사설
장애계가 발달장애인법제정추진연대를 구성해 초안을 만들고 새누리당과 민주통합당이 장애인단체와 간담회를 갖는 등 장애계의 숙원인 발달장애인법 제정 움직임이 활발하다. 4월 총선에서 각 정당들이 앞 다투어 발달장애인법 제정을 공약으로 내세운 만큼 19대 국회가 개원하는 대로 발의 움직임이 가시화될 것으로 본다. 새누리당이 19대 국회개원 장애인 관련 1호 법안으로 다루겠다는 의지를 비추고 있어 지켜볼 일이다. 장애계가 발달장애인법 제정에 목말라하는 것은 발달장애인의 경우 다른 장애인들에 비해 사회생활 전반에서 가장 취약한 집단임에도 이들의 장애특성상 권리보장이나 사회적 지원과 관련된 구체적인 규정이 미흡해 인간다운 삶을 영위하는데 많은 제약을 받고 있다는 판단에서다. 이처럼 발달장애인은 사회에서 소외되고 가족들이 겪는 고통이 이루 말할 수 없지만 우리 사회는 사실상 ‘발달장애’라는 용어조차 생소한 실정이다.
장애인복지법상 장애인은 신체적 장애와 정신적 장애로 분류되고 있으며 정신적 장애를 다시 발달장애 또는 정신질환으로 발생하는 장애라고 정의하고 있으나 발달장애에 대해 더 이상 명확한 정의를 내리지 않고 있다. 이 같은 분류를 감안할 때 우리나라 발달장애인은 2011년 12월말 등록 기준, 지적장애인 16만7000여명, 자폐성장애인 1만5000여명 등이 포함된다고 하겠다. 발달장애란 개념은 미국 공법 88-164, ‘정신지체 시설 및 지역사회 정신건강센터 건축법’에서 소개되기 시작했다. 이법에서는 발달장애를 정신지체, 뇌성마비, 간질 또는 18세 이전에 발생하는 기타 여러 신경학적 장애를 의미하는 것으로, 비교적 항구적으로 증상이 나타날 수 있다고 정의했다. 그러나 1984년 미국 공법 98-527인 ‘발달장애인법’에서는 발달장애에 특별히 정신지체, 뇌성마비 등의 특정 장애의 명칭을 표현하지 않았으며 22세 이전에 발생하는 것으로 연령을 변경했다.<특수교육학 용어사전, 2009, 국립특수교육원>
이와 같이 발달장애란 개념조차 명확하지 않은 현실에서 법 제정을 한다고는 하지만 과연 법이 왜 필요한지, 어떤 내용을 담아야 하는지 발달장애인과 그 가족들이 알아서 요구하기엔 고통조차 감내하기 힘든 나날에서 너무나 사치스런 일일 수 있다. 24시간 뒤치다꺼리에 고통을 고스란히 짊어져야 하는 가족들은 많은 것을 바라지 않는다. 1시간을 일해도 정당한 노동의 대가를 인정받고 기본적인 권리를 누리면서 사람답게 사는 것을 원한다. 그런 가운데 발달장애인법제정추진연대가 98개 조항의 초안을 마련했다지만 어떤 내용을 담고 있는지 궁금하지 않을 수 없다. 장애인연금법이나 장애아동지원법에서 보아왔듯이 예산이 확보되지 않는 법은 의미가 없다며 발달장애인법에 있어 가장 중요한 것은 ‘예산 확보와 전달체계 확립’이라는 주장에도 귀 기울여야 한다.
어떻든 법제정에 앞서---발달장애는 단지 하나의 장애 명칭을 의미하는 것이 아니라 장애의 진단을 받은 사람에게 법률적, 행·재정적, 교육적으로 유리한 지원을 할 수 있도록 하기 위해서 사용하는 것이 필요하다.<특수교육학 용어사전, 2009, 국립특수교육원>---는 지적은 곱씹어 볼 일이다. 장애등급제에서 그 문제점을 알 수 있었듯이 발달장애인법의 적용대상 범위를 놓고 인색하지나 않을까 하는 노파심 때문이다. ‘내가 죽으면 우리 아이
