장애가족 당사자라면 갖는 여러 가지 부담과 문제를 해결하기 위해 ‘장애인가족지원센터’를 설립해야 한다는 목소리가 높다. 이에 따라 인천시장애인부모회는 지난 10일 인천종합문화예술회관 국제회의실에서 ‘장애인가족지원센터 설립을 위한 세미나’를 열었다. 이날 세미나에서는 장애인 가족지원에 대한 폭 넓은 여론이 쏟아졌다.
▲ 장애아동의 부모교육이 우선
장애아동의 부모들은 장애아 출생 시 또는 자녀가 장애 진단을 받은 후부터 엄청난 충격을 받게 된다.
대부분의 부모들은 그 충격에서 장애아를 수용하기까지 심리적 고통과 부담감을 안고 살아간다. 가족 간의 갈등과 수치심에서 벗어나지 못하고 자녀의 성장에 저해되고 상처를 주는 경우도 적지 않다.
이번 세미나에서 삼육대학교 사회복지학부 정종화 교수는 주제 발표를 통해 가족기능 강화를 위한 서비스 중 부모교육을 가장 먼저 꼽았다. 정 교수는 “부모교육 프로그램은 소집단 교육 혹은 대규모 공개강의 형태가 주를 이루고 있으며 일반적으로 20여명 미만을 상대로 주 1～2회 정도 교육을 하고 있다”며 “이런 소규모의 교육은 부모 자신이 아동에게 가장 좋은 치료자일 수 있다는 전제를 기초로 하고 있으므로 부모에게 집중적인 교육을 통해 준전문가로서 역할을 할 수 있도록 하는 장점이 있다”고 피력했다. 반면 일회성에 머무르는 대규모 교육과 같은 경우 시간적 한계로 교육의 내용에 대한 질적 확보가 어렵다는 점을 꼬집기도 했다.
또한 장애아 부모 상담에 대해 인천시장애인부모회 임영순 회장은 정 교수의 발표문 중 장애아동을 출산한 부모에게 제일 먼저 상담자로 방문하는 사람은 동료 상담가여야 한다는 스페인의 한 예에 대해 전적으로 동감했다. 임 회장은 “동일한 경험을 가진 지역사회의 장애아 부모가 병원을 방문하고 대상 부모를 위로하며 상황에 대응할 수 있도록 도움을 주는 것이야 말로 가장 적절한 부모 상담”이라고 밝혔다.
장애인복지의 발전을 위해서는 장애인과 그 가족의 실질적 필요를 이해하고 제시할 수 있는 대상은 장애인부모 당사자라고 할 수 있다. 장애부모가 장애에 대한 이해와 올바른 가치관을 형성하기 위해서는 다양한 방법을 통한 교육이 필요하다.
▲ 장애인가족을 위한 사회적 지원 필요
장애아동을 가진 가족은 경제적인 면, 심리적인 면, 대인관계 면에서 큰 부담감을 갖고 살아간다. 이러한 부담감을 해소하기 위해서는 무엇보다 사회적인 지원이 필수적이다.
인천성동학교 최숙희 학부모 회장은 장애인가족에게는 실질적인 경제적 지원이 가장 절실한 부분이라고 밝힌 바 있다. 청각장애인의 경우 보청기 구입비는 보통 몇 백 만원에서 몇 천 만원에 가까운 수준인 반면 이를 지원하는 것은 5년에 한 번 최대 27만원에 불과하다는 예를 들어 설명하기도 했다. 또 최 회장은 장애자녀 양육 시 재활치료와 보장구 구입을 위한 지원 수준은 극히 미미한 부분이라고 말하며 가정을 이루고 자녀를 키우는 어려움을 토로했다.
또한 장애아동을 위한 사회적인 지원 중 빼놓을 수 없는 것이 교육이다. 현재 공교육적 대책이 마련되지 않은 0～2세 장애아동은 교육의 대상이 아닌 보육의 대상으로만 규정돼 있다. 이로 인해 무상특수교육기관이 아닌 복지단체 부설 또는 사설 특수교육기관에서 사교육비 지출을 통해 교육을 받고 있다. 이는 장애아동 부모의 경제 부담으로 고스란히 이어지고 있어 통합교육의 확대 실시가 절실히 요구된다.
이외에도 사회적인 지원이 요구되는 분야는 여러 가지다. 지역적 연계서비스가 구축돼 사회적응훈련과 잠재능력개발, 직업개발 등의 서비스가 이뤄져야 하며 무엇보다 중요한 것은 장애당사자와 가족 간의 의사소통을 위한 지원이다.
장애인가족 지원의 필요성에 따라 장애가족의 종합적인 서비스 시스템 구축이 필요하다. ‘장애인가족지원센터’와 같은 전문적인 서비스 제공기관이 필요함에 따라 향후 추진해야 될 과제가 남아 있다.
정종화 교수는 장애인가족에 대한 사회구성원의 이해가 넓어져야 함은 물론 지자체의 지원이 전제돼야 함을 손에 꼽았다. 또 서비스 당사자의 입장에서 제공함은 물론 무엇보다 장애부모가 먼저 제도의 필요성을 인지하고 선봉장에 서야한다고 피력했다.
인천시장애인부모회 임영순 회장은 “장애아가 발생하면 병원에서부터 장애가족지원센터와 긴밀히 연결돼 생애주기에 맞게 적절한 정보가 제공되고 장애아가 성장하는 동안 지속적인 상담을 받을 수 있도록 지역사회의 지원이 적극 이뤄진다면 장애아동의 출생이 슬픔이 아니라 새로운 도전이라고 말할 수 있는 날이 올 것임”을 마지막으로 강조했다.
이날 세미나에 참석한 인천시 사회복지봉사과 재활복지팀 윤백진 팀장은 “우리시에는 현재 18개의 장애인단체에 연간 18억 원 가량의 시 보조금을 지원해 장애인 및 가족을 위한 사업을 추진하고 있다”고 설명하고 “장애인가족지원의 각종 시책의 차별화·통합조정이 필요하며, 이에 따라 중복내용을 조정, 효율적 운영을 위한 노력을 하겠다”고 밝혔다. 또 윤 팀장은 중증장애아동을 둔 부양가족을 대상으로 양육상담과 심리상담, 일시보호 등 가족지원서비스를 실시하는 것으로 계획돼 있으며 내년부터는 장애가족지원사업이 본격화될 것이라고 예상했다. 아울러 이번 세미나를 통해 장애가족이 겪는 아픔을 되돌아볼 수 있는 계기가 되었으며 좋은 방안들이 반영될 수 있도록 적극 검토하겠다고 약속했다. <황혜선 기자>
