10명 정원 24시간 이용가
서울시는 장애인 가족들의 돌봄 부담을 경감시키기 위해 24시간 이용 가능한 ‘중증뇌병변장애인 긴급·수시 돌봄 단기거주시설’(이하 한아름)을 지난 10월 20일 개소했다.
뇌병변장애인은 뇌성마비, 외상성 뇌손상, 뇌졸중 등 뇌의 기질적 병변으로 인해 발생한 신체적 장애를 가진 사람이다. 경직 등의 질병으로 고통받고 있을 뿐만 아니라 언어장애로 인한 의사소통 등의 어려움을 겪고 있다.
현재 서울시 등록 장애인(38만9717명)의 10명 중 1명인 10.1%(39,417명)가 뇌병변장애인이다.
서울시 제1호 중증뇌병변장애인 전용 긴급·수시 돌봄시설 ‘한아름’은 강동구 고덕동에 위치한 장애인거주시설 우성원 내에 위치하며, 10명 정원 규모로 24시간 운영된다.
뇌병변장애인을 위한 시설로는 돌봄‧교육, 건강관리 서비스를 제공하는 주간보호센터(7개소), 복지관(2개소), 뇌병변장애인비전센터(1개소, 2023년 1월 2개소 추가 개소 예정)가 있으며 모두가 낮 동안 서비스를 제공해 왔다.
이번에 개소한 시설은 24시간 운영으로 중증뇌병변장애인 가족은 치료와 입원, 경조사, 비장애 형제‧자매 양육, 보호자 출장과 휴식, 돌봄인력(활동지원사)의 긴급 부재와 같은 돌봄 공백이 발생하는 상황에 대한 부담을 덜 수 있을 것으로 예상된다.
뇌병변장애인 주요 돌봄자는 어머니(49.9%), 아버지(13.9%)로 가족돌봄이 63.8%를 차지해 가족 돌봄에 크게 의존하는 상태이다.
또한 주요 돌봄자에게 긴급한 상황이 발생했을 경우, 뇌병변장애인을 돌봐준 사람 중 39.7%가 가족 구성원이며 이는 활동지원서비스 시간이 한정적이어서 대다수가 장애인 돌봄을 가족에게 의존하고 있음을 알 수 있다.
서울시는 시설 설치를 위해 2021년 ‘중증뇌병변장애인 전용 긴급·수시 돌봄시설 모델 개발’ 학술연구 용역을 진행했으며, 연구에서 제시한 모델 중 거주시설 활용형을 적용, 탈시설 등으로 거주시설 내 발생한 유휴공간을 활용해 시설을 설치했다.
‘중증뇌병변장애인 긴급·수시 돌봄 단기거주시설’은 올해 4월 공개모집을 거쳐 사회복지법인 우성재단이 선정돼 법인 산하 시설인 우성원 내 유휴공간을 활용해 리모델링을 거쳐 설치했다.
한아름은 만6세에서 만65세 미만 중중뇌병변장애인 중 긴급·수시 돌봄이 필요한 사람이 1인당 1회 최대 15일 이내, 연 30일까지 이용 가능하다. 시설 정원은 10명이며 남녀 모두 이용할 수 있다.
만 6세 미만의 영유아기 아동은 세심한 돌봄과 양육이 필요한 시기이며, 만 65세 이상은 노인복지법 및 노인장기요양보험법에 근거해 운영되고 있는 재가노인복지시설(단기보호서비스)의 이용대상과 중복되기 때문에 제외했다.
시설이용자는 식사, 신변처리, 신체관리 등 일상적인 돌봄지원과 더불어 전문 간호사 배치로 개인별 일일 건강점검, 처방된 약물관리 및 투약지원, 욕창 관리 등 전문적인 의료서비스를 지원받을 수 있다.
한아름은 올해 연말까지는 ‘사전 등록제’로 운영되며 체험 프로그램(주간체험, 1박 체험) 등을 통해 시설 운영을 개선해 나갈 계획이다.
체험 이용을 통해 보호자 분리 등으로 인한 이용인 감정 변화 최소화 및 적응도를 높이되 긴급 시 돌봄은 병행해 운영할 예정이며, 이용인 및 보호자 만족도 조사 및 집중 인터뷰를 통해 연말 사업 평가를 실시, 개선사항을 보완, 2023년 본격 실시 운영한다. 시는 올해 말 운영 사업 평가를 거쳐 향후 2개소를 추가 설치할 예정이다.
김상한 서울시 복지정책실장은 “중증뇌병변장애인 긴급수시돌봄 단기거주시설은 돌봄인력 부재 시 이용할 수 있는 전담시설”이라며, “장애 당사자에게 돌봄 지속 유지는 물론 가족들이 긴급상황 시 돌봄 부담을 해소하는 데 기여할 것으로 기대된다. 서울시는 앞으로도 뇌병변장애인을 위한 다양한 정책을 발굴하고 지원하는 데 최선의 노력을 다하겠다.”고 말했다.
차미경 기자
