투석용수는 생명과 직결되는 중요한 요소이다.”라며 “그런데 이처럼 중요한 투석용수의 수질검사가 제대로 되지 않고 있는 상황이다.”라고 설명했다.
2012년도 우리나라 심사평가원에서 조사한 혈액투석 적정성 평가에 의하면 투석용수에 대한 수질검사 3항목을 주기적으로 실시하는 비율은 85%이지만 주기적으로 실시하지 않는 기관도 17곳이나 된다.
김 부회장은 “혈액투석 환자의 생명과 건강에 지대한 영향을 미치는 수질검사는 미국, 유럽, 일본 등 선진국의 혈액투석용수에 대한 엄격한 가이드라인 및 위생 관리감독 지침에 준하여 세부규정이 개선되어야 한다.”고 주장했다.
