전국장애인부모연대(부모연대)는 발달장애인과 그 가족의 죽음이 반복되는 ‘참사’를 막고 ‘발달장애인 24시간 지원체계’를 구축하기 위해 6월 17일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘전국장애인부모연대 정책위원회 위촉식 및 제1차 전체회의’를 개최했다.
부모연대가 정책위를 발족한 데에는 발달장애인을 위한 제도 등이 마련됐지만, 당사자와 가족이 겪는 고충은 그대로라는 점이 이유이다. 게다가 끊이지 않는 비극적인 사건 등에 대해 보다 근본적 대책 마련을 위한 숙의체계 필요성이 요구됐기 때문.
실제 2015년 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)’ 시행에 이어 2018년 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’ 수립 등 발달장애인과 가족을 위한 국가 차원의 법적‧제도적 지원체계가 구축됐다.
하지만 부모연대는 “소득수준, 경제활동참가율, 고용률, 평생교육 참여율 등 주요 사회 지표를 살펴봤을 때, 발달장애인은 여전히 가장 큰 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.”고 지적했다.
그러면서 “발달장애인 가족의 양육 부담 해소를 위한 돌봄지원, 활동지원, 주거, 주간활동, 일자리, 평생교육 등 지역사회 차원의 다양한 지원체계가 제대로 구축되었다면, 수많은 발달장애인 가족이 이러한 극단적 상황을 선택하지 않았을 것”이라며, “더 이상의 비극이 반복되지 않도록 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 위한 국가 차원의 종합대책 및 제도적 개선 방안 마련과 다양하고 구체적인 정책 과제가 개발돼 대책에 반영돼야 한다.”고 강조했다.
이에 부모연대는 “인권, 정책, 고용, 탈시설 및 자립생활, 법률 등 각계에서 활동해 왔던 전문가 및 활동가들과 함께 정책위원회를 출범시켰다”면서, “구체적인 활동으로 △발달장애인 종합대책(또는 제2차 발달장애인 생애주기별 종합대책) 수립에 필요한 정책 과제 발굴 및 정부에 제안 △발달장애인법 전부 개정을 비롯한 발달장애인 정책의 효과적 집행을 위한 기존 발달장애인 지원체계 개편·조정 방안과 이를 추진하기 위한 법률안 제·개정 작업 △‘발달장애인 24시간 지원체계’ 구축을 위한 실효성 있고 현실적인 정책 과제 발굴과 이러한 정책이 도입·확대될 수 있는 활동을 하겠다”고 밝혔다.
