“부모가 없어도 적절한 돌봄 받을 수 있는 시스템이 필요합니다”_임영순 하늘고운주간보호센터 이용자대표
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“부모가 없어도 적절한 돌봄 받을 수 있는 시스템이 필요합니다”_임영순 하늘고운주간보호센터 이용자대표
  • 정은경 기자
  • 승인 2023.04.06 10:00
  • 수정 2023-04-07 00:12
  • 댓글 0
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4월은 장애인의 날이 들어 있는 달이다. 늘 똑같은 날들이지만 꽃이 이름을 불러줄 때 의미가 되듯, 이름을 붙이면 의미가 커진다. 4월도 그렇다. 장애인의 날이 있어 더욱 장애인들의 목소리에 귀 기울여야 하는 달이다. 그래서 만난 사람이 임영순 씨이다. 그녀는 장애인 당사자는 아니지만 당사자보다 더욱 절실하게 그들의 요구를 대변할 수 있는 사람이다. 중증뇌병변 장애인을 자식으로 둔 엄마이기 때문이고, 20년 넘게 장애인부모운동을 해온 사람이기 때문이다. 더욱이 지난 3월 31일 이전 개원식을 한 하늘고운주간보호센터의 이용자 대표이기도 하다. 하늘고운주간보호센터는 2007년 엄마들이 힘을 모아 직접 세운 전국 최초의 성인 최중증뇌병변장애인들을 위한 주간보호센터다. 임영순 대표에게 엄마들이 직접 주간보호센터를 만든 연유와 최중증장애인의 보호자들이 바라는 것이 무엇인지를 들어 보았다.

지금 생각해도 참 막막했다. 처음 주간보호센터를 만들어야겠다고 생각했을 때는 “우리 효주와 같은 아이들이, 학교를 졸업하고도 함께 생활하고 정을 나눌 수 있는 공간이 있었으면 좋겠다.”는 마음뿐이었다. 그 일념으로 구청에서 내준 전화번호부 두께의 토지대장을 들고, 조립식 건물이라도 지을 곳이 있을까 해서 부평 일대를 샅샅이 뒤지고 다녔다. 가진 돈도 없었지만 돈이 문제가 아닐 만큼 절실했다.

지난 3월 31일 이전 개원식을 한 하늘고운주간보호센터(이하 센터) 이용자 대표인 임영순(62) 씨의 회상이다. ‘이용자 대표’라고는 하지만 실상 임영순 씨는 하늘고운주간보호센터를 설립한 주역이기도 하다. 중증뇌병변장애인 진효주(39) 씨의 어머니인 그녀는 지금으로부터 17년 전 센터를 만든 다섯 명의 어머니 중 한 명이며, 실질적으로 일을 추진한 사람이다.

 

“우리 아이들이 갈 수 있는 곳을 만들어 보자”

전국 최초 최중증뇌병변장애인 주간보호시설

 

“제가 인천시장애인부모회 회장을 맡은 첫해였습니다. 효주가 고등학교 졸업을 앞두고 있었는데, 학교를 졸업하면 갈 데가 없는 거예요. 효주뿐만이 아니었어요. 효주와 함께 은광학교를 졸업하는 친구들도 사정은 마찬가지였던 거죠. 우리 아이들을 위한 주간보호센터 같은 걸 만들면 어떨까 하는 논의는 몇 해 전부터 엄마들 사이에서 있었죠. 이젠 더 이상 미룰 수가 없었던 겁니다. 그래서 일단 부딪쳐 보자 했던 거죠.”

엄마 다섯이 모였다. 물론 ‘총대’를 맨 사람은 은광학교 부모회장이자 인천시장애인부모회 회장이었던 효주 엄마 임영순 씨였다. 일단 시에 예산을 신청했다. 그리고 장소를 물색하러 다니기 시작했다. 시에서는 운영비(그래 봐야 인건비 정도였다)는 지원해 줄 수 있지만 장소까지는 해결해 줄 수 없다는 입장이었다. 일단 뜻을 같이한 엄마들이 십시일반 돈을 모으고 바자회를 열고 후원금을 모아 어찌저찌 몇 천 만 원의 돈을 모았다. 그런데 마땅한 장소가 없었다. 부평구 지역에 구 소유 땅 중 노는 땅은 없을까 싶어 토지대장을 들고 구 땅을 샅샅이 훑고 다니기도 했지만 마땅하지 않았다. 기존 건물들에서는 일단 장애인시설이라고 하니 미리부터 고개를 절레절레 흔들었다. 사고라도 나면 어쩌냐는 말도 많이 들었다.

“지금도 뭐 그렇게 달라지진 않았어요. 이번에 이전할 장소를 물색하면서도 장애인시설이라면 두 번도 안 물어보고 안 된다는 건물이 태반이었고, 어떤 곳에서는 안전담당자가 엘리베이터가 고장이라도 나서 갇히면 장애인이 어떻게 할 거냐며 거절을 하더라고요. 엘리베이터 사고 나면 비장애인은 안 다치나요?”

임영순 대표의 음성이 다소 격앙됐다. 17년 전이나 지금이나 장애인에 대한 인식의 현실에 어쩔 수 없는 감정이다. 그렇게 어렵게 구한 장소가 17년간 센터의 보금자리가 되어준 간석동의 한호빌딩이었다. 당시 한호빌딩 건물주는 “장애인이면 어때요? 임대료만 제때 내면 되지.” 하며 선뜻 30평 공간을 내주었다고. 얼마나 고마웠는지 모른다.

건물 임대보증금과 인테리어 비용은 엄마들이 모은 돈으로 충당했다. 임대료 역시 이용자들의 부모들이 이용료에 더해 부담하기로 했다. 결국 자치단체에서는 운영비만을 지원해 준 셈.

그렇게 하늘고운주간보호센터는 문을 열었다. 2007년 7월이었고, 성인 뇌병변장애인 주간보호센터로는 전국 최초였다.

 

▲ 임영순 씨와 딸 진효주 씨. 엄마나 딸이나 환한 웃음이 예쁜 사람들이다.

‘너무 좁아 경기 와도 누울 공간이 없다’

다시 발 벗고 나서 더 큰 공간으로 이전

 

30평 공간은 열 명 남짓이 이용하기에는 너무 좁은 공간이었다. 최중증장애인인 만큼 화장실 공간도 그렇고, 경기가 오면 누울 자리도 필요한데 공간이 턱없이 좁았다. 특히나 2020년 코로나19 시국이 본격화되면서 공간 문제는 더 심각해졌다.

“우리 아이들은 센터에 가는 걸 너무 좋아합니다. 하루도 센터에 안 가겠다는 날이 없어요. 그런데 공간이 좁다 보니 일단 센터에 오면 몇 시간이든 휠체어에 앉아 있어야만 했어요. 용변 처리를 위해 화장실이라도 가려면 한 사람의 휠체어를 비켜주어야 했고, 문도 못 닫고 자바라로 가리고 처리를 했죠. 그러니 오랜 시간 있을 수도 없었어요. 하루 고작 네 시간 정도였죠.”

그나마도 코로나19로 인해 거리 두기가 시행되면서 한 번에 이용할 수 있는 인원에 제한이 생기자 이틀, 사흘에 한 번 센터를 이용할 수밖에 없는 상황이 됐다. 오랫동안 묵혀두었던 공간 이전에 대한 논의가 다시 시작됐다. 뜻만 있다고 되는 문제가 아니었다. 공간 구하기도, 그 공간을 규정에 맞게 고치는 데 드는 비용도 만만한 일이 아니어서 선뜻 시작할 일은 아니었지만 일단 밀어붙이기로 했다.

“일단 이용자 부모들이 500만 원씩을 내놨습니다. 처음에는 1천만 원씩 내야 되는 게 아닌가 했는데, 아이들이 30대가 되면서 여기저기 아픈데 많아지면서 병원에 들어가는 일이 많아졌죠. 수술을 하러 입원하는 아이들이 속속 생기는데 1천만 원씩 걷는 건 아니라는 생각이 들었어요. 그래서 이용자 10명이 500만 원씩 5천만 원을 모으고, 제가 여기저기 후원을 호소해서 5천만 원 정도의 후원금을 모은 거죠.”

새로 옮긴 공간은 50평. ‘아이’(임영순 대표를 비롯해 이용자 어머니들의 표현을 그대로 빌려왔다.)들이 누울 공간도, 화장실에 기저귀를 갈 때 필요한 침대를 설치할 공간도 충분하다. 물론 이 공간을 얻는 것도 처음 센터를 설립할 때만큼 힘들었지만 아이들이 편하게 생활하는 모습에서 임영순 대표와 다른 이용자 부모들도 시쳇말로 ‘돈이 아깝지 않다.’

현재 하늘고운주간보호센터는 11명의 최중증뇌병변장애인이 이용하고 있다. 처음 센터 설립을 함께했던 5명 중에는 임영순 대표의 딸인 진효주 씨만 남고 다른 이들은 장애가 더욱 심해져서 집에서 돌보거나 다른 지역으로 이사를 했다. 그렇다고 지금 이용하고 있는 이들이 어리지만은 않다. 효주 씨가 제일 큰 언니이고, 대부분 20대 후반에서 30대들이다. 그러니 이들의 어머니들 역시 그만큼 나이를 먹었다. 요즘 가장 큰 고민이 바로 이 문제다. 센터 이전에 드는 비용도, 센터 임대료도 실상 부모들이 모두 십시일반 부담하는 형편에서 부모들의 노령화는 굳이 따지지 않아도 심각한 문제다.

 

장애인시설, 설립도 운영도 국가가 책임져야

재가최중증장애인 실태조사 등 실효성 정책 필요

 

“제가 올해 예순둘입니다. 경제적인 능력도 체력도 점점 약해질 수밖에 없죠. 우리뿐만 아니라 다른 아이들 엄마 아빠도 이젠 젊지 않아요. 경제활동을 할 기간이 얼마 남지 않았다는 얘기죠. 지금은 능력이 있으니 부모들 주머니를 털어 아이들을 위한 시설을 운영하지만 부모들이 일흔이 되고 여든이 되도 이게 가능할까요? 경제적인 문제뿐만 아니라 아이들을 돌보는 것도 체력이 안 될 수 있어요. 그러니 아이를 데리고 자살을 하는 부모가 생기는 거예요.”

▲ 하늘고운주간보호센터 식구들

장애인의 돌봄 문제를 장애인 어머니의 육성으로 들으니 그 느낌이 다르다. 20년 넘게 장애인부모운동을 해온 사람으로서, 40을 바라보는 최중증장애인 딸을 둔 엄마로서 임영순 대표는 할 말이 많다.

“경제적인 문제에 대한 언급이 나왔으니 먼저 ‘위탁운영’이라는 거에 대해서 따져 볼까요? 언제부턴가 ‘위탁’의 개념이 이상해졌어요. 장애인시설을 자치단체나 정부를 대신해서 위탁 운영하라고 하면서 그 시설을 운영하는 경비 외에는 모든 걸 수탁기관의 책임으로 돌려요. 시설을 만드는 것도, 임대료도 모두 수탁기관에 돌리면 정부는 무얼 하겠다는 말인가요? 시설을 모든 규정에 맞게 지어주고 수탁기관에게는 이용인들이 불편하지 않게 잘 운영하는 책임만을 주는 것이 위탁이 아닌가요?”

시설을 짓는 것도, 편의시설이나 소방안전 시설을 갖추는 것도 모두 수탁기관에게 떠넘기다 보니 문제가 생긴다는 말이다. 센터 자체를 부모들이 설립해 인건비 등 운영비를 제외한 모든 비용을 부담하고 있는 입장에서 보았을 때는 충분히 일리가 있는 말 같다. 정부가 또는 지자체가 장애인시설을 직접 지어주고 그것의 운영만을 전문 기관에 맡긴다면 훨씬 질 좋은 서비스 제공이 가능하리라는 것이 임영순 대표는 물론 센터의 다른 어머니들 생각이다.

“이 문제에서 이어지는 것이 탈시설입니다. 요즘 정부에서 말하는 탈시설은 모든 시설, 심지어 그룹홈까지 없애자는 말인데 실효성이 없다는 게 우리 부모들의 생각입니다. 우리 아이들 같은 최중증장애인들은 혼자 살 수가 없어요. 누군가 옆에서 돌봐주지 않으면 살 수 없죠. 그런데 무조건 시설을 없애고 너희들끼리 살아라, 말도 안 되는 말이죠.”

결국 문제는 돌봄이라는 말이 된다. 몇몇 시설들에서 인권 문제가 불거진다고 해서 실효성 있는 대책도 내놓지 않은 채 모든 시설을 없앤다는 것은 빈대 잡자고 초가삼간을 태우는 것과 마찬가지라는 것이 임영순 대표를 비롯한 이날 인터뷰에 함께 자리한 엄마들의 주장이다.

“실효성 있는 대책이 무어냐고 묻는다면, 제 경험을 하나 말씀드리고 싶어요. 효주가 초등학교 때는 광주에 살았거든요. 광주 은혜학교를 다녔는데, 광주에는 그때 이미 그룹홈이 있었어요. 광주 시내가 아닌 지역에 사는, 은혜학교 다니는 아이들이 함께 머물 수 있도록 그룹홈을 만들고, 시튼수녀회였나, 그곳 수녀님들과 봉사자들께서 돌봐주셨죠. 저는 이게 한 모델이라고 생각합니다. 우리 아이들이 함께 살면서 적절한 돌봄을 받을 수 있는 집, 그게 우리가 가장 바라는 모델이죠.”

아이들의 미래에 대해, 내가 없는 아이들의 삶에 대해 오래 고민한 엄마의 제안에는 구체성이 있다. 지역사회 안에서 장애인들이, 그것도 최중증장애인들이 통합돼 살아갈 수 있는 모델에 대한 제안은 진지했다. 이를 위해 임영순 대표는 한 가지를 더 제안했다. 바로 재가장애인에 대한 실태조사다.

“탈시설이 언급될 때, 대부분 시설에 있는 장애인들만 보죠. 그런데 정작 우리 아이들처럼 집에서 돌보는 장애인들에 대한 고려는 없어요. 부모가 70이 되고, 80이 되고 마침내 세상을 떠나면 이 아이들은 누가 돌보나요? 형제가요? 그건 아니라고 봅니다. 국가가 책임져야죠. 부모가 세상을 떠나면 그때서야 엄벙덤벙 긴급돌봄 한다고 나서지 말고, 현재 재가장애인의 실태를 먼저 파악하고, 부모가 어느 정도 나이가 되면(예를 들어 65세든 70세든) 지역 내에 그들이 머물고 보살핌을 받을 수 있는 곳을 만들어주어야 합니다. 미리부터 준비를 해야 한다는 거죠. 그래야 이들이 좀 더 편안하게 인간적인 대우를 받을 수 있고, 부모들도 걱정을 덜지 않겠어요?"

우리 사회는 그동안 무엇을 했을까 하는 생각을 하게 되는 일갈이다. 장애인식 개선, 장애-비장애 통합, 상시 돌봄을 소리높여 떠들지만 실질적으로 24시간 돌봄이 필요한 최중증장애인들이나 그들 보호자의 목소리에는 귀가 작아지지 않았나 싶게 엄마 임영순의 제안은 간절하고 구체적이었다.

긴 시간 인터뷰를 마무리하면서 임영순 대표가 자신의 손가락을 펼쳐 보여준다. 자신의 근육을 마음대로 조정하지 못하는 딸 효주가 양치를 할 때 갑자기 입을 다물어 수시로 물리는 손가락이란다. 그런 효주가, 그리고 효주와 같은 최중증장애인들이, 손가락을 물리면서도 하루 세 번 어김 없이 양치질을 해주는 엄마가 없어도 안심하고 살 수 있는 그런 사회가 하루빨리 실현되는 것이 엄마 임영순의 바람이다.

 

“더 넓고 안전해진 공간에서 즐거운 낮시간 보내요”

하늘고운주간보호센터

▲ 하늘고운주간보호센터는 지난 3월 31일 더 넓고 아늑한 새 보금자리를 마련했다. 

인천시 남동구 석정로 501번호 경신빌딩 3층. 하늘고운주간센터의 새 보금자리 주소다. 50평의 널찍한, 밝은 베이지색을 주색으로 한 공간은 그 자체로도 따스한 느낌이다. 여기에 높낮이도 조절할 수 있는 침대까지 들어갈 수 있는 널찍한 화장실, 따듯한 열선이 설치되어 있는 온돌 공간, 함께 모여 앉아 이야기를 나눌 수 있는 원탁까지 갖추고 있다. 피곤하거나 경기가 오면 누울 수도 있고, 휠체어를 굴려 자리를 옮길 수도 있다.

그래서 요즘 센터를 이용하는 이용자들은 신이 난다. 공간만이 아니다. 공간이 좁아 정원은 늘릴 수도 없었고, 덕분에 돌봄 인력에도 제한이 있었는데, 이 문제도 해결됐다. 섭식이 어려운 이용자들을 도와주는 섭식 봉사자도 매일 온다. 지금으로서는 이보다 좋을 순 없다.

하늘고운주간보호센터는 지금으로부터 17년 전인 2007년에 설립된 성인 지체·뇌병변장애인 주간보호센터다. 인천장애인부모회가 운영한다. 이용자 보호자들이 십시일반 돈을 모아 설립한 센터인 만큼 이용자 보호자들과의 소통도 잘 된다. 지금의 장소로 이전한 것도 이용자 보호자들이 발 벗고 나서서 가능했다.

운영법인인 인천장애인부모회는 모든 장애영역에서 장애 당사자 가족들의 사회통합과 다양한 사회참여 활동을 지원하고, 더불어 사는 따듯한 세상을 만들기 위해 설립된 장애인가족 대표단체다. 하늘고운주간센터 외에도 4개 주간보호센터와 그룹홈 3개, 단기보호센터 1개를 운영하며 지역사회 중증장애인들의 건강한 사회참여와 행복한 지역사회 생활을 지원하고 있다.

하늘고운주간센터에는 현재 김희숙 센터장을 비롯해 4명의 교사들이 11명의 이용인들을 돌보고 있다. 이용시간은 오전 9시부터 오후 6시까지. 물론 좀 늦게 오는 사람도, 더 일찍 가는 사람도 있지만 모두 이곳에서의 낮 시간을 즐겁게 보내고 있다.

이들의 낮 시간은 다채롭다. 오전 시간에는 주로 발마사지, 생활체육, 운동치료 등 자립생활 지원 프로그램이 이루어진다. 오후에는 개인의 특성에 맞는 맞춤운동을 하고 미술활동, 음악치료 등 사회심리 재활 프로그램이 이어진다. 이밖에 성폭력 예방 교육, 안전교육, 인권교육, 인지학습 교육 등 생활하면서 꼭 필요한 교육도 빠지지 않는다.

한 달에 한 번은 소풍을 가기도 하고 생일파티도 한다. 일 년에 한 번 캠프도 간다. 이용인들이 가장 기다리는 행사이기도 하다. 오랫동안 센터에서 함께 생활해 온 이용자들은 가족 같은 유대감을 갖고 있어 소풍도 캠프도 즐겁기만 하다.

당사자뿐만 아니라 가족들을 위한 프로그램도 진행한다. 가족지원 프로그램으로는 가족캠프, 부모상담, 부모교육, 부모간담회 등이 있다.

이번에 이전을 하면서 하늘고운주간센터는 식구를 늘릴 수 있게 됐다. 공간이 넓어지면서 정원을 늘릴 수 있게 된 것. 하늘고운주간보호센터에 들어올 수 있는 자격은 인천시에 거주하는 35세 미만의 중증지체·뇌병변장애인이다. 전화를 통해 이용 문의를 한 뒤 센터를 방문해 상담한 뒤 일주일의 적응 기간을 가진 뒤 입소 적격 판정을 받으면 이용할 수 있다. (문의 전화 032-508-2097)


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