김신애 경상북도장애인부모회 회장
그러나 단비를 위해 울고만 있을 순 없었기에 적극적인 병원치료와 조기교육을 해야 했는데, 병원비와 특수 분유값이 매달 50만원이 소요되었고 의료처치에 소모품과 기저귀 값이 매우 부담되는 상황이었습니다. 그러다 국가지원을 받기 위해 이리저리 뛰어다니던 중 건강보험제도의 허술함과 중한 와상환자와 장애인에게 지원이 전무함을 알게 되었지요. 특히 아이가 커가면서 주니어용 기저귀가 없어서 미국에서 수입해서 사용해야 하는 지경까지 이르기도 했습니다. 평범한 직장생활을 하는 가정에서 감당하기 어려운 특수 분유값과 의료기구, 소모품값의 부담이 너무 커서 이대로는 도저히 살 수 없을 것 같았습니다. 그러다 부모회를 만들고 제도개선을 위해 부모활동가로 활동하게 되었습니다.
수많은 장애아동과 환자들이 육체적인 고통과 심리적인 어려움, 가족들의 돌봄의 한계, 재정적인 어려움으로 인해 생활의 어려움을 겪고 있습니다. 특히 중증와상장애인과 가족은 환자와 장애인 사이에서 복지서비스와 건강보험제도의 의료서비스 개입이 필요한데도 현재의 구조적인 시스템으로는 적절한 지원방안이 없는 것이 사실입니다.
현재 건강보험제도에서 시급히 개선되어야 하는 것은 첫째, 가정에서 일상적으로 이루어지는 건강관리(의료적 처치) 돌봄에 있어서 소모품과 의료기구에 대한 건강보험이 적용되어야 한다는 것입니다. 기침유발기(석션기), 위루관 영양급식, 도뇨관리에 있어서 석션팁, 식염수, 거즈, 피딩용주사기, 소변줄, 기저귀의 보험적용이 되어야 한다는 것입니다. 이러한 소모품들은 매일 일생을 사용해야 하는 것으로 병원에서는 보험적용이 되지만 가정에서는 되지 않는 것입니다. 그래서 외래진료시 병원이나 약국에서 처방을 받게 해준다면 쉽게 해결될 수도 있다고 생각합니다.
둘째, 희귀난치성 질환 중 6종류(근육병 등)에서만 중증와상장애인일 경우 간병비와 기침유발기 대여 지원이 되는 것도 형평성에 어긋나는 것으로 교통사고, 질병 등 다양한 원인으로 중증와상장애인이 되었을 경우에도 동일하게 지원이 되어야 합니다.
셋째, 그리고 경련성질환(뇌전증)에 있어서 질병코드 G40, G41(G40.4 , G41.9는 산정특례)도 희귀난치성 질환으로 산정특례로 지원해야 합니다. 실제로 적절한 약복용으로 90% 이상이 치료가 된다고 하지만, 2년 이상 지속적인 치료로도 경련이 소거되지 않았을 경우에 일상생활에 매우 어려움을 겪게 되고 장애로 등록을 하게 됩니다. 이러한 난치성간질일 경우 항경련제를 여러 종류를 섞어서 복용하게 되는데 일평생 약물을 복용하며 발작을 조절하게 됩니다. 의료비 또한 중증, 중복장애로 인해 추가비용이 소요되는 바, 산정특례로 의료비지원을 하는 것이 마땅하다고 생각합니다.
넷째, 장애부모, 엄마로서 재활치료를 할 때 뇌성마비 아동에게 근경직이 있을 경우 보톡스 같은 근육이완제를 사용하여 치료를 하고 싶으나 현재 만7세 미만 아동과 근육을 절개해서 수술한 경우에만 인정하도록 되어 있어 자부담으로 고가의 주사제를 맞고 치료를 해야 하는 실정입니다. 뇌성마비로 인한 근경직환자의 경우 조기치료는 삶의 질과 이후 성인기의 사회적비용을 생각할 때 매우 중요한 치료로 세부인정기준을 확대해서 치료를 받아야 하는 장애인에게 보험적용을 해야 합니다.
다섯째, 보조기구 지원품목의 확대가 필요합니다. 노인장기요양보험을 통해 제공되는 품목과 비교하여도 턱없이 부족한 것이 사실임으로 목욕의자, 의사소통기구 등 품목의 확대와 장애인보장구 중 휠체어의 보험급여를 현실화해서 경제적인 부담을 줄여주길 바라는 마음입니다.
부모는 하루하루 아이가 건강하게 잘 자라는 것이 기쁨이며 희망입니다. 그래서 최선을 다해서 자녀에게 무엇이라도 해주고 싶은 심정이며 다해줄 것입니다. 그래서 엄마랍니다. 그러나 개인이 모든 것을 감당하기는 너무 어렵기 때문에 국가와 사회의 책임의무를 다하도록 요청합니다. 건강보험제도의 개선은 중증와상장애인과 가족에게는 시급하고 중요한 요구사항입니다.
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