장애인활동지원제도가 시행된 지 10년을 맞았지만 최중증척수장애인은 장애의 특성도 다르고 활동지원사의 노동의 강도와 전문성을 더 필요로 하다 보니 연계가 잘 되지 않는 심각한 문제가 계속되고 있는 상황이다. 이와 관련 한국척수장애인협회는 더불어민주당 최혜영 의원과 공동으로 ‘풍요 속의 빈곤’이라는 주제로 제2차 척수플러스포럼을 7월 29일 온라인으로 개최했다. <권다운 기자>
장애인활동지원 시행 10년 동안
이용자 3배 예산 7.8배 증가했지만
최중증척수장애인은 활동지원사
구하지 못하는 사각지대 발생
매년 2천명 척수손상환자 발생
장애유형 별도 구분 없이
지체장애 포함…73%가 남성인데
반해 활동지원사 88%가 여성에
50대 이상이 40%나 차지
∎서해정 장애인개발원 부연구위원은 “사지마비 척수장애인이나 자폐 성향의 최중증발달장애인은 아무리 돈을 줘도 활동지원사가 가지 않겠다는 경우가 많다.”면서 “위험부담이 많고, 워낙 낯도 가려서 가족이 할 수밖에 없는 부분이 있다.”며 활동지원의 가족급여를 예외적으로 허용해야 함을 주장했다.
장애인활동지원제도가 1,2차 시범사업을 거쳐 본격 시행된 2011년 당시 활동지원 이용 장애인은 3만3667명에 불과했던 것이 2019년 6월 말 기준 9만9643명으로 3배 이상 확대됐으며 활동지원사 또한 2만3653명에서 7만8044명으로 증가했다.
같은 기간 월평균 급여량은 33만 원에서 160만3천 원으로, 활동지원 전체 예산은 2011년 296억 원에서 2021년 1조34억 원으로 7.8배 확대됐으며, 시간당 단가는 2009년 8,000원에서 2021년 1만4020원으로, 최중증장애인 가산급여는 2020년 2천 명, 1,000원에서 2021년 3천 명, 1,500원으로 증액됐다.
한편 척수장애인은 전국 약 6만7000명~7만여 명으로 추정되고 있으며 매년 약 2천 명의 척수손상 환자가 발생하고 있다. 이 가운데 사지마비 48.6%, 하반신마비 51.4%, 완전마비 45.7% 불완전마비 54.3%다.
중추신경인 척수손상은 운동신경 및 감각신경의 마비, 대소변 기능 장애, 호흡기 및 성기능 장애 등 지체장애 특성과는 다르며 척수손상으로 인한 합병증은 욕창, 방광염, 신부전, 신경손상에 따라 발생하는 통증, 자율신경 과반사증 등이다.
척수장애인을 케어해야 하는 활동지원사의 경우 여성이 전체의 88%를 차지하고 있는 반면 척수장애인의 73%가 남성으로 이용자와 활동지원사 간의 성비 불균형이 심각한 상황이며, 척수장애 사고가 가장 많이 발생하는 연령은 20대인 반면 활동지원사의 연령은 50대 이상이 전체의 40%를 차지하고 있어서 연령대도 맞지 않는다.
서 위원은 “척수장애의 경우 별도의 구분이 없이 지체장애 유형에 포함돼 있으며 20·30대 남성이 대부분인 상황에서 신변처리, 배뇨 등의 지원이 필요하다, 최중증장애의 경우 가산수당이 지급됨에도 활동지원사들이 꺼려 매칭에 어려움을 겪고 있는 상황에서 장애인 당사자들은 차라리 가족이 활동지원을 제공하고, 급여를 지급해 달라고 수차례 요구해 왔다.”며 가족급여를 인정하고 있는 해외 사례를 소개했다.
호주의 경우 가족급여를 인정하고 돌봄 대상자의 장애정도에 따라 차등된 현금지급을 하고 있다. 돌보미급여는 실업급여의 성격을 가지기 때문에 수령자의 소득과 재산에 따라 차등지급된다.
영국의 경우 주 35시간 이상 장애인을 돌보는 것을 전재로 가족에게 주당 약 10만 원 정도를 지급하며 소득조사 등 별도의 기준을 두고 있지 않다.
미국은 가족의 돌봄급여를 인정하지 않는 대신 저소득층 의료보장시스탬(Madicaid)을 활용한 근로보상제도를 운영 중이다. 가족의 장애인 돌봄을 공식 돌봄노동으로 인정해 마치 시장 임금으로 지급하려는 시도를 하고 있다.
서 위원은 “현행법상 본인의 배우자, 직계 혈족 및 형제·자매 등 가족인 장애인이 활동지원기관이 부족한 섬, 벽지 지역에 있는 경우 등을 제외하고는 불가능하다.”며 “경제‧생계활동도 못 하고 온종일 돌봄에 어려움을 호소하는 중증장애인 가족들에게 조금이나마 생계부담을 덜 수 있도록 활동지원의 가족급여를 예외적으로 허용해야” 함을 피력했다.
그는 이밖에도 척수장애인 등 최중증장애인과 활동지원사의 매칭 어려움 완화를 위해 △미국이나 일본처럼 활동지원과 케어 중심의 돌보미 구분 등 장애유형별 전문인력 양성 △현 1,500원에 불과한 차등수가를 3천~5천 원으로 현실화 △최중증장애인의 경우 개인예산제의 일부 도입 등을 대안으로 제시했다.
활동지원 중에서도 척수장애인에
가장 중요한 것은 ‘신체활동 지원’
개인위생 관리-배설지원 등서
노동강도 세 활동지원사가 외면
장애 및 활동지원 유형에 따른
차등수가 적용이 필요하고
가족에게 활동비 지급하는 대안도
∎김재익 굿잡자립생활센터 소장은 “활동지원제도는 신체적, 정신적 손상으로 인해 일상적인 생활을 하는 데 어려움을 겪는 중증장애인을 대상으로 활동지원급여를 제공하는 서비스.”라며, “장애인의 자립생활, 사회참여, 인권을 높이는 장애복지 영역에서 매우 중요하다.”고 설명했다.
신체활동 지원, 가사활동 지원, 사회활동 지원으로 나뉘는 활동지원 가운데서도 척수장애인에게 가장 중요한 것은 ‘신체활동 지원’이다. 신체활동지원 중에서도 개인위생 관리, 배설지원 등이 문제가 되기 때문에 활동지원사가 꺼려한다.
척수장애인은 활동지원사들에게 신체적 지원에서의 어려움을 겪고 있다. 척수장애인은 보행장애 및 손 기능 상실, 비뇨기·배변관리 문제 등 노동강도가 높아 상대적으로 소외돼 있다. 또한, 센 노동강도에 비해 수가 혜택이 없기 때문에 활동지원사들로부터 외면당하고 있다. 짧게는 1주일, 길게는 6개월 이상 지원받지 못하는 경우도 있다.
김재익 소장은 “실제 중증척수장애인 중 활동지원사가 잘 구해지지 않아 서비스를 받기 위해 일부러 부부가 이혼을 해 지원을 받거나, 또는 노모가 중증척수장애인을 지원하는 경우가 목격된다. 가족을 해체하는 위험까지 도달하는 측면에서 문제의 심각성이 느껴진다.”고 했다.
김재익 소장은 이에 대한 대안점으로 장애 및 활동지원 유형에 따른 차등수가 적용이 필요하다고 말했다. 중증의 척수장애인 등 신변처리 지원시 활동지원비를 2~2.5배로 늘려 어떠한 효과가 나타나는지 봐야 한다는 것. 또한, 한 달 이상 활동지원사 매칭이 안 될 경우 신변처리에만 온전히 가족에게 활동비를 지급하는 대안을 제시했으며, 개인별 특성에 맞는 활동지원사 보조기구를 보급하자는 의견을 내놓았다. 이는 신변처리와 신체 이동 시 활동지원사의 노동강도를 줄여줄 수 있다는 것이다.
지금까지 중증장애인의 경우 신변처리뿐만 아니라 사회활동, 가사노동, 양육지원 등 모든 활동지원서비스의 단가를 높이자는 주장이 많이 대두됐으나 그보다는 신변처리가 힘든 중증의 척수(근육, 뇌성마비)장애인 등이 제일 먼저 활동지원서비스 중 신체지원만 단가를 높여 차등화시키는 방법을 생각해 볼 정책과제라는 것이다.
또한 젊은층이 활동지원서비스를 하지 않으려 하는 것은 활동지원서비스 교육비를 선불로 내야 한다는 것과 지금의 단가가 일에 비해 다소 낮아 청년일자리 정책의 일환으로 단가 인상이 필요하다는 의견을 제시했다.
마지막으로, 장기요양 전환 기준을 나이에서 개개인의 자립의지 및 건강상태로 변경해야 한다는 의견을 내놨다. 장기요양 전환의 기준을 연령이라는 획일화된 수치가 아닌 장애당사자 개개인의 건강상태와 자립의지 등 다각적인 요소를 기준으로 불필요한 차별을 없애고 제도가 장애인의 삶을 통제하지 않도록 정책 제안이 필요하다고 말했다.
고령화와 장애인구 증가에 따라
돌봄수요 증가불구 제공자 감소
돌봄로봇의 필요성 증가 추세
돌봄로봇이 이승보조-욕창예방 및
자세변환-배설보조-식사보조 지원
∎이금주 국립재활원 보건연구사는 ‘돌봄로봇중개연구사업’에 대해 소개했다. 이금주 보건연구사는 돌봄로봇중개연구사업의 추진배경을 설명하며 “한국의 인구 고령화와 장애인인구 증가에 따른 고령화로 돌봄 수요가 급증하고 있고 생산가능 인구의 감소에 따라 돌봄 제공 인력은 부족해지고 있다.”며, “돌봄수요 인구는 증가하고 있지만 돌봄을 제공해 줄 수 있는 인구가 감소하고 있는 상황에서 돌봄로봇중개연구사업은 돌봄이라는 이러한 문제점을 기술로 해결하고 기술을 적용하는 취지와 함께 돌봄로봇의 필요성 증가로 시작됐다.”고 화두를 꺼냈다.
돌봄은 혼자 일상을 유지하는 활동이 어려운 사람의 욕구를 충족시키기 위해 적절한 도움을 제공하는 신체적, 정신적 수고이며, 돌봄의 범위는 돌봄 받는 자(중증장애인·거동불편노인)와 돌봄 주는 자(활동보조인, 가족) 등에게 필요한 이승보조, 욕창예방 및 자세변환, 배설보조, 식사보조, 운동보조, 스마트 와상 모니터링 및 코칭, 이동지원, 목욕보조, 커뮤니케이션 로봇 등 다양한 일상생활 보조를 포함하고 있다.
돌봄기술은 지능형 로봇기술 및 관련 요소기술을 바탕으로 종래의 기기로는 해결할 수 없었던 돌봄 관련 문제를 해결하는 방식을 의미하며, 유사개념으로는 일본에서는 개호기기개발사업이 있다. 돌봄기술은 돌봄서비스(장애인활동보조서비스, 노인장기요양보험 등)와 함께 요양병원, 복지시설, 가정, 병원 등에서 제공될 수 있다.
스마트돌봄은 4차산업혁명 기술을 적용한 돌봄기술을 활용해 돌봄 받는 자와 돌봄 주는 자의 선호도나 사전행위를 데이터 테크놀로지 기반으로 맞춤화된 일상생활을 보조하는 개념이다.
이금주 보건연구사는 “돌봄로봇 필요 분야를 파악하기 위해 돌봄로봇, 돌봄 받는 자, 돌봄을 주는 자라는 세 가지의 키워드를 통해 사전기획 연구를 수행했다.”며, “9가지 정도의 돌봄 필요 분야를 도출했고 9가지 분야 중에서도 돌봄서비스가 가장 절실하고 필요한 중증장애인과 노동이 불편한 노인을 위한 4가지 분야를 선정했다.”고 밝혔다.
네 가지 분야는 휠체어에서 침대로 이동하기 위한 이승 분야, 침대에서 많은 시간을 보내는 경우를 고려해 욕창 예방 및 자세변환 분야 그리고 배설돌봄 분야와 식사돌봄 분야를 선정했다. 이렇게 시작된 돌봄로봇중개연구사업의 목적은 종래 기기로 해결할 수 없었던 돌봄 관련 문제에 대한 기술개발, 중개연구, 현장실증, 제도개선을 통해 해결할 수 있는 기술 및 서비스 모델을 개발하는 것이 주요 목적이다.
돌봄 문제를 기술로 해결하기 위해 중증장애인·거동불편노인의 일상생활(이승·욕창예방·배설·식사) 지원과 돌봄 주는 사람의 돌봄 부담을 경감시켜 줄 수 있는 사람 중심 기술개발·보급의 필요성이 대두됐다.
돌봄로봇중개연구 및 서비스모델 개발 사업(국립재활원)은 2019년도부터 복지부와 산업부가 협업으로 진행하고 있는 사업(스마트 돌봄로봇 기술 및 서비스모델 개발 프로젝트)이다.향후 돌봄 받는 자와 돌봄 주는 자를 위한 돌봄현장의 환경개선과 자신에게 적합한 스마트 돌봄로봇과 더불어 이에 대한 돌봄서비스 연계방안을 마련해 돌봄부담 감소 등의 지지와 도움을 통해 삶의 질 향상을 도모할 수 있도록 지속적으로 노력해 나아가기 위함이다.
내년부터 활동지원 가산수당
조금 더 크게 인상하기 위해
재정부처 및 국회와 논의 중
∎지세영 보건복지부 장애인서비스과 사무관은 “척수장애인 등 최중증장애인과 활동지원사의 매칭 어려움 완화를 위해 복지부는 내년부터 활동지원 가산수당을 조금 더 크게 인상하기 위해 재정부처 및 국회와 논의 중이며 활동지원사 교육지원 단가 인상을 위한 연구 용역을 진행 중”임을 밝혔지만 가족 활동지원 급여 인정과 관련해선 언급하지 않았다.
