오는 2017년 12월부터 ‘장애인의 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률’이 시행될 예정인 가운데 장애인주치의사업의 필요성을 중심으로 인천광역시 지역 공동체 차원에서의 노력과 방법을 모색하기 위한 토론회가 <당신의 건강은 안녕하십니까?>란 주제로 지난 4월 29일 인천장애인인권센터 주최, 인천시 간석동 사회복지회관 5층 교육장에서 열렸다.
장애인 70% 이상 만성질환에 시달리지만 의료서비스 접근성 낮아
개개인을 위한 장애인주치의제도로 지속적인 치료-예방 제공해야
장애인 출현율 5.59%로 증가추세
2014년 장애인실태조사에 따르면, 우리나라 장애인 출현율은 5.59%로 꾸준히 증가하는 추세이며, 이 중 88.9%는 후천적 질환이나 사고가 그 원인으로 밝혀졌다. 또한, 장애인 중 70% 이상이 장애로 인한 신체변형 등 근·골격계 질환뿐만 아니라 소화기, 순환기질환 등 다양한 2차적 건강 문제로 만성질환이 발생해 장애인의 사회적인 일상생활을 어렵게 하고 있다.
이 같은 이유로 장애인은 사회적으로 고립되고 보건, 의료, 사회적 측면 등에서 상대적으로 낮은 처우와 환경에 처해왔다. 자연히 경제적, 물리적, 심리적 이유 등으로 의료 서비스 접근성도 낮아져 건강 악화와 사회적 부담 등 악순환이 거듭되는 것.
이를 개선하기 위해 지난해 12월 ‘장애인의 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률’이 제정됐다. 국가와 지방자치단체는 장애인의 건강을 위협하는 상황을 예방하기 위해 필요한 대책을 수립·시행하도록 하고 있으며, 세부적으로 장애인 건강검진, 건강관리, 의료기관 등 접근 및 이용보장, 건강보건연구사업, 건강교육, 건강주치의 등 장애인의 의료보장을 위한 여러 사업을 추진할 수 있는 법적 근거가 마련됐다.
장애인주치의제도 도입 필요성
발제를 맡은 임종한 인하대학교 사회의학교실 교수는 “장애인건강권 및 의료접근성에 관한 법률의 올바른 시행을 위해서는 장애인 개개인을 위한 장애인주치의제도가 정착돼야 한다.”며 “이를 위해 지역사회 공동체 차원에서의 노력이 필요하다.”고 주장했다.
장애인주치의란 1차 의료 전문의(주치의)가 자신을 선택한 장애인의 명부를 활용해 지속적인 환자-의사 관계 속에서 1차 의료서비스를 제공하는 체계다.
장애인 개인은 동네 의원의 단골의사를 주치의로 정해 등록한 뒤 평생 동안 진료 및 건강관리를 받을 수 있고 1차 의료 전문의는 등록환자의 평생 병력관리 및 1차 진료, 전화나 컴퓨터 등을 통한 건강상담, 간단한 처방, 2차, 3차 의료기관의 예약, 입원의뢰, 질병예방 및 건강증진, 보건관련 자료제공 및 건강교육 등을 제공한다.
주치의제도 도입으로 장애인의 경우 아플 때 어느 의료기관, 어느 전문의를 찾아가야 할 지 등에 대해 전화 등으로 상담 가능하며 장애재활, 건강증진/질병예방 상담과 교육, 질병의 조기발견을 위한 정기검진을 받거나 안내 받을 수 있다.
장애인이 복지서비스 ‘대상’ 아닌 ‘주체’ 돼야
임 교수는 “현재 많은 장애인이 경제적 부담과 병·의원의 장애인편의시설 부족, 의료진의 장애특성 이해 및 배려 부족 등의 이유로 병·의원 이용 및 진료를 받는 데 불편을 겪고 있다.”고 지적하며, “의료서비스에 대한 접근성을 높이기 위해 1차 의료에 대한 투자를 강화해야 한다.”고 말했다.
건강을 위해 가장 먼저 대하는 1차 의료는 환자의 가족과 지역사회를 잘 알고 있는 주치의가 환자-의사 관계를 지속하면서 보건의료 자원을 모으고 알맞게 조정해 환자의 건강문제를 해결하는 분야로, 1차 의료기능을 효과적으로 수행하기 위해서는 여러 분야 보건의료인들의 협력과 주민의 참여가 필요하다.
이어 임 교수는 “국민건강보험이 1차 의료를 발전시키기 위해 예산을 배분하고, 1차 의료서비스 제공에 가치를 부여하기 위해 더 많은 보수를 지불하고, 1차 의료시설에서의 교육을 의무화해 1차 의료 질 지표를 개선하고 기존의 자료를 잘 활용할 수 있도록 도와야 한다.”고 말했다.
또한, 지자체의 체계적 연계에 대한 노력 부족과 서비스 중복 방지를 위한 통합 전산시스템 부재, 각 전문직간의 기술 및 가치 등의 차이로 파편화된 돌봄-보건의료 서비스를 연계해 통합해야 한다고 주장했다.
임 교수는 “장애진단 초기에 장애인의 의료 사회 서비스 필요를 평가해 해당 생애주기의 우선순위에 따라 서비스를 계획해주는 ‘사전 서비스 계획’을 공적인 전달체계 내에 포함시킬 것”을 제안하며, “각기 시행됐던 의료, 보건, 돌봄 서비스를 유기적으로 연계해 이를 충족해야 한다.”고 말했다.
아울러 장애인을 위한 사회적 경제 조직의 필요성을 언급하며, 장애인의 고용, 경제적 활동 참여를 촉진하도록 하는 사회적 경제 조직을 육성하고 국가 사회적으로 이를 지지하는 환경을 만들어야 한다고 주장했다.
이는 장애인들의 의료보장을 위해 지역사회 장애인들을 위한 의료서비스를 생산·제공하는 의료복지기관을 조직해 장애인을 복지 서비스의 ‘대상’이 아닌 ‘주체’로 지역사회에 장애인이 참여하도록 돕는다.
당사자 중심의 지역장애인보건의료센터
세계보건기구(WHO)에서는 건강을 ‘질병이나 손상이 없을 뿐 아니라 신체적, 정신적, 사회적으로 완전히 안녕한 상태’라고 정의했다. 이는 건강권을 신체적 능력과 사회적 인적자원을 강조하는 하나의 적극적인 개념으로 생활의 목표이기보다 일상생활에 있어서의 자원으로 간주해야 함을 뜻한다.
오영철 서울장애우권익문제연구소 소장은 세계보건기구에서 정의한 건강권을 되짚으며 “장애특성에 적합한 건강권이 최근에 국제적으로 언급된 것은 장애인권리협약 25조이다.”며 이 조항에서는 “당사국들이 장애인이 장애를 이유로 차별 없이 최고로 달성할 수 있는 수준의 건강을 향유할 권리가 있다는 것”을 강조했다.
하지만 우리나라에서는 보건의료기본법 제34조와 45조, 장애인복지법 제17조와 18조, 장애인차별금지및권리구제등에관한법률 제3조와 제31조에서 각각 장애인건강권을 직접적으로 명시하고 있지만, 장애인의 건강에 대한 논의는 장애인을 의료 대상으로 제한적 시각에서 바라보며 대부분 장애 관련 치료와 재활에 대한 재정적 지원 측면에서만 한정해 진행하고 있다고 지적했다.
오 소장은 “먼저 보건의료인의 장애인에 대한 이해 및 인식개선이 이뤄져야 한다.”고 주장하며, “장애유형별 욕구에 따른 맞춤형 의료복지서비스와 동료상담을 지원하며 보건의료인 장애인식개선 및 이해교육 실시, 건강권 차별상담 및 구제활동 등 건강권과 관련한 총체적인 역할을 수행하는 장애인건강지원센터를 운영해야 한다.”고 말했다.
장애인의 건강권 증진을 위해서는 장애인전문병원 및 전문인력 확충도 중요하지만 병원에서 할 수 없는 부분을 지원할 수 있는 기관이 필요하며 그에 따른 고유의 역할이 있기 때문인 것.
이어 장애인민간단체 중 장애인건강권 관련 사업 및 연구활동을 한 단체 또는 장애인자립생활센터와 업무적 네트워크 운영이 필요하다고 주장했다.
오 소장은 “중앙장애인보건의료센터와 지역장애인보건의료센터의 역할과 기능의 적절한 분배가 필요하며, 중앙장애인보건의료센터는 중앙의 기능을 담보하는 것이 맞게 보인다.”, “하지만 지역장애인보건의료센터의 역할과 기능은 병원이 중심이 된 의료적이고 전문가 중심의 운영과 역할이 아니라 현장 중심의 민?관이 운영하는 방식이 전제되어야 할 것이다.”고 말했다.
지역사회 현장에서의 장애인주치의사업
오춘희 한국의료복지사회적협동조합연합회 장애인주치의사업단 활동가는 한국의료복지사회적협동조합연합회에서 실제 현장에서 진행하고 있는 장애인주치의사업에 대해 소개했다.
이 사업은 사회복지공동모금회의 지원을 받아 지난 2015년 6월부터 2017년 5월까지 2년간 진행되며 총 14단위 기관이 참여 2년간 총 20억 원 규모로 진행된다.
지역 내 보건의료인 및 의료기관의 주치의 네트워크 참여 활성화와 장애인의 참여를 통한 ‘지역단위의 장애인주치의시스템’을 마련하고자 사업을 실시했으며 예방, 치료, 관리 등을 통해 통합형 돌봄을 현실화하고자 한다.
등록부터 사례관리까지 장애인의 건강을 포괄적으로 관리하는 담당자로서 건강코디네이터를 배치한 부분을 눈여겨 볼 수 있다. 건강코디네이터는 장애인 개개인의 건강과 환경에 관한 자료를 수집하고 주치의와의 사례관리 회의를 통해 개개인의 건강 계획을 수립하며, 필요에 따라 방문 치료 등을 제공한다. 주치의가 일상적으로 건강을 관리하기 어려운 의료현실에서 개인의 건강 필요를 찾고 주치의와 연계하는 건강코디네이터의 역할은 매우 중요하다.
또한, ‘마음산책’이라는 상담 프로그램을 운영하고 있는데, 이는 장애인이 직접 참여해 서로 이야기를 듣고 상담하는 동료상담 프로그램으로 장애인 스스로가 건강관리에 있어 주체가 되어 장애인의 건강에 대한 인식의 전환점이 된다.
이 사업으로 분절화된 돌봄, 보건, 의료서비스를 연계시켜야 하는 것에 대한 사회적 담론을 형성했으며 작은 지역사회 단위를 기반으로 논의를 시작하고 통합형 사업을 시도해보는 것이 중요하다는 것을 알 수 있다.
인천시, 중증장애인자립생활센터 확충 시급
장애인주치의사업을 중심으로 장애인의 건강권을 위한 인천광역시 지자체 차원에서 노력 또한 활발히 이루어질 예정이다.
박영애 인천광역시의회 의원은 “현재 4곳에 불과한 인천시 중증장애인자립생활센터(현재 계양구, 남구, 남동구, 부평구에 위치)의 확충이 시급”하며, “장애인이 인천의료원을 비롯한 인근병원 등 기타 의료기관을 이용하는 데 있어 교통문제 등 불편함이 없도록 시정부 차원에서 노력해야 할 것이고, 시의회에서도 필요예산 우선 지원 등 다양하고 실효성 있는 지원책을 강구해 장애인주치의사업 기반을 마련해야 한다.”고 말했다.
이어 박 의원은 “마이크로소프트 창업주 빌게이츠와 버크셔해서웨이 회장 워런버핏이 전 재산의 99% 이상을 기부하겠다고 밝힌 것을 본받아 우리나라의 사회지도층 인사들도 ‘노블레스 오블리주’를 실천하는 기부문화가 형성되고 기부금의 일정부분을 장애인복지를 위한 기금으로 사용하는 사회 분위기 조성에 힘쓰겠다.”고 전했다.
더불어 미국, 일본, 유럽 등 장애복지 선진국의 재활병원 운영 등 장애인정책을 연구·검토하여 우리나라 실정에 맞도록 벤치마킹하는 것이 필요하다고 주장했다.
이어 장애인들이 의료서비스를 적절히 받지 못하는 이유로 “소득은 낮은 반면 의료비가 높음, 중증장애인의 경우 혼자 힘으로 움직일 수 없음, 정보 부족과 자신의 건강에 대한 잘못된 믿음을 갖고 있음, 장애등록 후 장애인에 대한 정기적인 관리가 없는 의료전달체계를 들며 이를 보완하기 위해서 정기적인 관리, 보장구 처방 및 훈련 재활치료, 장애와 관련된 질병 및 원인 질환 치료 등이 포괄적이고 연속적으로 제공되는 시스템이 필요하다.”며 “장애인주치의제도가 대안이 될 것.”이라고 장애인주치의제도의 필요성을 역설했다.
김종권 인천광역시 장애인복지과장 또한 “현재 장애인건강권을 보장하기 위한 제도적 시스템과 인식이 부족한 것은 현실”이며 이를 보완하기 위해서 “장애유형별 욕구에 따른 맞춤형 의료복지서비스와 동료상담을 지원하며 보건의료인 장애인식개선 및 이해교육 실시 등 건강권과 관련한 총체적인 역할을 수행하는 장애인건강지원센터 운영이 필요하다.”고 밝혔다.
마지막으로 김 과장은 “그 무엇보다도 먼저 의대나 의학전문대학원에서의 장애인 전문진료를 수행하는 의료진 양성이 필요하다.”고 말했다.
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