발달장애인 주거지원 방안 모색
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발달장애인 주거지원 방안 모색
  • 배재민 기자
  • 승인 2019.10.11 09:45
  • 수정 2019-10-11 10:02
  • 댓글 0
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 2007년 개정된 장애인복지법에는 ‘자립생활지원’ 사항이 규정됐다. 2011년엔 국고지원으로 장애인자립생활센터에서 탈시설 지원사업을 수행하도록 명시했다. 2017년 문재인 정부는 탈시설 정책을 100대 국정과제 중 하나로 선정했다.

살고 싶은 마을에서 자신이 하고 싶은 일을 하며 이웃들과 소통하며 사는 인생. 누군가에겐 너무나 흔한 삶이지만 장애인들에게는 염원 같은 삶이다.

9월 25일, 인천시의회는 ‘발달장애인 주거지원 방안 모색 토론회’를 개최하고 현재 발달장애인들의 주거정책이 어디까지 와 있는지 그리고 어디로 나아가야 하는지 알아봤다. - 배재민 기자

 

 

주택제공에만 머무르면 안돼…교육-의료-고용-소득이 맞물려야

 

장애인이 사회접근 아닌

사회가 장애인에 접근해야

최인관 광주장애인부모연대 사무처장은 발달장애인들이 학교를 졸업하고 나서 복지사들과 가족의 고민이 많다고 발언했다. 그는 “살고 싶은 마을에서 내 색깔 그대로 하고 싶은 일을 하며 사람들과 소통하고 살고 싶은 것이 발달장애인들의 꿈이자 부모님들의 희망사항”이라고 말하며 현재 발달장애인의 자립이 생애주기 관점으로 패러다임이 바뀌었다고 주장했다. 생애주기 관점은 장애인이 사회에 적응하는 것이 아닌 사회가 어떻게 장애인에게 접근하는 방식이며 당사자들의 나이에 맞는 지원을 해주는 것이다.

그는 발달장애인의 주거지원은 “주거만으로는 해결 못한다. 평생교육, 직업이 맞물려 가야한다. 그저 주거만 지원하면 결국 지역적으로 고립된 시설이 된다. 주거에 필요한 서비스가 무엇인지 고민해 봐야 한다.”고 말하며 “발달장애인 주거는 기존의 발달장애인 능력을 성장시켜 커뮤니티에 적응하는 것이 아니라 환경적인 부분에서 어떻게 지원할 것인지 생각해야하며 결국 주거 문제의 해결은 탈시설 지원정책과 맞물려 가야 한다.”고 주장했다.

최 사무처장이 말하는 탈시설 지원정책에는 여러 가지 관점이 있다. 그 중 보수적 관점은 기존 시설들의 시스템을 바꾸어서 더 좋은 시스템으로 개선하는 것이 있으며, 다른 관점으론 시설을 없애서 장애인들을 커뮤니티로 보내는 것, 마지막 세 번째는 미리 교육을 해서 커뮤니티로 나갔을 때의 상황을 예방하는 것이다.

최 사무처장은 “보수적 관점은 인정할 수 없다. 우리가 나아가야 할 방향은 두 번째 관점과 세 번째 관점이 맞물려야 한다.”고 말했다.

이어서 그는 이를 위해 △선 배치 후 훈련 방식의 지역사회 주거모형 도입 △지원 주거모형 개발 △발달장애인을 위한 지역사회 주거지원센터 설립 △시설 생활 발달장애인을 위한 탈시설 방안 수립을 제안했다.

그는 “선훈련 후배치 방식은 다음 단계로의 이전을 전제로 하기에 임시적 주거로 인한 주거 불안정의 위험이 발생할 수 있다. 또한 일정 수준 이상의 자립 수준에 도달해야지만 독립 주거로의 배치가 가능하기에 경증장애인 중심의 정책이 될 수밖에 없는 문제점을 가지고 있다.”고 짚으며 “선배치 후훈련 방식은 지역사회에서 독립적인 주거 생활을 원하는 장애인에게 독립 주거 공간을 제공하고, 장애정도 또는 주거 생활의 욕구에 따라 다양한 지원 서비스를 함께 지원한다.”고 주장했다.

또한 최 사무처장은 “단순히 집만 제공하는 것이 아니라 끊임없이 예산을 투입해 체험홈,캠프 등을 실시해 장애인들이 자립 의지를 잃지 않도록 프로그램을 제공해야 한다.”고 말했다.

그는 마지막으로 “우리나라 복지는 탈시설 지원정책이기에 시설에서 나오는 장애인들은 지원이 필요하지만 탈가정을 하는 장애인들에게는 지원근거가 없다. 이런 해석은 하지 않았으면 좋겠다. 이 사업은 시설이나 가정에서 장애인이 자립하면 다시 돌아가지 않고 결국엔 독립해서 살 수 있을 때, 결국에 시설이 없어졌을 때 마무리된다.”고 말했다.

 

주거와 서비스를 구분해야

 

채성현 충현복지관 국장은 “발달장애인이 지역에 살아가는 데 있어 필요한 정책과 서비스는 정책과 서비스대로 필요하다며 주거와 서비스를 구분해야 한다.”고 주장했다.

그는 세 가지를 제안했는데 △탈시설화 정책과 주거서비스의 분리 △주택지원 중심이 아닌 서비스 중심의 주거정책 △장애의 경증과 관계없는 다양한 형태의 주거지원 개발이다.

채 국장은 우선 “주거지원의 기본적인 방향에 있어서는 발달장애인이 자립해 살아가는 데 필요로 하는 사회적 서비스가 무엇인지에 대해 근본적인 목적성을 달성하는 것이 선행되어야 한다.”고 설명하며 “지역사회 내에서 부모와 함께 거주하는 대다수의 발달장애인이 성인이 되어 스스로 자립하는 데 필요로 하는 사회적 체계를 어떻게 구축할 것이며, 그 가운데 주거영역의 지원체계와 서비스 체계를 어떻게 형성할 것인가에 대한 프로세서로의 접근이 필요하다.”고 말했다.

또한 “우리나라 실정상 대도시 지역에서 소득과 재산이 상대적으로 열약한 발달장애인이 부모의 도움 없이 자기명의의 부동산을 확보하고 유지하는 일은 거의 불가능하다. 주거지원 방향이 주택확보에만 방점이 찍혀 공공이 제공하는 임대주택에만 의존하면 다양하고 넓은 스펙트럼을 가진 발달장애의 특성에 맞는 맞춤형 서비스를 제공하는 데는 기본적인 한계를 가질 수밖에 없다.”고 현실을 들추었다.

채 국장은 주거지원의 방향은 “임대주택이든, 자가, 전세, 월세 주택이든 관계없이 자신의 명의로 마련한 주택에서 필요한 자원과 서비스를 받을 수 있어야 하는 서비스 중심으로 설계 되어야 하며 이 과정에서 자기명의의 주택을 마련하는 데 필요한 비용이나 유지하는데 필요한 추가 생계비를 보충할 수 있는 장애연금이나 부가적인 주거급여 정책에 대한 보장이 병행되어져야 한다.”고 말하며 주거정책뿐만이 아닌 발달장애정책 전반을 아우르는 대안을 제시했다.

이어서 채 국장은 “주거지원서비스의 설계에 있어 간과하지 말아야 하는 유의점 중 하나는 서비스를 대상자에 맞추는 일.”을 짚으며 다양한 발달장애인의 특성 모두를 반영할 수 있는 서비스의 설계가 필요하다고 말했다.

마지막으로 그는 “발달장애인의 지역사회 주거지원을 위해서는 재활과 교육적 관점에서 벗어나 삶 중심의 관점으로의 전환이 필요하다.”고 못박았다. 그는 “자립과 독립을 훈련하고 교육해서 지역사회에 적응력을 키우는 것도 중요하지만 더 중요한 것은 장애인들이 가진 장애의 특성과 장애의 정도를 있는 그대로 지역사회 안에서 주체적으로 살아가는 데 필요한 부분을 보충해 주고 채워주는 관점이 주거지원을 설계하는 데 있어 가장 기본이 되어야 한다.”고 말하며 “발달장애인 주거지원은 단순히 주택을 제공하는 데 머무르면 안 되고 교육, 의료, 고용, 소득이라는 장애인 정책 4가지 축이 균형감 있고 현실적으로 개선해야 하며 다양한 형태의 사회서비스 체계 확립 및 시민들의 장애인에 대한 인식개선이라는 총체적이고 통합적인 관점의 사회적 합의와 노력이 함께 병행될 때 비로소 온전한 형태로 이루어질 수 있다.”고 주장했다.

 

인천시, 장애인 주거지원 정책

 

인천시, 주거복지-주거지원 담당부서 달라…일원화 시급

 

현재 인천시에서 진행하는 장애인 주거지원은 4가지로 △저소득 장애인 주택개조사업 △자립생활체험홈 및 자립주택 △거주시설 장애인 단기체험홈 △발달장애인 단기체험홈이 있다.

체험홈은 8개소, 자립주택 6개소 등 14개소가 있으며 21명의 장애인이 8명의 체험주택 지원 종사자들과 거주 중이다. 총 정원은 43명이며, 15명의 종사자들을 확보하고 있다.

 

장애인 주거지원 장기계획 부재

김광백 인천장애인자립생활센터 국장은 “장애인 주택개조 사업은 저소득 및 자가 대상으로 진행되고 있어서 대상자가 많지 않다. 자립생활체험홈 및 자립주택은 비발달장애인 중심으로 운영되고 있다. 최근 발달장애인의 입주자가 늘어나는 추세지만, 발달장애인 특성에 맞추어 운영되는데 어려움이 많다.”고 안타까움을 표했다.

그는 현재 인천시 장애인 주거지원 정책의 문제점으로 △장애인 주거지원 장기계획 부재 △장애인 주거지원 전달체계 복잡 △종합적인 장애인 자립생활 정책의 부재 △현실적이지 않은 지원 체계 △지역사회 인프라 부재를 언급하며 “인천의 가장 큰 문제점은 길게 보고 계획 잡는 것이 없다.”고 지적했다.

김 국장은 “인천시는 구도심 빈집활용을 통한 인천형 재생사업을 추진 중이다. 빈집활용을 통한 도심재생, 주거약자와 연계성 등 다양한 사업을 고민할 수 있지만, 주거복지와 연계되어 있지 않고 분절적으로 주거활용 계획이 나열되고 있다. 또한 장애인 주거복지 사업의 부서는 건축계획과, 주거 취약계층 물량공급은 인천도시공사, 주거지원과 관련한 부서는 장애인복지과로 다원화되어 있어 원활한 협력이 이루어지는 데 한계가 있다. 주거복지와 주거지원을 일원화하며 안정적인 공급과 지원체계 마련이 시급하다.”고 꼬집었다.

이어서 그는 △전체적인 발달장애인 자립생활, 주거지원 계획 마련 △인천도시공사 물량확보 및 주거복지지원센터를 통한 행정체계 일원화 △장애인 주거바우처 도입 △주거지원 인력 인건비 현실화 △빈집활용 및 커뮤니티 케어와 장애인 주거지원 연계 △주거코칭 인력양성 및 배치를 제안했다.

김 국장은 마지막으로 “사람의 삶은 칼로 두부 자르듯 할 수가 없다는 점을 행정이 고려해야 한다.”며 “발달장애인의 지원정책의 토대는 개별화를 통한 지역사회의 통합이 되어야 한다. 이를 위해 행정, 사회서비스는 보다 유연화되어야 하고, 융통성을 가져야 한다. 주거지원은 단순히 집을 주는 것을 넘어서 당사자가 새로운 삶을 살아가는 데 중요한 근거지가 될 것으로 기대된다.”고 말했다.

 

조례, 주거지원 구체화 안돼

 

현재 현행 법률은 2014년 제정된 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법령’이 있고 인천시에는 조례가 두 개가 있다. ‘인천시 발달장애인 권리보장 및 지원 조례’와 ‘인천시 장애인 자립생활 지원 조례’다.

김성준 인천시의회 문화복지위원회 의원은 “조례는 구체적인 시민과 당사자의 언어로 만들어지는 구체적인 내용이 들어가야 된다. 하지만 나도 인천시 두 개의 조례를 보며 많이 실망스러웠다. 권리보장조례는 발달장애인 지원 계획에 주거지원에 관한 내용은 구체화되어 있지 않고 자립생활 지원 조례는 선언적 의미로만 제정되어 있다.”고 언급하며 “조례가 현장과 괴리되어 있다는 점을 알았다. 조례는 꼭 개정하겠다.”고 말했다.

김 의원은 또한 “발달장애인에게 지원되는 돈들이 과다하다는 불만도 들린다. 이것을 이해를 못한다고 바라볼 부분이 아니라 인식개선을 정책적으로 해내야 하는 부분이 필요하다. 그리고 단순히 자기 결정권에 따른 주거선택의 권리에서 나아가서 발달장애인의 주거지원에 대한 사회적 합의, 비용적인 합의뿐만 아닌 인식개선까지 포함해 우리 사회가 이 부분에 대한 필요성을 충분히 공감할 수 있는 예산, 조례를 등을 고민하겠다.”는 다짐을 밝혔다.

 

탈시설-지역사회 통합지원

5개년 계획 올해 시행 중

 

신순호 인천시 장애인복지과장은 “18년에 ‘탈시설 및 지역사회 통합지원 5개년 계획’을 수립하고 올해부터 시행 중이다. 이 약속을 꼭 지키겠다는 의지로 심의를 거쳤다.”고 얘기하며 “인천 도시공사에서 취약계층 지원을 적극적으로 하고 있다.”고 말했다.

신 과장은 “한 번도 혼자 살아본 적 없는 장애인들에 한해 현재 1~6개월의 단기체험홈을 실시 중이며 6~24개월의 자립생활체험홈을 운영 중이다. 이 기간 중 임대주택을 신청할 예정이다. 그래서 대기기간 동안 최장 5년간 1인 독립생활 할 수 있도록 자립주택을 마련해 거주하도록 할 예정이다. 5년 정도면 LH나 인천도시공사에서 하는 주택사업에 입주 가능하지 않을까 판단하고 있다. 입주가 안 되면 우선순위를 부여해서 당장 옮길 곳이 없는 분들이 입주할 수 있도록 5개년 계획을 수립해서 진행하고 있다.”고 밝혔다.

그는 마지막으로 “행정기관에서도 주거복지지원센터는 장애인과에서 지원하지 않기 때문에 장애인 분야가 별도로 마련되어 있지 않다. 장애인 분야가 별도로 마련될 수 있도록 최대한 노력하겠다.”고 말했다.

 

 

 

당사자들의 목소리

 

▲ 오지현/인천발달장애인자립생활센터

“발달장애인도 가족품을 떠나 살 집과 지원 있어야”

오지현/인천발달장애인자립생활센터

 

인천발달장애인자립지원생활센터에서 일하는 오지현 씨는 “발달장애인들도 비장애인들이 하는 고민과 다르지 않은, 성인이 된 후에 모두가 흔히들 하는 고민”이라고 말했다.

그가 말하는 발달장애인의 가장 큰 문제는 일을 해서 돈을 벌고 싶은데 마땅한 방법이 없는 것과 독립해서 살고, 좋아하는 사람과 연애도 하고 결혼도 하고 싶지만 발달장애인에게는 무조건 안 된다고 단언하는 것이다. 그는 “우리가 살아가는 데 누군가에게 지원이 좀 더 필요하다고 해서 안 된다고 하는 건 말이 안 된다. 우리는 발달장애인이기 전에 사람이기 때문이다.”고 목소리 높이며 “사람으로 느끼는 욕구와 생각은 장애가 있고 없고의 문제가 아니다.”라고 주장했다.

오지현 씨는 “우리가 살아가는 책임을 부모님과 우리 가족에게만 둔다면 우리는 시설로 갈 수 밖에 없다. 우리나라에서도 이제는 시설을 떠나 살고 있는 지역에서 함께 살아가는 방법을 지원한다. 우리에게도 그런 기회가 주어져야 한다. 또한 시설에 있는 발달장애인을 인천으로 나올 수 있도록 돕는 일뿐만 아니라 저와 같이 집에 있는 발달장애인도 가족의 품을 떠나 살아갈 수 있는 집과 지원이 있어야 한다.”고 말하며 “나는 내가 익숙한 이곳에서 함께 살아가고 싶다. 나는 시설에 들어가기 싫다.”고 확고하게 말했다.

그는 마지막으로 “발달장애인이라고 안 된다고 생각하지 말아 달라. 우리도 그저 평범한 한 사람일 뿐이다. 발달장애인도 할 수 있다.”고 호소했다.

 

▲ 김은순/전국장애인부모연대 인천지부

“장애자녀 혼자 남겨졌을 때 어떻게 살아갈까가 걱정”

김은순/전국장애인부모연대 인천지부

 

김은순 씨는 청라에서 고등학교 3학년, 21살의 자폐장애자녀를 키우는 어머니다. 그는 자녀는 점점 성장하고 자신은 나이를 먹어가고 있는데 부모로서 삶의 무게는 점점 더 힘들게 느껴진다고 증언했다.

그는 “자녀를 키우는 20년 간 우리 생활은 혁명에 가까운 변화가 일어났다. 많은 제도들이 생겨나고 개선되었으며, 물리적 환경도 좋아졌음이 분명하다. 하지만 당사자인 아들과 나의 삶은 그리 달라지지 않은 것 같다.”고 말했다.

김은순 씨는 “활동지원제도도 생겼지만 도전적 행동이 심하거나 신체활동이 힘든 아이들은 활동지원사들도 거부한다. 또 다시 책임은 오롯이 부모와 가족들의 몫이 된다. 그나마 학교에 다닐 때는 행복한 편이다.”라고 말하며 이제 졸업을 앞둔 요즘은 잠이 오지 않는다고 설명했다.

“특수학교의 전공과는 서울대 가기보다 어렵다. 주간보호센터는 3~4년은 대기해야 한다. 주간활동서비스는 몇 명 뽑지도 않으며 우리 지역에는 없다. 그마저도 활동지원 시간까지 빼야 한다.”

그의 말에 의하면 올해 초 인천 서구의 발달장애인평생교육센터에서 70명을 모집하는데 수백 명의 발달장애인들이 왔다며 2019년 현재에도 많은 발달장애인들이 갈 곳이 없다고 한다.

김은순 씨는 “지금 당장은 졸업 후 자녀가 다닐 곳이 없어 걱정이지만, 이보다 더 큰 걱정은 내가 늙어 자녀를 돌 볼 수 없을 때, 내가 죽고 자녀가 혼자 남겨졌을 때 과연 어떻게 살아갈 수 있을까가 걱정이다. 죽어서도 눈을 감을 수 없을 것 같다.”고 참담함을 내비쳤다.

 

 

 


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