국회 보건복지위원회는 4월 7일 장애인권리보장 및 탈시설 지원 관련 법률안 공청회를 열고 의견을 수렴했다. 이날 공청회에선 ‘장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안’ 발의 후 1년 반이 지난 현재까지도 완전한 탈시설 기간 10년(법안) 또는 20년(정부 탈시설 로드맵)과 당사자와 부모의 시설 선택권 등 탈시설에 대한 찬, 반 논쟁은 계속 이어졌다. <이재상 기자>
탈시설, 정부 시범사업 시작했지만 찬·반 논쟁 여전
거주시설장애인 2만9천명
위한 탈시설지원법 필요
▪김신애 전국장애인부모연대 중복장애특별위원장은 “26만 명의 발달장애인들이 지역사회에서 살고 있다. 발달장애인의 지역사회 정책과 서비스가 만들어지고 이용하는 것처럼 2만9천 명의 거주시설 장애인을 위한 탈시설지원법이 필요하다,”고 주장했다.
김 위원장은 “저희 딸은 튜브 피딩을 한다. 입으로 물 한 모금 먹지 못하고 뇌전증 지속 상태로 24시간 경기를 하고 있다. 지능검사 하면 20미만으로 검사 불능으로 나오고 일체의 대소변과 아무런 외부 자극에 반응이 별로 없는 최중증 장애인”임을 밝혔다.
이어 “딸 나이가 현재 25살. 그런데도 초등학교, 중학교, 고등학교 통합교육을 다 받았다. 사회에 나와서 지금 복지 영역에서 너무 중증이어서 안 받아줘서, 시설에서도 최중증은 안 받아준다”고 얘기했다.
작년 코로나 시기에 집단 시설에서는 오히려 코로나가 발병했지만 가족의 돌봄을 받는 곳은 덜 했다. 외로움과 소외감, 고독감은 엄청났지만 지금 활동지원사가 김 위원장의 딸 피딩하고 약물 투여하고 경련이 일어날 때마다 유심히 살펴보고 진정제를 준다. 응급하면 119 불러서 병원에 가도록 지역사회에서 살아갈 수 있도록 딸 개인별 지원계획을 발달지원센터에서 마련했다.
김 위원장은 “현재 만들어진 법률로도 최중증인 우리 딸이 살아갈 수 있다, 시설 안에 있는 최중증 장애인, 의료적 지원이 필요한 사람 지역사회 나오면 동네 1차 병원, 종합 병원 다 있다, 응급하면 119 불러가면 되는데 탈시설지원법 제정이 왜 안 된다는 건지 이해가 안 된다”며 “왜 우리 딸은 중증장애인이라는 이유로 다른 사람과 달리 살아가야 하는가”라는 질문을 던졌다.
이어 “지역사회보장 협의체, 네트워크를 통해서 우리 딸 살고 있다, 지금 저 주말에 제 취미 활동하러 가면 활동지원사님이 온다, 저는 진짜 대한민국 오지에 사는데. 병원 없지만 최소한의 자원 연계해서 살고 있다, 얼마나 섬세하게, 촘촘하게 만드느냐가 관건”이라고 했다.
그는 “부모에게 요구하지마, 지원주택 나가면 지원인력에 대한 불안함 때문에 반대하는 것 아니냐, 예산을 들여서 정부가 책임지고 그 자원을 확보해서 지원한다는 게 탈시설지원법”이라면서 “장애인이 복지의 대상으로 있다가 이제 시민적 주체적 권리로 나서는 법률이 장애인권리보장법과 탈시설지원법이다, 이 멋진 법률을 만들고 예산이 확보돼서 분명히 정부가 책임지고 할 수 있도록 국회의원님들께서 힘 좀 써 달라.”고 당부했다.
거주시설 필요해서 선택했으면
선택권 인정하고 보장해 달라
▪김현아 장애인거주시설이용자부모회 대표는 “저희 아이들은 물건이 아니라 사람이다. 어떻게 1년에 500명, 400명 이런 식으로 탈시설의 대상자를 정할 수 있겠는가, 저희가 거주 시설이 필요해서 시설을 선택했으면 그 선택권을 인정하고 보장해 달라는 것”이라며 “거주시설의 80%에 해당하는 중증발달장애인 당사자 가족의 실상을 묵살하고 장애 다양성과 의사결정권을 짓밟는 장애인 탈시설 법안은 폐지돼야 한다.”고 했다.
김 대표는 “저는 31살의 중증발달장애 아들을 둔 엄마로서 어느날 갑자기 실험실의 쥐처럼 실험 대상이 돼야 하는 아들을 지키고자 이 자리에 나왔다”며 “정부가 탈시설 정책을 펴온 10년 동안 정작 시설에서 거주하고 있는 발달장애인, 지적, 자폐성 장애인들은 탈시설의 당사자임에도 불구하고 한 번도 제대로 목소리를 내보지 못한 채 그 변화를 직격탄으로 맞아야 하는 처지가 됐다.”고 말했다.
이어 “시설 이용 희망자와 대기자가 넘쳐나는데도 시설 폐지에만 혈안이 된 정책과 법안 때문에 정작 보호받아야 할 중증 발달장애인들은 선택의 기회도 없이 사지로 내몰리고 있다.”며 “자기 자녀를 살해하고 극단적인 선택을 시도하거나 스스로 목숨을 끊는 중증 발달장애인 부모들의 비극을 막기 위해서 부모 사후에 안전망으로서 거주시설이 꼭 존재해야 한다.”고 피력했다.
탈시설, 지자체 관련조례 만들어
추진 중이지만 중앙정부 정책근거
없어 제대로 된 지원체계 못 만들어
▪최혜영 더불어민주당 의원은 “탈시설지원법안을 발의한 사람으로서 적어도 많은 분이 시설 폐쇄 법안이라고 많이 오해를 하고 있는데, 어디 제 법안에 시설이 대상이라고 명시한 것이 하나도 없다.”며 “법안은 말 그대로 적어도 국가가 장애인을 책임져야 하는 그 취지. 책임지기 위해서는 서비스를 만들고 그 의무가 누구며, 예산을 만들어야 한다는 규정하기 법안”임을 강조했다.
최 의원은 “저도 장애를 가지고 나서 부모님에 어려움을 줄여주기 위해 시설에 가려고도 했었다, 그런데 현재 저는 지역사회에서 열심히 행복하게 살고 있다, 이 행복함을 저만 누리는 것이 아니라 모든 사람, 모든 장애인이면 함께 누려야 한다”며 법안의 목적이 바로 여기에 있음을 설명했다.
이어 “현재 탈시설 관련해서 지방자치단체에서는 조례를 만들어 추진 중이고 정착금 만들고 주거 지원 등 탈시설 지원 체계를 만들고 있다면서 ”그런데 현재 중앙정부의 정책이나 근거가 미비한 상태에서 지금 제대로 된 지원 체계를 못 만들고 있는 상황“이라며 법 제정의 시급함을 알렸다.
시설에서 발생하는 인권침해 사건
때문에 탈시설 당위성 주장하는데
인권침해 등은 운영상의 문제이지
시설 존립 자체의 문제는 아냐
▪이종성 국민의힘 의원은 “탈시설정책의 무리한 추진으로 인해서 자기 아이들에게 불행한 상황이 오지 않을까라는 우려 때문에 지금 국회 정문 앞에 발달장애, 중증장애를 자녀로 둔 어머님이 소복을 입고 절규를 하고 계시다”라며 “이게 어느 한쪽은 무조건 맞고 어느 한쪽은 무조건 틀리다의 방식이 아니라 서로 갖고 있는 고통, 아픔, 그런 것들을 다 꺼내놓고 같이 윈윈할 수 있는 방법들을 찾아봐야 할 시기”라고 말했다.
지난 2020년 코로나 시국에서 발달장애인 가정에서 동반 자살하는 사건들이 연이어서 터졌고 지난 3월에는 70대 매형이 중증장애인 처남 세 명을 돌보다가 너무 힘들어서 방화를 저지르고 일가족이 다 함께 참사를 당하는 일이 있었다.
이 의원은 “이런 동반자살은 정부의 장애인복지에 대한 사회적인 복지서비스 체계를 소홀히 한 비극적인 성적표”라며 “지역사회에서 보호되고 있는 장애인에게조차도 충분한 서비스가 제공되지 않고 그 가정들도 지켜지지 못하고 있는 상황에서 시설에 있는 장애인들을 무조건 꺼내야하는 거야. 이런 획일적인 정책 목표를 갖고 할 게 아니라 자연스럽게 지역사회서비스를 확충한다는 쪽으로 목소리를 모아 나가야 한다”고 했다.
이어 “시설에서 발생하는 인권침해 사건 때문에 탈시설 당위성을 강조하고 있는데 인권침해 등은 운영상의 문제이지 시설 존립 자체의 문제는 아니지 않느냐”며 “시설 운영상의 투명성이라든가, 이용자들의 권익보호라든가 그런 부분들을 충분히 해나가면서 지역사회서비스를 확충해 나가면서 시설에 있는 장애인들이 자연스럽게 지역사회로 나올 수 있게 해주고 선택할 수 있도록 해야 한다”고 주장했다.
그는 “시설에서 헌신과 봉사로 중증장애인들을 하루하루 돌보고 있는 종사자들의 자괴감 한번 생각해 보셨느냐, 수많은 인력들이 중증장애인을 보호하기 위해서 매일매일 구슬땀을 흘리고 있는데 그 시설을 완전히 학대의 온상으로 이렇게 규정짓고 시설은 10년, 20년 내에 무조건 없애야 된다는 그런 획일적이고 강압적인 그런 목표를 세우고 나가는 것이 과연 옳은가 그 부분에 대해서 깊은 고민을 해야 한다.”고 덧붙였다.
탈시설, 3년 동안 시범사업하면서
정부가 지원할 수 있는 것들 계속
보완-부모단체, 장애인단체, 당사자
의견들을 충분히 수렴하도록 할 것
▪염민섭 보건복지부 장애인정책국장은 “스웨덴이나 외국 사례를 보면 탈시설을 추진하는 데 30년, 40년이 걸렸다, 우리나라는 20년 정도 잡고 있으며 시설에 거주하실 때보다 밖에 나왔을 때 삶의 질이 더 나아져야 한다고 생각하기 때문에 급격하게 하는 것도 중요하겠지만, 지역사회로 나와 더 나은 삶을 살 수 있는 체계를 만들기 위해서 법안보다 조금 시간을 더 많이 설정했다”고 설명했다.
복지부가 발표한 탈시설 로드맵에 따르면 2041년까지 튜브 섭식만 가능한 2,200명만 남기고 모든 시설 거주 장애인을 탈시설시키겠다는 게 정부의 계획이다.
염 국장은 “앞으로 3년 동안 시범사업을 통해 일단 시설에 계신 분들이 나와서 생활할 수 있는 주거뿐만 아니라 소득보장, 직업, 주간활동 등 여러 가지 것들에 대해서 정부가 지원할 수 있는 것들을 계속 보완을 해 나갈 계획”임을 밝혔다.
올해는 43억 800만 원(국비 50%, 지방비 50% 매칭)의 예산을 투입해 200명을 대상으로 해서 인천시 등 10개 지역에 시범 사업을 실시한다.
염 국장은 “장애 유형이 굉장히 다양하기 때문에 필요한 부분을 지원하는 것도 굉장히 다양한 형태로 이뤄져야 하기 때문에 이번 탈시설 시범사업 10개 선정할 때 여러 가지 모형을 만들었으며 내년, 내후년 하면서도 시범 사업을 통해서 추가로 필요한 여러 가지 유형들을 만들어서 필요한 지원들이 무엇인지 계속 살펴보도록 하겠으며, 시범사업 3년 동안 부모단체, 장애인단체, 당사자 의견들을 충분히 수렴하도록 하겠다”고 말했다.
이어 “단순히 시설에서 나오시는 분뿐만 아니라 지역에 계시는 분들도 혼자서 이를테면 부모님 돌아가셨거나 여러 가지 여건이 되면 그런 분들도 같이 생활하실 수 있도록 그런 체계를 만들려고 시범 사업을 그런 차원에서 준비했다.”고 부연했다.
