2014년 발달장애 지원법이 다른 장애와는 별도로 제정된 이유는 발달장애를 위한 지원과 권익옹호가 다른 장애와 현저히 다른 면이 있기 때문이었다.
여기서 다른 장애라 함은 주로 신체장애를 말한다. 이러한 별도의 법이 시행 된 지 5년이 되어 오지만 발달장애인과 그 가족들의 삶이 그동안 발달장애 권익옹호 단체들의 줄기찬 노력에도 불구하고 과연 얼마나 향상되었는지는 의문스럽다.
발달장애는 다른 신체 장애 보다도 지원양상이 가족과 본인에게 평생에 걸쳐서 포괄적으로 이루어 져야 하기 때문에, 그 체제가 잘 꾸며져 있어야 하며 그를 위한 예산의 뒷밧침이 있어야 한다. 비용에 관한 예를 들면, 미국 일리노이 주의 경우 장애인구의 15% 정도인 발달장애인을 위해서 책정된 예산은 총 장애지원 예산의 60% 이상이 되고 있다.
현재 한국의 발달장애에 관한 정책은 그 장애의 특성이 충분이 별도로 고려됨이 없이, 전체 장애의 일부로 취급되고 있다. 그러다 보니, 자연히 숫자나 세력면에서 우세한 신체 장애 중심으로 정책이 세워지게 된다. 그 예로, 장애 등급제를 서비스 종합조사로 경증 중증으로 구분하는 것으로 대체한다고 하지만, 지적/자폐성 장애인을 모든 장애를 총괄하는 종합적인 장애 척도로 구분할 때 과연 얼마나 맞춤형 지원이 가능할지 의구스럽다.
그리고 15년전부터 장애 활동단체들이 추구해 온 장애인의 탈시설 운동에 부응해서 정부가 마련하는 탈시설 정책도 시설 거주 인구의 80%에 달하는 발달장애인을 우선적으로 염두에 두고 있다고 볼 수 없다. 신체장애인의 탈시설 여건, 즉 주거, 소득, 활동지원은 발달장애인에게는 그들이 시설에서 나와서 지역 사회에서 통합되어 살수 있기에는 터무니없이 모자라고, 또 정확히 해당이 되지도 않는다. 그리고 복지부에서 계획 추진하고 있는 지역사회 통합 돌봄 선도사업도 역시 마찬가지이다.
한국의 발달장애 정책이 더욱 합리적, 효과적으로 이루어지고 실행하는데 도움이 되기 위해서 미국 캐나다 등지에서 활용되고 있는 아래와 같은 체제를 제언한다.
1. 보건복지부 산하 발달장애 전담부서 설치
2. 발달장애 서비스를 위한 별도 예산제도
3. 각종 발달장애 서비스의 효과성을 주기적으로 검토
4. 발달장애 정책위원회 신설, 민관합동으로 구성
국제 발달장애우 협회 대표
전현일 드림
