2014년 드디어 대한민국에서 ‘발달장애인지원법’이 국회를 통과하였다. 이법을 만들기 위해 고생하신 발달장애인지원법재정추진연대의 노고에 머리가 숙여진다. 하지만 법이 발제련에서 생각했던 내용을 다 담아내지 못한 점이 아쉽긴 하나, 그간 많은 부분에서 소외와 차별을 받아왔던 지적, 자폐장애인들에게, 그 가족들에게 조그만 희망의 근거가 만들어졌다는 것에 축하를 드린다.
하지만 법이 국회에서 통과되던 날 오히려 슬픔에 잠긴 그룹들이 있었으니, 다름 아닌 뇌병변장애인 그룹이었다. 법이 논의되는 과정에서 여러 차례 ‘뇌병변장애’가 포함되어야 한다는 의견이 개진되었고, 최동익 의원도 공청회 자리에서 다시 한 번 강조를 하였음에도 만들어진 법 내용 어디에도 뇌병변장애는 포함되어 있지 못했다. 대한민국에서 제도적 지원을 받기 위해서는 법령안에 그 주체가 명시되어야 하기 때문에 법령에서 주체의 명시가 빠진다는 것은 법적, 제도적 지원을 받을 수 없다는 것을 의미한다. 단 2조 다항에 ‘그밖에 통상적인 발달이 나타나지 아니하거나 크게 지연되어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람으로서 대통령령으로 정하는 사람’이라는 조항을 붙여 하위법령에 뇌병변장애인이 들어갈 여지를 남겨두었다.
발달장애의 범주에 뇌병변장애가 포함이 되어야 한다는 당위성은 일본의 법률을 빼고는 세계 여러 나라의 법이나 제도에서 찾아볼 수 있다. 또한 대한민국에서 연구된 여러 논문에서도 발달장애의 범주에 ‘뇌병변장애’가 포함되어 있기 때문이다.
더욱이 ‘뇌병변장애는 다른 장애와 달리 물리치료, 작업치료, 그리고 언어치료 등 의료적 서비스를 장기간 요구하는 범주이다. 특히 중복 중증 뇌병변장애는 일상적인 문제인 돌봄 부담에서부터 재활치료 및 교육에 관한 부담, 과도한 의료비 등 양육비용으로 인한 경제적 부담, 자녀의 장래에 대한 불안, 가족 본인의 심리적 불안정, 사회적 활동에서의 제약, 가족 내의 갈등요인 증가 등의 어려움을 갖고 있는 것이 그 특성(이명희, 김안나, 2012:117-143)이다. 동시에 중증 뇌병변장애 자녀를 양육하는 가족들은 장애자녀를 돌보는 일에 더 많은 시간을 투자하기에 필요한 정보와 지원을 스스로 알아보기에는 한계를 갖고 있는 것이 사실이다.(박은혜 외 2010; 백은령 외, 2010; 이명희외 2011). 이와 같은 어려운 처지에 있고 이들을 위한 서비스전달체계는 거의 전무한 실정이기에 이들에게 주어지는 어려움과 고통은 이루 말할 수 없는 정도이다. 하기에 ‘발달장애인지원법’에 ‘뇌병변장애’가 포함되어 그들의 고통을 덜어주어야 한다.
하지만 복지부에서 준비하고 있는 시행령안에는 ‘뇌병변장애’가 빠져 있다. 당사자(발제련)의 의견통일이 이루어지지 않아서 넣을 수가 없단다. 한 치 건너 두 치라 했던가…
법은 하나로 많은 범위를 포괄하는 것이 바람직하고 그것이 더 효율적이다. 그리고 버젓이 범주안에 들어가 있는 것을 부정하는 것 또한 난센스다. 이제라도 하위법령안에 ‘뇌병변장애’를 명시하여 그들이 받고 있는 차별과 고통을 제거해 주어야 한다. 제대로 된 법의 취지를 살려 더불어 함께 살아가는 대한민국을 만드는 데 ‘발달장애인지원법’이 제 역할을 다 할 수 있기를 바란다.
