사람이 성장하고 발달하며 살아가는 데는 저마다의 속도와 방법이 있다. 자신의 의사를 표현하는 것을 배워나가며 정해진 기간 동안 가족의 보살핌을 통해 자신의 삶을 혼자의 힘으로 살아가게 되는 사람도 있지만 그렇지 않은 사람도 있다. 모두에게 행복한 삶의 조건은 비슷할 것이다. 이때 ‘나’를 포함하여 ‘우리’를 보게 될 때 더욱 실제적으로 발달장애인과 중증장애인을 온전히 이해할 수 있다.
국민 모두에게 제공되는 보편적 복지가 빠르게 발전하고 필요한 사람에게만 제공되는 선별적 복지 또한 이에 맞추어 다양하게 생산되어왔다. 대부분의 복지는 복지 지원 대상자의 생계, 주거, 의료, 교육 등의 필요에 의해 만들어진다. 여기서 주목할 것은 ‘필요에 의한’이다. 복지를 주는 사람이 주기에 편한 것이 아닌 복지를 누리는 사람이 누리기에 편한 복지가 되어야한다는 것이다.
물론 발전하는 데는 무엇이든 과정과 절차가 있을 것이다. 하지만 그 시간을 감당하기에 장애인은 너무나 취약한 입장에 서 있다. 그리고 그 시간 동안의 모든 어려움은 장애인 가족과 본인의 차지가 된다. 이처럼 가족이 온전히 돌봄과 미래를 책임져야 하는 경우 장애인의 개인 특성과 욕구를 가장 잘 이해하고 알고 있는 가족의 돌봄과 그에 대한 노동이 시급히 인정되어야 한다.
모든 개개인은 사회 안에서 삶을 영위할 수 있도록 존중받아야 하며 그것은 개인에게 중요한 것을 경청하고 중요한 것을 ‘내 필요와 같이’ 느껴야만 실제가 된다.
24시간 장애 자녀를 돌보며 고민조차 사치인 부모의 하루, 잠시 긴장을 늦추면 숨이 멎을 수도 있는 찰나, 가장으로 생계를 책임지며 오늘도 어디에 안심하고 맡길 수 있을지 고민하는 밤. 우리 모두는 그 삶 속에 들어가 함께 느낄 수 있어야 하며, 그래야 개인에게 맞는 개인적인 선택과 결정에 따를 수 있는 복지와 정책이 만들어지게 될 것이다. 모두에게 똑같이 돌봄에 대한 지원 시간이 늘고, 교육과 의료의 비용이 조금씩 많아지는 것으로 가족의 희생과 애씀이 보상되거나 장애인이 지역사회에서 느끼는 불편이 사라지진 않는다. 장애인 가족 가가호호의 가정 속사정을 가장 잘 아는 한 사람의 손길이 있어야 할 수도, 교육과 의료비 지원이 더 중요할 수도, 올해보다는 내년에 지원이 더 필요할 수도 있는 것이다.
장애인 본인이 그리고 가족이 원하는 대로 지원과 시기와 방법을 선택할 수 있는 복지라면 우리 가족과 장애인이 내게 필요한 것을 계획해볼 수 있고, 가정의 상황에 맞게 좀더 편하게 누릴 수도 있을 것이다. 자율적으로 자신의 필요에 따라 권리를 행사하는 것은 삶의 주인으로서 역할이 개인과 가족에게 주어지며 그 책임과 과정도 스스로 더 이해하게 되며 이것은 이후 삶의 설계에 아주 중요한 바탕이 될 것이다.
정책이란 공공의 문제를 해결하는 것이나 공공의 문제가 아주 세밀히 다루어져야 하는 영역도 있음을 우리는 간과해서는 안 된다. 특히 자기주장이 어렵고 스스로 판단하기에 힘들고 목소리 낼 여력조차 없는 이들이 있다면 먼저 다가가 무엇이 필요하고 어떻게 필요한지를 물어야 하며 그것을 자신에게 맞게 선택할 수 있도록 바꾸어나가야 한다.
이러한 가치로 개인의 어려운 상황과 마음을 똑같이 이해하며 나아갈 때 한 사람을 제대로 위하는 공감의 복지가 될 것이다.
