「시간을 삼킨 아이」 발간
중증장애를 가진 아이를 키우는 한 아버지의 가슴 아픈 육아일기를 담은 「시간을 삼킨 아이」가 발간됐다.
지적 발달장애와 간질을 얻어 레녹스 가스토 증후군을 앓고 있는 한빛이는 열네 살이 되었지만 여전히 언어적 의사소통이 되지 않고 크고 작은 경기를 하루에도 열 번이 넘게 일으킨다.
책은 아버지가 생업을 뒤로 한 채 한빛이를 돌보며 겪은 장애인에 대한 우리 사회의 차별과 편견에 싸워온 기록이다. 장애를 극복한 한 개인의 눈물겨운 성공담이 아닌 하루하루를 힘겹게 살아가는 평범한 장애인 가족의 고충과 절망을 담고 있다.
특수학교나 특수학급이 아닌 일반 학생들과 통합학급에서 생활하는 한빛이의 학교생활은 쉽지 않다. 한 고개를 넘으면 또 다른 고개가 버티고 있는 끝이 없는 산행길이다.
한빛이의 아버지는 아이가 ‘보고, 느끼고, 듣고, 판단하게 하라’는 원칙 아래 다양한 경험을 하고 많은 사람들과 관계를 맺는 것이 가장 중요한 교육이라고 믿는다.
아버지는 장애인도 차별 없이 살아갈 수 있는 세상을 꿈꾸고 있다. 장애인과 사람의 관계가 아닌 사람과 사람의 관계를 만들고 우리 생활 속에 그러한 인식이 자연스럽게 스며들어 함께 어울려 살아가는 날을 기대하고 있다. <박지연 기자>
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