기관별 흩어져 있는 복지 정보를 통합해, 수혜자 중심 환우·가족 눈높이로 복지정보를 총망라한 책자인 ‘희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지정보 책자’의 2020년 개정판이 발간됐다.
한국애브비(대표이사 강소영)는 대한의료사회복지사협회(회장 김린아, 강동경희대학교병원 사회사업팀장)와 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)와 함께 지난 해 4월 개정된 ‘희귀질환 관리법’ 등 제도와 복지 최신정보를 반영해 ‘희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보’ 2020년 개정판을 발간했다고 밝혔다.
정부 및 민간의 각종 희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보를 한데 모은 복지 책자는 한국애브비가 지속해 온 환자 중심 사회공헌 프로그램이다.
국민건강보험공단, 보건소, 주민센터, 지자체, 민간의 환자지원재단 및 단체 등 여러 운영 기관별 다양한 희귀∙난치성질환 환자를 위한 환자 지원 및 복지 사업들과 각기 다른 신청 대상, 방법 등의 정보를 총망라했다.
한국애브비는 대한의료사회복지사협회, (사)한국∙희귀∙난치성질환연합회와 함께 해마다 바뀌는 다양한 복지 정보를 한 눈에 보기 쉽게 정리해 환자와 가족이 각기 해당하는 복지 정보를 쉽게 찾고 활용할 수 있도록 매년 개정판을 제공하고 있다.
복지정보 책자 주요 내용을 살펴보면 치료비를 걱정하는 환자와 가족을 위한 ▲산정특례 제도 ▲희귀질환자 의료비지원사업 ▲재난적 의료비지원사업 ▲보건복지부 긴급복지지원제도 ▲민간의료비 지원사업에 대한 정보와 더불어 간병과 치료생활에 도움을 주는 ▲저소득층 생계비 지원제도 ▲국민기초생활보장제도 ▲긴급지원사업(생계비 지원)등에 관한 정보를 담고 있다.
이 외에도 △장애 등록 및 혜택 △국민연금 내 장애연금 △보장구 지원에 관한 정보와 돌봄 지원과 관련한 △노인장기요양 보험제도 △장애인 활동지원사업 △가사·간병 방문 지원사업 △방문건강관리사업 △교통약자 이동지원 △유비쿼터스 119-안심콜서비스 △희귀·난치성질환자 쉼터에 관한 정보를 알기 쉽게 정리되어 있다.
한국애브비 강소영 대표이사는, “여러 환자 지원 프로그램들이 있으나 운영하는 기관별로 정보가 흩어져 있다보니 대상 환자들이 알고 도움 받는데 한계가 있어, 환자 입장에서 희귀∙난치성질환 복지정보를 총망라해 지난 7년간 매년 책자를 개정∙발간해 왔다”며, “앞으로도 환자들의 삶에 변화를 이끄는데 도움이 될 수 있도록 혁신을 지속하고 가시화할 수 있도록 노력할 것”이라고 전했다.
한편, 복지정보 책자는 대한의료사회복지사협회 사이트의 자료실, (사)한국희귀∙난치성질환연합회 사이트의 희망소식 내 자료실, 한국애브비 사이트 사회공헌 페이지 등에서 다운 받아 사용할 수 있다.
차미경 기자
