보건복지부는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 지난 14일 밝혔다.
전수조사는 그동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악할 계획이며, 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토를 통해 희귀질환의 적정성 여부를 검토한 후, 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.
이번 조치는 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내어 대책을 마련하라는 문재인 대통령 지시에 대한 조치이다.
대통령은 지난 9일 '건강보험 보장성 강화대책' 발표를 위해 서울성모병원을 찾아 극희귀질환인 가정장폐색을 앓고 있는 유다인(5세)양과 그 가족을 만나 애로사항을 듣고 위로한 바 있다.
복지부는 이번 전수조사를 통해 유다인 양의 경우처럼 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다.
한편, 복지부는 현재 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 산정특례 제도를 운영하고 있으며, 지난해 3월에는 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 환자들도 산정 특례 혜택을 받을 수 있도록 개선한 바 있다.
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