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“자폐성장애인의 활동보조인으로 직계가족 허용해야”자폐성 장애인의 자립과 권리보장을 위한 토론회 개최
차미경 기자  |  handicapi@korea.com
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승인 2019.03.19  15:56:42
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▲ 지난 19일 국회의원회관에서는 신상진 국회의원 주최로 '자폐성 장애인의 자립과 권리보장을 위한 정책토론회'가 진행됐다.

의료기피 현상 없애기 위한 의료 수가 보전과 거점병원 필요  

발달장애인 중에서도 취약한 중증자폐성장애인들에 대해 장애 특수성을 고려한 정책이 마련돼야 한다는 토론회가 개최됐다.

지난 19일 자유한국당 신상진 의원(국회 보건복지위원회)은 국회의원회관에서 자폐성장애인 자립과 권리보장을 위한 정책토론회를 개최했다.

이날 토론회에서는 자폐성장애인의 직계가족을 활동보조인으로 이용할 수 있게 법이 개정되어야 한다는 의견과 진료 수가 인상 및 본인 부담금을 감면해줘야 한다는 주장에 대해 구체적인 의견이 오갔다. 

활동보조인과의 마찰 빈번…가족을 돌봄 허용해야 

활동보조서비스기금, 활동지원급여 수급 방식으로 변경해야 

이준우 강남대학교 사회복지학부 교수는 자폐성장애는 장애 영역 속에서도 취약한 영역일뿐 아니라 전체 발달장애인을 위한 서비스 안에서도 2차적 차별을 받고 있는 영역으로 그 고통이 고스란히 부모와 가족에게 돌아가고 있는 것이 현실이라고 말문을 열었다.

이 교수는 자폐성 장애인의 권리 보장과 부모의 수고를 덜어주기 위해서는 우선 발달장애인의 특성을 이해하고 있는 가족의 돌봄을 인정해야 할 필요가 있다고 강조했다.

그는 일부 장애계에서 장애인의 자립에 대한 이념에 반한다는 이유로 가족의 활동지원을 반대하고 있으나, 가족의 활동지원을 발달장애인 당사자가 동의하고 선택한 것이라면 자립의 이념에 합당하다고 볼 수 있다. 특히, 자폐성장애인은 활동보조인과 시설에서 꺼려하는 경우가 많고 이로 인해 부모가 두 번 상처를 받고 있다. 대의만 생각하고 장애영역에 대한 실질적인 이해없이 법을 이행하는 것은 절대 그들을 위한 것이라고 볼 수 없다.”고 말했다.

   

▲ 발제자로 나선 정상순(학부모)씨

또 다른 발제자로 나선 발달장애인 자녀를 둔 정산순 씨 역시 장애인의 활동지원제도 이용자 현황을 근거자료로 들며, 발달장애인의 직계가족을 활동보조인으로 두는 것을 가능하도록 해야한다고 말했다.

활동지원제도 이용자 현황을 살펴보면 총 장애인 등록자 수인 2,501,11명 중 활동제도를 이용하는 이용자수는 64,906명인 2.6%인 것에 반해 자폐성장애인의 경우는 등록자 수 18,133명 중 8,428명인 46.5%가 활동제도를 이용하는 것으로 나타났다.

정산순씨는 수치에서도 알 수 있듯이 자폐성장애인에게 활동보조는 생활의 일부 같은 서비스다. 하지만 돌봄이 절실한데도 활동보조인이 기피하는 자폐성장애인의 경우 가장 큰 문제는 부모가 일을 할 수 없고 하루 종일 24시간 함께 생활을 해야한다는 것이며, 그로 인해 2차적인 경제적 부담도 고스란히 가족들에게 돌아가고 있다는 것.”이라고 말했다.

이어 현재 중풍, 치매 등으로 지체 부자유한 65세 이상 노인의 경우 직계가족인 요양보호사가 노인 돌봄서비스를 하도록 되어 있는 것처럼 자폐성장애인에게도 이를 허락하고 개인별로 이미 지급된 활동보조서비스기금을 사용 못한다고 불용처리하는 것이 아니라 부모가 직접 돌봄 비용으로 사용할 수 있도록 활동지원급여 수급방식의 변경을 요청한다.”고 주장했다.

두 번째로 제기된 의료 서비스가 진료 수가 인상 및 본인부담금 감면에 대해서는 만 10세 자폐성 장애 1급 여아를 자녀로 둔 소아청소년과 전문의 김유경씨가 발제를 맡았다. 

충치치료도 비장애인의 비해 최대 10배 진료비 ↑ 

자폐성장애인 필수 의료 항목 의료보험 적용 해야 

김유경씨는 실제 제 아이가 7세때 가시가 목에 걸려 이빈후과를 내원한 적이 있다. 진료 순서를 계속 뒤로 돌린 후에야 의사가 아이를 보고 상급의료 기관으로 전원해서 전신 마취 하에 치료를 받으라고 이야기 하더라. 장애 아이를 둔 부모로서 속상하면서도 같은 의사로서 이해가 갔다. 정신 건강의학과가 아닌 의료진은 자폐성 장애인에 대한 지식과 경험이 적어 혹시 모를 의료사고에 대한 두려움이 있고, 또 동일 수가의 진료지만 육체적으로나 정신적으로 지치고 더 많은 시간이 소요되는 진료를 꺼려할 수 밖에 없는 것이다. 이처럼 작은 충치 치료에도 전문 병원을 찾아야 하고 수면 마취 후 치료를 해야해서 일반 치료자보다 9~10배 가량 금액이 더 들지만 대부분이 비급여로 지정돼 있어 진료비 부담은 전부 가족에게 돌아가고 있는 실정이라고 말했다.

   

▲ 김유경 학부모(소아청소년과 전문의)

김유경 씨는 이처럼 간단한 치료 조차 외면받거나 부담으로 다가오는 자폐성 장애인의 의료서비스 권리보장을 위해 필수 의료 항목에 대해 의료보험을 적용하고 자폐성 장애인의 거점 병원을 확립할 것과 의료인에 대한 자폐성 장애인 인식 개선 교육이 진행돼야 함을 제시했다.

김 씨는 장애 의심 시 진단비, 치료시 필요한 시술, 장기적인 치료 약물에 대해 의료보험 적용이 필요하다. 또한 자폐성 장애인 친화 병원을 선정하고 명단을 배포하는 등 루게릭병 전문 병원처럼 거점 병원이 필요할 것으로 보인다. 마지막으로 정신건강의학과에서 주로 자폐성 장애인의 진료를 담당하고 있지만 자폐성 장애인도 비장애인과 마찬가지로 내과, 외과, 산부인과, 소아청소년과, 안과 등의 질환이 발생하므로 모든 의료인들에게 장애에 대한 인식 개선과 진료시 접근법에 대한 교육이 이루어져야 할 것.”이라고 말했다.

한편, 이날 토론회를 주최한 신상진 의원은 오늘 현장의 목소리를 바탕으로 자폐장애인에 대한 복지서비스 수준을 높여 이들이 자립할 수 있는 사회적 환경을 조성하고 차별받지 않는 권리를 보장받는 개선방안이 도출될 수 있도록 노력하겠다.”고 밝혔다.

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