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문재인 정부에서 장애인의 탈시설-자립생활이 국정과제로 떠오르면서 장애인복지 분야의 화두로 등장하고 있다. 각 분야에서 장애인의 탈시설-자립생활에 대한 구체적인 실천을 진행하고 있지만, 무엇을, 어떻게 해야 하는지 구체적으로 논의 및 공유되고 있지 않고 있는 것이 현실이다. 인천장애인자립생활네트워크는 ‘왜 장애인은 시설에서 살아야만 하는가?(부제: 탈시설-자립생활을 위한 좌담회)를 지난 11월 29일 부평어울림센터 대강당에서 개최했다. <이재상 기자>

탈시설 관련단체 간 역할분담-파트너십 통한 협력 강화해야

자립생활 체험홈 7개소

자립생활주택 5개소 운영

?인천시 탈시설 정책

‘해바라기시설을 통해 살펴본 인천시 탈시설 정책 분석’이란 주제발표를 통해 인천장애인차별철폐연대 장종인 사무국장은 “인천지역에서 처음으로 법인시설이 폐쇄되는 상황에서 해바라기 거주인 46명에 대한 탈시설 정책과 지원은 이후 인천시의 탈시설 확산과 정책수립을 위한 좋은 사례가 될 수 있었다. 해바라기 거주인이 중증발달장애인들이 대부분이라는 점에서 이들에 대한 자립생활 지원이야말로 시설폐쇄가 자립지원으로 이어지는 모범사례가 될 수 있었지만 그렇지 못했다.”며 아쉬움을 표했다.

지난 2014년 12월 25일 인천시 옹진군 영흥도 소재 중증장애인 거주시설 해바라기에서 거주인 이모 씨가 의식을 잃고 쓰러져 긴급히 119에 실려 병원으로 이송되었으나 의식을 회복하지 못한 채 사건발생 35일 만에 사망했다.

인천장애인차별철폐연대 등 전국 81개 단체로 구성된 ‘인천 해바라기 장애인거주시설 이용인 의문사 진상규명 대책위’는 사건의 심각성 등을 고려해 보건복지부가 직접적인 사건규명에 나설 것과 이후 거주인 전원에 대한 탈시설 지원 등을 요구했다.

2015년 12월 결국 옹진군은 해바라기시설에 대해 시설폐쇄를 결정했고 대책위는 시설폐쇄 이후 거주인에 대한 무조건적 전원조치에 반대하고 탈시설을 지원할 것을 요구했다. 그 결과 해바라기 거주인의 탈시설 지원을 위한 탈시설 체험홈 1개소를 2017년 시범 운영키로 결정했다

그러나 약속과 달리 해바라기 거주인 탈시설 지원을 위한 체험홈 예산은 반영되지 않았고 인천시와 옹진군은 거주인 전원을 타 거주시설로 전원시켰다. 거주인 46명 중 36명이 가정귀가 및 전원조치 되었고 현재 10명의 거주인이 거주하고 있다. 인천시와 옹진군은 행정소송 2심 이후 대책회의를 갖고 10명에 대해서도 전원조치를 계속 추진할 계획이다.

23개 생활시설에 980명 거주

30%인 111명 탈시설-자립생활 희망

?인천발전연구원 2012년 조사결과

한편, 지난 2012년 인천발전연구원의 탈시설 욕구조사 결과에 따르면 인천시에는 23개의 생활시설이 있으며 거주인은 980명으로 나타났다. 전체 응답자 364명 중 약 30%인 111명이 탈시설-자립생활을 희망한다고 대답했다.

인천발전연구원의 조사결과에 따르면 거주인의 약 34%가 거주기간 3년 미만이고 8년 이상 장기 거주한 거주인은 33.7%로 나타났다. 거주인의 70.8%가 지적, 자폐성 장애인으로 큰 비중을 차지하고 있으며 거주인의 6.4%만이 본인 의사로 입소했고 보호자, 행정기관, 사회복지기관 등 타인에 의해 입소한 비중이 93.6%로 나타났다.

시설퇴소 희망이유는 비장애인들과 어울려 살고 싶어서(34.2%), 나만의 개인생활을 원해서(33.3%) 순이었으며 시설퇴소 후 희망하는 거주유형으로는 가족과 살고 싶다(30.4%), 공동생활주택, 자립체험홈(27.7%) 순이었고 거주인의 32%가 자립생활 교육을 받고 있다고 응답했다.

정부의 거주시설 소규모화 정책에도 불구하고 전국적으로 장애인거주시설과 입소인원은 증가되는 추세며 인천시의 경우 2016년 기준 법인시설 19개소에 848명, 개인신고시설 4개소에 63명 총 911명으로 2011년 980명에서 소폭 감소한 것으로 나타났다.

현재 인천시는 탈시설 지원을 위해 자립생활체험홈 7개소, 자립생활주택 5개소 총 12개소를 운영하고 있다, 이는 전국에서 4번째로 많은 규모이긴 하나 서울 62개소와 비교했을 때는 현저히 적다. 사실상 서울을 제외하고 탈시설-자립생활 지원을 지자체 차원에서 전폭적으로 지원하고 있는 지자체는 없는 상황이다.

2017년 기준 인천시의 자립생활지원 예산은 총 5억2160만원으로 서울시 약 20억 원의 1/4 수준이다.

서울시의 경우 체험홈, 자립주택의 구분 없이 자립생활주택으로 통합하여 운영하고 있으며 자립생활주택 가, 나, 다형으로 세분화하여 장애유형과 장애정도, 자립생활 적응정도에 따라 지원하고 있는 것과 달리 인천시는 올해 처음 발달장애인 체험홈을 1개소 개소했다.

그러나 인천시 발달장애인 체험홈은 입소 장애유형을 발달장애인으로 제한하고 있을 뿐 발달장애인 자립생활을 위한 별도의 지원체계나 추가 지원은 존재하지 않아 발달장애인 자립생활 지원에 대한 차별화된 서비스는 존재하지 않고 있다.

인천시 탈시설 정책은 실제 탈시설 수요에 근거하여 중장기 목표와 계획이 존재하지 않고 장애인단체의 요구에 맞춰 제한적으로 지원되고 있으며 때문에 탈시설을 위한 사회서비스 연계, 지역사회 연계, 주거지원, 의료지원 등 복합적 지원 없이 주거지원이 탈시설 정책의 대부분으로 광역/기초자치단체 간 역할 구분과 연계가 부족하고 이에 따라 자립생활체험홈조차 지역별로 편중돼 있다.

또한 현재의 지원 체계는 지체, 뇌병변장애인 중심의 거주공간 지원 중심의 체계이며 인천시 시설거주인의 70%를 차지하는 발달장애인에 맞는 탈시설 지원 모델이 존재하지 않고 있으며 거주시설과 체험홈 운영 주체인 IL센터와의 연계 부족으로 재가장애인 중심의 자립생활 지원이 이루어지고 있으며 탈시설 지원에는 뚜렷한 한계를 보이고 있는 상황이다.

장 국장은 “현재 인천시 탈시설 정책의 한계 극복을 위해 장애인 당사자 중심의 탈시설지원체계 구성이 필요하다.”며 시설 정책과 지원을 총괄하고 전문성 있게 추진할 수 있는 탈시설지원전환기구가 반드시 필요함을 주장했다.

“탈시설이 아닌 탈시설화 정책이 돼야”

?미국과 한국의 탈시설 정책

‘장애와 인권 발바닥 공동행동’ 최재민 활동가는 “우리나라 탈시설 정책은 단순한 거주시설에서 나오는 탈시설이 아닌 탈시설화 정책이 돼야” 함을 주장했다.

미국에서 탈시설화란 명칭을 한국의 개념과 비교하면, 미국의 탈시설화란 개념은 한국에서 시설 정책과 탈시설 정책을 섞어둔 개념이 아니라, 탈시설이란 장애인이 시설에서 지역사회로 생애 공간을 달리한다는 의미와 지역사회서 시설로 유입되지 않는 노력까지 포함되어야 한다는 이중의 시설 거주 방지 정책으로서 의미를 지닌다.

Deinstitutionalization(탈시설화)란 미국 관리회계국의 탈시설 개념을 한국어로 번역하면 ‘Deinstitution(탈시설) + -zation(화)’ 단어의 결합으로 ‘탈시설화’라 이름 붙인 것.

결국 미국 관리회계국에서 Deinstitution이란 명확한 개념을 사용하지 않고, zation을 포함한 이유는 장애인의 거주시설 이용 자체를 막기 위한 지역사회 장애인 자립정책 설립 자체가 ‘탈시설 정책’ 안에 포함돼야 한다는 의미로 이해한 것인데, 언어 번역의 과정에서 ‘화’라는 의미가 한국의 정책에선 시설의 필요성을 강조하는 방식으로 해석된 상황이다.

문재인 정부는 100대 국정과제, ‘42, 국민의 기본생활을 보장하는 맞춤형 사회보장’에서 ‘탈시설 등 지역사회 정착환경 조성’이라는 한 문장을 포함시켰다.

제19대 대통령선거에서 더불어민주당은 △탈시설지원센터 설치 △자립지원금 지원 △임대주택 확충 △주택 및 지역사회의 장애극복을 위한 유니버셜 디자인 환경 확대 △중증장애인 전용 주거 지원 제도(Supported housing) 도입을 공약했다.

최 활동가는 “큰 시설에서 작은 시설로 전환은 탈시설 정책도 아니고, 시설에서 지역사회 중간 단계의 임시 주거의 위치에 장애인 당사자가 위치한다고 하더라도 탈시설을 완성했다고 말하기 어렵다. 중증장애를 가진 사람이 집단 거주시설에서 나와 지역사회에서 안전하고 품위 있게 살아가려면 그 사람의 기본적인 생존에 필요한 일, 기본적인 생계비와 주거비, 활동보조인뿐만 아니라 그 사람이 지역사회에서 어떤 관계를 맺으며, 어떤 교육을 받아 어떤 노동에 참여할지 포괄적인 지역사회의 준비가 필요하다.”고 주장했다.

이어 “새 정부를 표명하는 문재인 정부가 근사한 기존의 ‘탈시설화’란 이름으로 논의되어 온 탈시설 정책의 한계를 파악하고, 인정하며 개인의 권리와 품위를 인정하는 근사한 탈시설 정책을 마련하길 기대한다, 시설과 탈시설 관련 이해관계자들의 사회적 ‘대화’를 포함하여 분명한 개념적 이해와 정의를 기반으로 탈시설 정책을 만들어가길 바란다. 새 정부라면 마땅히 새로운 탈시설 정책을 펼쳐야할 것”임을 강조했다.

“실정에 맞는 탈시설지원사업 설계해야”

?탈시설 지원의 역할 분담 방안

인천장애인복지관 김석겸 사무국장은 “유엔장애인권리위원회는 지난 2014년 9월 국가인권위원회에 한국은 탈시설 전략이 효율적이지 않고 장애인의 지역사회 동참을 위한 조치가 충분하지 않으며 장애인의 지역사회 동참을 위한 활동보조 서비스 정책 등이 부족하다며 장애인에 대한 인권적 모델을 바탕으로 효과적인 탈시설화 전략을 개발해야 한다고 권고했다.”며 “이러한 우리 시민사회 및 국제기구의 요구와 권고에 따라 최근 정부도 탈시설 정책에 대해 적극성을 보이고 있으나 아직은 정책개발을 위한 연구단계 수준으로 지역사회의 인식과 인프라는 매우 열악한 수준”임을 밝혔다

김 국장은 “탈시설을 선행한 외국의 실천사례 및 제도 검토를 통해 우리나라 실정에 맡는 장애인 탈시설지원사업을 설계해야 할 시점”이라며 탈시설 지원의 역할 분담 방안에 대해 언급했다.

정부 및 지자체= 탈시설을 위한 법률 개정 또는 신설, 정부 또는 지자체 차원의 전담부서 설립, 서비스지원 절차 결정 및 지원지침 수립, 탈시설에 필요한 인프라 및 교육기반 마련, 서비스 제공, 모니터링 및 사후관리의 자립생활 지원전략을 연차별, 단계별 장기로드맵을 제시해야 한다.

탈시설의 가장 시급하고 기본적인 해결과제로 주거, 소득보장, 활동지원서비스를 제시하고 있는 바 정부차원의 필요예산 및 자원확보 대책이 반드시 선행돼야 한다. 전면적인 개편은 정부차원의 예산 및 자원확보에 어려움, 준비가 되지 않은 대다수 당사자들의 충격, 지역사회의 공감대 형성, 관계 복지시설 및 기관의 지원망 구축에 일정한 기간이 소요되는 만큼 단계별, 연차적 시행계획 수립이 필요하다.

복지기관 및 단체= 당사자들의 자립에 필요한 교육지원과 정보제공사업, 지역사회 자립생활 지원체계 마련 및 모니터링사업 시행 등이 이뤄져야 한다.

자립을 희망하는 당사자들에 대한 개별 또는 집단교육(청소년 대상 자기결정 향상 프로그램, 성인기 직업지원 및 평생교육, 지역 장애인가구에 대한 평생과정 설계 등) 지원을 통해 자립능력을 향상시킬 수 있어야 하며 개별화된 자립생활계획 수립 지원과 서비스 제공이 필요하다.

또한 지역사회와 함께하는 장애인 친화마을 만들기 사업 등을 통해 탈시설 장애인들의 통합 환경을 구축하는 일에도 상당한 노력이 투입돼야 한다.

거주시설= 당사자들의 기초적인 일상생활 훈련과 더불어 자립에 필요한 지역사회의 체험 기회를 정례화하여 시행해야 한다.

현재 신변처리 중심의 자립훈련은 이루어지고 있으나 거주시설 담당자의 임의성에 의존하는 경향이 높아 지속성이 떨어지고 있으며 거주시설 직원 운영의 특성상 외부활동을 통한 다양한 사회체험의 기회를 제공하기 어려운 구조이다.

지역사회의 다양한 체험은 당사자의 독립적인 의사형성과 의사표명의 핵심적인 요소로 탈시설 시 당사자가 갖춰야 할 기본적인 지식으로 반드시 제공돼야 하며 거주시설이 직접 시행하기 어려운 구조라면 전문봉사단 또는 인근의 복지기관 및 단체들과의 연계를 통해 지역사회의 다양한 활동을 지원해야 한다.

또한 거주시설의 집단화된 생활환경의 개별화된 생활환경 제공을 위한 시설환경 개선사업도 병행돼야 한다. 5-6인 정도가 거주하는 생활실을 1인 또는 2인의 거주실과 활동공간으로 분리하고 가능하다면 화장실을 침실별로 배치함으로써 거주시설 내 사생활을 보장하고, 자율시간 배식 등의 당사자들의 자율성과 선택권을 확대할 수 있어야 한다.

김 국장은 “인천시는 탈시설 중심의 장애인복지정책을 우선하여 장애인과 비장애인이 지역사회에서 더불어 어우러지는 통합사회 구축을 통하여 타 시·도를 선도할 수 있어야 한다, 장애인복지관 및 자립지원센터, 거주시설 등 탈시설 관련 기관, 단체들은 당사자들의 권익과 지역사회에서의 자립적 삶에 필요한 각각의 역할을 분담하고 파트너십에 의한 협력을 강화하여 상호 상생의 길을 만들어 나가야 한다.”고 주장했다.

이재상 기자