정용충/인천광역시중구장애인종합복지관 관장
지난 2014년 4월, 발달장애인 부모의 염원이던 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)」이 제정되어 2015년 11월부터 이 법이 시행되었다. 이제 올해가 본격적으로 새싹을 틔우는 원년이다. 이 시점에서 발달장애인법이 우리 사회에 잘 정착되기 위해 생각할 부분을 짚어보고자 한다.
여러분들은 발달장애에 대해서 정확하게 알고 있는가? 확실히 인지하고 있지 못한 분들이 상당 수 있을 것이다. 우리나라 장애인복지법(법 제2조)에서는 장애범주를 15개 유형으로 나누고 있다. 15가지 유형 중에서 지적장애와 자폐성장애가 발달장애 범주에 해당한다. 발달장애는 정신이나 신체적 발달에서 나이만큼 발달하지 않은 상태를 말하며, 일반적으로 지적장애, 뇌성마비, 자폐증, 유전장애, 염색체장애. 전반적 발달장애 등으로 분류하고 있다.
발달장애인법의 주 내용은 발달장애인이 비장애인과 똑같은 권리를 누리는 데 필요한 것들을 담고 있다. 먼저 발달장애를 가진 성인의 지역사회 자립생활을 지원하기 위한 주간활동, 평생교육, 여가문화체육 등의 서비스를 제공하도록 규정하고 있다. 또한 중증발달장애인도 체계적인 직업훈련을 제공받을 수 있도록 중증발달장애인직업훈련기관을 설치, 운영하도록 규정하고 있다. 그리고 발달장애인의 건강한 삶을 지원하기 위해 발달장애인 거점병원 및 행동발달증진센터, 발달장애인평생교육시설 운영, 정밀 진단비 지원 등을 규정하고 있으며, 소득보장, 주거생활 지원에 관한 근거도 제시되어 있다.
이와 같은 다양한 서비스를 발달장애인의 특성과 요구에 맞게 제공하기 위해 17개 시도지역에 지역발달장애인지원센터를 중심으로 모든 발달장애인을 위한 개인별 지원계획 수립과 원스톱 복지지원체계를 구축, 시행하도록 규정하고 있다.
여기서 발달장애인들이 개인별 지원계획에 따라 자기에게 필요한 복지서비스를 생애주기별 맞춤형 복지에 맞춰 지원될 수 있도록 해야 하는 것은 현재 우리의 과제로 남아 있다.
성인발달장애인 자녀를 둔 부모들은 고등학교 졸업 후 성인이 되면서 지원되는 서비스 없이 24시간 자녀를 돌봐야 하는 신체적·정신적 부담을 고스란히 감내하고 있으며, 자녀의 성장과 더불어 고령화되면서 사후에 대한 불안이 가중되고 있는 현실이다.
발달장애인은 사회적응력 편차가 심하고 욕구도 다양하다. 따라서 발달장애인복지는 현장 중심으로 정책이 만들어져야 하며, 발달장애 전문 담당자로부터의 개별 서비스가 실시되어야 한다. 이를 위해 가장 먼저 해야 할 일은 발달장애인과 소통할 수 있는 사회 분위기를 조성하는 것이며, 발달장애의 특성을 파악하고 지도할 수 있는 전문가를 육성하여 개입할 수 있도록 하는 것이다.
발달장애인법의 목적은 발달장애인의 의사를 최대한 존중하여 그들의 생애주기에 따른 특성 및 복지 욕구에 적합한 지원과 권리옹호를 함으로써 인간다운 삶을 영위하는 데 이바지하기 위함이다. 목적에 부합하는 법률이 시행되기 위하여 단순히 발달장애인만이 적응하고 노력하는 것이 아니라, 지역사회와 제도들도 시행착오와 그것을 바로잡는 과정을 거치며 올바르게 발전해 나아가야 할 것이다.
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