▲세계시민사회, “한국 장애인권리예산 보장” 한목소리
한국장애포럼과 전국장애인차별철폐연대 등 11개 국내 장애인단체가 지난 5월 11일 한국의 장애인권리예산 보장을 촉구하고 전 세계 시민사회의 지지를 알리는 국제연대 기자회견을 온라인으로 개최했습니다.
한국장애포럼은 한국 장애계의 투쟁 현황을 스케치한 영상을 국제사회에 소개하고 5월 2일부터 10일까지 약 열흘간 장애인권리예산을 요구하는 성명서에 해외 장애계의 연명을 받았습니다. 이를 통해 미국, 영국, 스위스, 인도, 브라질, 뉴질랜드, 볼리비아 등 총 24개 국가의 47개 단체와 개인이 요구안에 연명하며, 한국 정부와 정치권의 무책임을 규탄하고 한국의 장애운동을 지지한다고 밝혔습니다.
▲장애인활동지원-주간활동서비스 ‘동시이용시 서비스 차감’ 논란
지난 3월 현재 장애인활동지원서비스와 주간활동서비스를 동시 수급한다는 이유로 장애인활동지원 시간이 차감된 장애인이 1,345명에 이르는 것으로 나타났습니다. 정의당 장혜영 의원은 “장애인활동지원서비스와 주간활동서비스는 근거 법률도 다를뿐더러 서비스 내용과 형식도 다르다.”며 “유일한 공통점은 자립생활 지원 및 돌봄 부담 완화라는 제도 취지인데, ‘돌봄 지원 형평성 제고’를 이유로 차감하는 것은 장애인의 삶을 하향 평준화하겠다는 것과 다르지 않다.”고 지적습니다.
▲인천장애인교육권연대, 특수교육예산 확대 등 7대 요구안 제시
인천장애인교육권연대 등 13개 인천지역 장애·시민단체는 6·1전국동시지방선거를 겨냥해 특수교육예산 확대 등 인천지역 장애학생의 교육 권리 보장을 위한 7대 요구 공약을 발표했습니다.
이번 7대 요구안은 △특수교육예산 확대 △장애아 영유아 교육권 확보 △통합교육지원 강화 △지역사회 장애인 관련 전공과 확대 △장애학생 방과후돌봄 지원 확대 및 차별 근절 △ 특수교육실무사 증원 △장애 성인 교육권 보장 등입니다. 이들 단체는 인천시교육감 선거에 나온 후보들에게 지역 장애학생의 교육 권리 보장을 위한 7가지 요구안을 전달하고 답변을 요구할 예정입니다.
▲1회 투약 25억원 척수근위축증 ‘졸겐스마주’ 건보급여 적정성 인정
건강보험심사평가원은 제5차 약제급여평가위원회를 열고 한국노바티스㈜의 졸겐스마주가 건강보험급여 적정성을 인정받았다고 밝혔습니다. 졸겐스마주는 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환인 척수근위축증을 단 한 번의 투약으로 치료가 가능한 이른바 ‘원샷 치료제’입니다. 우리나라에서는 지난해 5월부터 졸겐스마주 처방이 허용됐지만, 비싼 가격이 문제였는데, 이번 결정으로 환자들의 부담이 줄어들것으로 기대되고 있습니다.
