부모나 가족들의 도움에 익숙했던 장애인이 더 이상 부모나 가족들의 도움을 받을 수 없게 되었을 때 그 장애인의 남은 일생을 책임지는 곳은 자립생활센터다. 정책입안자는 자립생활지원정책을 내놔야 한다.
일본 도쿄 근처 코다이라자립생활센터에 연수차 갔을 때 일이다.
필자가 소장실에 들어섰을 때 필자의 눈에 들어온 하나의 영정사진이 있었다.
영정사진속의 남성장애인은 심한 뇌성마비장애인이었다. 영정사진 속 남자장애인은 세상을 떠난 지 3일 되었고 그가 죽기 전 유언으로 남긴 말은 ‘자신의 유골을 후지산에 뿌려달라’고 했기에 센터의 전 직원이 하루 시간을 내어 후지산에 가기로 한 날까지 이곳 사무실에 영정을 모셔 두게 된 것이라고 센터의 소장(川元恭子)은 설명했다.
그러면 왜 세상을 떠난 장애인의 영정이 자립생활센터 사무실에 있게 된 것일까. 장애인은 아주 어려서부터 심한 뇌성마비 장애를 갖게 되었다. 장애인의 부모는 동네가 부끄럽다고 해서 소학교도 제대로 가르치지도 않고 집안에 가두어 살게 한 것이다.
자립생활센터와 장애인이 만나게 된 때는 장애인의 나이 41살 때이다. 센터의 직원이 여러 차례 장애인의 부모를 찾아가 간청하길 장애인을 센터에 갈수 있도록 허락해달라고 했단다. 집 밖에 나갈 수 있도록 부모의 허락을 받은 센터에서는 주1회 또는 2회 장애인을 센터에 모시고 와 동료상담에 참여하게 하는 한편, 자립생활의 목적과 필요성을 이해시키는데 많은 시간을 투자했다고 했다. 그리고 시간을 마친 후에는 정중하게 장애인을 집까지 모셔다드리곤 했단다.
이와 같이 센터와 장애인이 관계를 맺어가기 시작한지 5년이 지난날 장애인의 아버지가 세상을 떠나고 그 후 4년이 지나서 장애인의 어머니마저 세상을 떠난 것이다.
장애인의 형제들이 이웃하고 있는 시에서 살고 있었지만 뇌성마비 장애인 동생과 함께 살기를 거부했단다. 코다이라시청 직원은 장애인을 시설에 보내야 하겠다고 한 것을 자립생활센터에서는 장애인에게 물어봐서 결정하자고 했다. 장애인의 자기 결정권이 중요시 되는 순간이다. 장애인은 주저할 것도 없이 “나는 혼자 살겠다”라고 결정했단다.
이와 같이 장애인의 삶은 장애인 스스로가 결정하는 것이다. 이 같은 장애인의 결정에 따라서 센터가 24시간 지원하는 활동보조인의 도움으로 혼자만의 생활이 시작되었다. 아침식사, 점심식사, 저녁식사, 집안 청소등 가사 일은 자립생활센터에서 모두 맡아 책임지고 여름과 겨울 사시사철 장애인을 보호하고 살피는 것 역시 자립생활센터에서 했다, 자립생활센터는 장애인의 남은 인생을 책임진 것이다.
태어나서부터 40년간 부모의 도움으로 살아온 장애인. 그리고 10년간은 부모와 타인(활동보조인)의 도움이 함께한 생활. 부모의 도움에 익숙했던 장애인은 활동보조인의 도움에도 익숙해질 수 있는 10년간의 시간이 있었다. 그리고 장애인이 죽기까지 남았던 10년은 자립생활센터와 함께 한 것이었다.
장애인은 부모의 도움을 받으며 살던 때보다도 더 적극적으로 자립생활센터 동료상담 시간에 참여하는 한편 각종 교육시간에 참여하고 센터에서 정기적으로 가는 여행 외에 활동보조인과 자주 가까운 곳에 여행도 가는 여유를 보이면서 친구도 많이 만드는 등 혼자만의 생활을 즐기는 편이었다고 했다.
장애인도 어느 듯 나이가 들어 60이 넘어 수명이 다한 어느 날 죽기 전 유언을 남겼는데 자기의 유골을 후지산에 뿌려달라고 했다는 것이다.
