미디어생활

본지는 떼려야 뗄 수 없는 활동지원사와 장애인이 서로를 더욱 이해하고 신뢰할 수 있도록 ‘우리 함께 걸어요, 장애인과 활동지원사’라는 코너를 통해 다양한 정보를 제공하고자 합니다. 장애유형에 따라 장애인활동지원사가 숙지해야 할 정보부터 장애인이 활동지원사에게 지켜줘야 할 에티켓까지 꼭 필요한 정보를 제공함으로써 서로를 통해 보다 나은 삶을 추구할 수 있도록 도움을 드리겠습니다. <편집부> <도움말 인천장애인권익문제연구소>

활동지원사는 활동하는 동안 다양한 특징과 개성을 가진 장애인들을 마주하게 된다. 특히 장애유형에 따라 케어와 소통의 방법이 달라지기 때문에 15개 유형의 장애특성에 대해 이해하고 있어야 한다.
지난번에 게재되었던 ‘지체장애인의 이해와 지원방법’에 이어 이번호에는 두 번째 시간으로 뇌병변장애의 지원방법에 대해 소개하고자 한다.

■뇌병변장애와 활동지원 방법

뇌병변장애는 뇌의 변화로 생긴 후유증이 장애를 유발하는데, 사지의 기능 마비로 인해 일상생활과 가사, 이동 및 외출활동 모두에 심각한 곤란이 발생하며, 손상 부위와 정도에 따라 운동기능의 곤란뿐 아니라 인지, 기억, 언어, 정서 등 정신적 어려움까지도 수반할 수 있다.
심한 외상성 뇌손상과 뇌졸중을 입은 뇌병변장애인들은 척수장애인들과 같이 외부로 나타나는 특성이 비교적 일치한다. 그러나 뇌성마비장애인은 장애의 양상이 많은 차이를 보인다.

▶활동지원의 기본 자세

①지능이 낮다는 편견을 가지지 않는다.
뇌성마비장애인을 처음 대하는 사람들이 일으키는 착오는 지능이 낮으리라고 판단하는 것이다. 이는 안면근육을 잘 조절하지 못하고 사지를 흔들며, 경직된 모습으로 걷거나, 혹은 호흡이 가쁘고 발성 조절이 잘 되지 않아 알아듣기 힘든 말 때문에 오해하는 경우가 많기 때문이다. 설혹 실제로 지능이 낮더라도 그것이 활동지원사의 태도를 결정하는 일은 없어야 한다.

②알아듣기 힘든 말을 이해하려고 노력한다.
뇌성마비장애인들은 대부분 언어장애를 가지고 있다. 발음 및 발성기관의 미세근육들이 뇌손상으로 인해 제대로 움직이지 않고, 긴장과 함께 호흡도 매우 가빠지며, 특히 긴장하거나 당황하게 되면 목이나 사지, 안면근육의 경직이 심해진다. 뇌졸중에서는 말을 이해하는 영역이 손상되어 말을 유창하게 할 수 없거나 말에 조리가 없으며 다른 사람의 말을 이해하지 못하는 실어증 증상이 나타나기도 한다.
이런 경우 많은 사람들이 무시하거나 대화를 하려고 하지 않는데, 장애인 당사자의 의사를 최대한 존중해야 하는 활동지원에서는 최선을 다해 귀를 기울여야 한다. 만약 끝까지 알아듣지 못하는 말에 대해서는 필담이나 다른 방법(가족 등의 도움)을 취해서라도 알도록 해야 한다. 이러한 과정을 수차례 거치면 점차 이용자와 말이 통할 수 있다.

③인지나 사회성이 떨어질 수 있다는 것을 이해한다.
뇌졸중의 좌반신마비 장애인에게 흔히 나타나는 증상으로서 형태나 공간지각의 장애, 성격 변화가 있다. 어떤 사람들은 고집이 세지고, 벌컥 화를 자주 낸다. 이런 현상은 대부분 뇌의 손상으로 일어나는 것으로 이해해야 한다. 이 밖에 주의부족으로 넘어지는 경우가 많기 때문에 유의할 필요가 있다.

④재활훈련에 의욕을 갖도록 한다.
뇌의 신경은 재생이 될 수 있기 때문에 뇌병변장애는 가장 재활이 잘 되는 장애로 알려져 있다. 수시로 관절운동, 동작훈련을 반복하면 마비된 부위의 기능을 어느 정도 회복할 수 있다. 따라서 가족이나 활동지원사들의 적극적인 지지가 필요하다.

▶유의할 지원사항

①다른 곳으로 이동시키기
-뇌성마비장애인들은 다른 사람과 신체가 접촉하면 갑자기 손발이나 온 몸에 경직이 일어날 수가 있다. 이용자를 안거나 업는 과정에서 갑자기 머리끼리 부딪혀 부상을 입거나 순간적으로 이용자의 몸을 놓쳐 바닥에 떨어뜨려 다치게 하는 일이 벌어질 수 있다.
-뇌성마비장애인을 안을 때에는 미리 예고하고 왼쪽 혹은 오른쪽 중 어느 쪽으로 안아야 좋은지 물어 본다. 안아 올릴 때 상대의 한 팔로 목을 감게 하면 경직될 때 힘을 지탱하는 데 도움이 된다.
-장애인의 체중이 무거울 때는 다른 사람의 도움을 청하는 것이 바람직하다. 다만, 보조기기가 있는 경우에는 조금 늦더라도 보조기기를 활용하는 것을 추천한다.

②부축하여 걷기
-겨드랑이에 팔을 끼우고 부축해 걸을 경우 두 사람의 발이 엉켜 넘어질 수도 있기 때문에 이용자의 걷는 패턴에 유의해야 한다.
-남성 활동지원사가 여성 이용자를 부축할 때는 이용자의 몸이 흔들리면서 겨드랑이에 끼운 손이 가슴 부위에 닿지 않도록 주의해야 한다. 뇌병변장애인은 척수장애인과 달리 신체감각에 손상이 없으므로 당황해 경직을 보일 수 있기 때문이다.

③휠체어 이동하기
-뇌성마비장애인은 휠체어에서 몸을 가누지 못해 균형을 잡지 못하거나, 작은 흔들림에도 소스라치게 놀라는 바람에 미끄러져 떨어지는 경우가 있다.
-휠체어에 탈 때 충분히 시간을 갖고 편안한 마음으로 앉도록 기다리고 충분한 착석 자세가 되었을 때, 이동할 것을 미리 알린 다음 서서히 밀고 나가야 한다.
-몸이 뻣뻣하게 펴져서 휠체어 이동이 곤란한 이용자에게는 휠체어 벨트를 마련해 사전에 매어주는 것이 좋다.
-손, 발의 경직이나 떨림, 불수의 운동(몸이 저절로 움직이는 현상)이 심한 이용자의 경우에는 휠체어 팔걸이 밖으로 손이 나오거나 발판 밖으로 발이 나와, 문이나 벽 등 모서리에 부딪혀 상처를 입는 수가 있다. 이를 방지하기 위해 손‧발 조임벨트나 끈을 사용해 이용자가 휠체어에서 떨어지지 않도록 하며, 없을 경우에는 여유 공간을 확보해 가며 이동한다.
-휴식을 취하거나 잠시 휠체어를 멈췄을 때는 허리벨트나 발 조임 벨트를 풀어준다.

④식사하기
-뇌졸중장애인이 안면근육에 마비가 있을 때는 식사를 할 때 질식 사고에 주의해야 한다. 마비가 없는 입 쪽으로 음식물을 넣도록 하고, 죽을 준비하는 등 조리방법에도 충분히 조심해야 한다. 또한, 뇌성마비장애인도 음식물이 기도로 자주 넘어가 사래에 걸리는 경우가 많으니 조심해야 한다.
-뇌병변장애인은 손의 흔들림 때문에 혼자서 음식을 먹지 못하거나, 손가락의 힘이 적어 젓가락보다는 포크를 사용하는 경우가 많다.
-식사 시 이용자가 최대한 긴장을 풀 수 있도록 사전에 예고하고 충분한 기다림과 사려깊은 보조를 해야 한다. 또 입가나 옷섶에 음식물을 묻히고 흘리는 것에 대해 아주 당연하게 받아들이고, 언짢은 모습을 보여서는 안 된다. 미리 물수건이나 휴지를 준비했다가 닦아주는 것이 좋다.
-음식을 직접 떠 넣어 줄 경우 입안에 쉽고 빨리 넣을 수 있도록 작은 숟가락을 사용하거나 음식을 조금씩 떠서 주어야 하며, 반찬을 고를 때는 반드시 본인의 의사를 물어보고 집어 준다.
-음료수를 마실 때는 이용자에게 먼저 빨대를 권하는 것도 작은 배려다.

⑤용변 보기
-뇌병변장애인은 뇌의 신경세포 손상으로 운동근육이 마비되었을 뿐 척수장애와는 달리 마비 부위에 감각이 있으며, 자력으로 배뇨‧배변을 할 수 있다.
-몸을 제대로 가누지 못하는 경우 옆에 손잡이가 달린 변기가 필요하거나 접시 모양의 좌식 변기가 필요할 때가 있으며, 용변 후 뒤처리에 대한 지원도 필요한 경우가 많다.
-뇌졸중장애인 중에는 배설장애가 있는 경우가 있으므로 배설이 규칙적으로 가능해지도록 해야 한다. 이를 위해서는 어떻게 해야 하는지 가장 좋은 방법을 이용자에게 물어보고 지원해야 한다.

2020-10-14 10:09:06

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